またしても怒涛の展開 | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

娘、昨日ICUに入りました。
付き添いは出来なくなったので、私は家に帰ってきました。

前日に義母から付き添いを代わったのですが、それから無呼吸がさらに頻発。
夜も夜勤の看護師さん曰く「5~15分おき」にサチュレーションのアラームを鳴らす始末。
「私たちモニター見てますから、ママは寝てください♪」と言われて寝たものの、アラームを無視して寝るのも何だか忍びなく…結局寝たけど(^^;
起きてからも頻発し、呼吸器を別のものに換える案もあったのですが、最終的に挿管してICU管理することになったわけです。

付けていた呼吸器は、通常時は自発呼吸を感知して補助し、無呼吸を感知すると圧をかけて送り込むというものでした。
ただ、娘の場合、呼吸を止めてからのサチュレーションの下がりが早く、呼吸器も最初からMAX圧をかけてくるわけではないので間に合わず、下げてしまうということでした。
それに対応できる呼吸器を技師さんが探して手配してくれたんですが、届いてから娘には使えないかも、となり…
それまでにも2機種試してダメだったのもあって、夜また頻繁に無呼吸になって対応が遅れたらいけないとのことで、挿管という道に進んだのです。

口から挿管され、呼吸は完全に機械管理となりました。
動かないように、ドルミカムで鎮静されています。
発作を抑える目的もあってのドルミカムですが、鎮静が軽めなのもあるのか、発作は続いていたので、量は増やされるかもしれません。
一旦それで落ち着かせ、薬を調整した上で明日あたりからの呼吸状態を見て、まだ無呼吸が多そうなら来週には気管切開を考えることになります。

「呼吸管理の必要性が出てくるかも」という話があったのは先週のことでした。
そのときは「先の可能性」の話だったのが、あれよあれよと言う間に現実になってしまったわけです。
昨日は朝から何回、娘の名前を呼びながら叩いたことか。
何回看護師さんが飛んできたことか。
そして夕方に挿管、すなわちICU入りが決定し、バタバタと荷物をまとめて移動。全てが終わったのは夜の8時を過ぎていました。
パパと「ご飯食べて帰ろうかー」と、帰りに焼肉に行った(しかも私、断乳したのをいいことに一年半ぶりの飲酒。)なんて言ったら、子供がICUに入ったばかりの親としてどうかと思われてしまうでしょうか。
でも、そんな感じです。
うちの夫婦としては、今娘がICUにいることをさほど深刻に考えていません。流れの1つとして、そういう方向に向かってしまっただけだと思っています。
健常のお子さんたちと比べてた頃は、きっとそうは思えなくて泣いてしまってたと思います。
この前アメンバー限定で書いた「娘が以前より可愛いと思えなかった」ときも、結局は「以前の娘」と比べてしまってたんです。
でも、今存在している娘は、あの状態のあの子だけ。親である私が、それを直視しないでどうする?
今してあげられることは、面会時間に会いに行くこと。声をかけて撫でてあげること。良くなることを祈ること。そして、いずれ付き添いに戻るときのために、私が元気でいること。それらをちゃんとやるだけです。

早くぎゅーっと抱いてあげたい。
早くICUを出て、同じ空間で寝たい。
サチュレーションのアラームで何度も呼ばれても「そんなに私に会いたいんかー?そんな呼び方しなくても来るのに(^^)」「ほらほら生きていく上で一番大事なこと忘れてるよー(^^;」と明るく接してくれる看護師さんたちのいる、あの病棟に戻りたい。できれば、気管切開はせずに。
まだ、声を聞きたいから。
「うあー」「ぎゃー」「んげー」あんなにいろんな泣き方してたの、ムービーで撮ったりしてないから。まぁそれも当然で、泣いたら抱っこしてたので。
最後に聞いた泣き声が、昨日の鼻チューブ交換のときの悶絶の声だなんてのは嫌だよ。

ママ、待ってるからね。