展開が早すぎる | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

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「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

扁桃炎による強制お盆休みを経て、娘のもとに戻ったら

人工呼吸器と、据え置きのサチュレーションモニターが付いてました。

無呼吸の頻度が多くて、サチュレーションの下げ幅も大きくなったからだそうです。
事前に電話で報告はもらったんですけどね。
もうどこからどう見ても重病人。
もっと構ってあげようと思ってたのに、抱っこすらできない状態になってました。
もちろん添い寝も出来ないので、付き添いベッドが登場。
たった3日間で、お部屋は様変わりしていました。

ただでさえコロコロ状況が変わりすぎて、保育士さんには「月曜日に出勤する度にいろいろ起こっててビックリする」と言われてるのですが、私もその気持ちが分かりました。
展開が早すぎる。
「呼吸管理の必要性も考えていかないと」って言われてから1週間も経ってない。
1日に5回以上無呼吸が起こったり、サチュレーションが15まで下がったりすることなんか3日前は無かった。
この間まで退院の話出てたはずだけど?まだしたくなかったとは言え。

そして薬にも新展開がありました。
以前ちらっと予告はあったのですが、まずは点滴からと言うことで、アレビアチンが開始されていました。

アレビアチン…てんかんブログ読んでたら、あんまり歓迎されてないっぽかったお薬だけどなぁ(´・_・`)
歯肉増殖しちゃうのかなぁ…
でも今はそんなことより、無呼吸をどうにかしないとだもんなぁ…

娘よ、息をするって生き物の基本だよ( ´△`)忘れないで…