現在、娘が飲んでいる薬について。
抗てんかん薬としてエクセグランとトピナを朝晩。
抗てんかん薬を飲んでいると、カルニチンが不足することがあるので、エルカルチン液を朝昼晩。
ACTHの副作用の胃腸症状予防のため、ファモチジンを朝晩。
睡眠導入剤兼抗てんかん薬として、ベンザリンを眠前に。
数日前まではここまででした。
昼はエルカルチンだけ、眠前はベンザリンだけ、朝晩にベンザリン以外の粉薬とエルカルチンという組み合わせです。
が。
高グリシン血症に対する薬が入ってきて、ワケわからんなうです(笑)
増えたのは2種類。
まず、グリシンを受容しないようにする薬、シーサール。
本来は咳止め薬なのを、通常量の3倍使うとそんな効果があるそうで。
それが朝晩。
そして、問題なのはもう１つの方、安息香酸ナトリウム。
これ、本来薬ですらありません。食品添加物です。
それを大量に内服すると、血中のグリシンを排出してくれるそうです。
そう、「大量に」内服すると。
１日４回服用な上、１回量がその他の薬を全て合わせたのの1.5倍くらいあります。
看護師さんも皆ドン引きし、主治医じゃない先生が「大人でも『ちょっとこれ多くないですか』と言いたくなる」とのたまうレベル。片栗粉小さじ１くらい、と言ったらお分かりいただけますでしょうか。
シーサールも通常量の３倍ですが、可愛く思えるくらいです。
しかも、マズい(笑)
薬なんてどれも美味しくなんかないとは言え。
いつも水で練って口の中に塗りつけてミルクで流し込む方式だったのですが、薬剤師さんが身をもって実験してくれた結果、水よりも単シロップよりも、エルカルチンで解くと多少マズさが緩和されるようで、エルカルチンも１日４回に分けて、合わせて飲ませることになりました。
しかし、量はどうにもなりません。
１回で飲ませようとすれば、口の中いっぱいにマズさが広がることになり、何回かに分けようとすれば、何度もマズい思いをさせる(そして泣かせる)ことになり。
悩ましいところです。
そして、お薬管理をする私の頭もプチパニック中です。
１日４回、できれば６時間おきとなると、他の薬とずれてくるのです。
朝昼晩眠前に合わせようとすると、晩と眠前って1～2時間しか空かないので、朝昼晩＋夜中の授乳に合わせて１回という案を試してみました。
そうすると
朝
エクセグラン
トピナ
エルカルチン
ファモチジン
シーサール
安息香酸ナトリウム
昼
エルカルチン
安息香酸ナトリウム
晩
朝と同じ
眠前
ベンザリン
夜中
昼と同じ
というスケジュールになります。
１日５回…
そして朝晩の種類の多さ。
言っちゃいけないんですが…
めんどくさっ( ´△｀)
まぁ早く効果を出そうと一気にいろいろやったので、発作が落ち着いたら、見極めていきながら量も種類も減らしたいですねーとは話してます。
それに、ACTH終わったら少なくともファモチジンはさよならできるはず。
とは言え、しばらくはこのまま。
壁掛けの、お薬を小分けする袋を導入しようと思います…
そして、今日初めて夜中のお薬やってみたんですが。
問題１→娘が嫌がって泣く。
実はまた個室に戻れてるんですが(夜中泣いたり鼻づまり音がうるさくて、お隣の子が起きちゃったりしてたので…)、大部屋とかだと無理そう。
問題２→私が眠たくて手元がおぼつかない(笑)
母としてどうかと思いますが、眠いものは眠いんですもんー(T△T)
そして、この服用方法を今後も続けるとすると、夜中の授乳が無くなったら、それでも夜中に起きて飲ませないといけないのか？ということになります。
やっぱり起きてる内に４回飲ませた方が、楽なのは楽だけど、そうすると晩と眠前が近すぎるのはそれで良いのか？
でも今みたいに何回も授乳があるのはいつまでも続くことじゃなくて、そのうち３回食になることを考えたらそうするしかないような。
うーん。悩みどころです。