鼻チューブデビュー | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

先日も書きましたが、今あまりにも、薬の量が多いのです。
ただでさえ最近むせやすいのに、薬を嫌がって飲み込まないものだから、口の中によだれと一緒にたまって、余計にむせる。
そして、むせながら鼻噴射。
すると、鼻の通りが悪くなって、さらに息がしづらくなり、そこにミルクをがっついて飲むからさらにむせるという悪循環。

ミルクを飲むの自体は、むせそうになったら小休憩する案でスムーズに飲めるようになってましたが、薬はどうにも…
毎回イヤイヤと頭を振って大泣きしてむせかえる、しかも量が多いだけにそれを一度の授乳につき3~4回は繰り返すことになってました。

そんなことを続けて誤嚥性肺炎になったら、治療してるのか悪化させてるのか分からないよね…ということで、薬を安全に飲ませるために本日鼻チューブデビューしました。
今むせるのは、薬のせいで覚醒度が低いせいもあるとのことで、とりあえずそこが何とかなるまでの期間限定の予定ですが。
また、口から飲む力はちゃんとあるので、注入は薬だけで、ミルクや母乳は口からということで。

初回のお薬注入は、今まで飲むのに苦労してたのが嘘のようにあっけなく終わりました。
さて、ミルク。
昼寝しすぎてお腹空きまくってたので、がっつくがっつく。
気がついたらサチュレーションが下がりまくって63なんて数字になり、看護師さんが飛んできました(^^;
鼻が片方ふさがった分、ますます息しないで飲んじゃったようで…
サチュレーションが下がってきたら休憩しながら飲ませてたんですが、その様子を見てた先生と看護師さんの協議の結果、結局しばらくはミルクも鼻注入ということに。

ますます見た目の重症感がアップしちゃったなぁ( ´△`)
でもここしばらく発作はほぼ無い感じだし、エクセグランは切っていき、ベンザリンも減らすことになったので、ちょっと覚醒度が上がってきてくれるといいな!
鼻チューブも、あくまで一時的なものにする予定ですしね。