こんにちは!
 がんばるママをイラストで応援!

イワトモですウインク


13トリソミーと分かったとき、
先生から告げられたのは、

平均寿命は3~4カ月
一歳を迎えられる確率は1割
日本での最高齢は19歳

生きられたとしても
多くの障害を併せ持つ
重症心身障害児で、
おそらく歩くことはできない

という衝撃の情報でした

 


皆さん、こんにちは!
イラストレーターのイワトモですニコニコ


衝撃の宣告から
一日、また一日、と積み重ね

平均寿命を越えた!
一歳を迎えられた!

そんな喜びを積み重ねて、
まひまひはこの夏10歳を迎えました!


それだけでも信じられないのですが、



なんと、この夏
15歳になる大先輩がいるのです!



にこにこ笑顔が
ステキなりょうくん


衝撃の宣告から
一日、また一日、と積み重ね
 

 

日中は人工呼吸器もSpO2モニタもつけず、
母の付き添いなしで、
毎日、養護学校に通っていますウインク


おもちゃを握り遊んだり
大好きな人たちにハグ
ドキドキ



びっくりですよね!





もちろん最初から自発呼吸だけで
過ごせたわけではありません。

たくさんの命の危機を乗り越え、
そのたびに強くなり、
ひとつずつハードルを

越えていったのですキラキラ

 

 

 

13トリソミーと分かったら

なぜ、どうして、私の赤ちゃんが…
という悲しみと絶望感に
飲み込まれてしまうかもしれませんショボーン

 

けれど、



たくさんの奇跡が積み重なって
生まれてきてくれて、
今も生きようとがんばっている
わたしの赤ちゃん


今、生きて会えるということに
心を集中してみてください



 

10年前、まひまひが生まれた頃は
今のようにSNSで同じ境遇のママたちと
つながることはできず、
調べても悲しい情報ばかり…

 

あまりにも孤独で、
私は長い間、悲しみから
抜け出せませんでしたが、

 

今はSNSに
たくさんのがんばりっ子ちゃんや
ママたちがいます!


みんなが応援しています!

 


 

まひまひが生まれるまで
私は正直、
こどもが、苦手でした

けれど、まひまひが生まれてから
その命の奇跡を知り、


障害があってもなくても
どの子もとてつもなく
かわいく感じられるようになりました照れ


かわいいまひまひとの日々を残したい
ゆっくりだけど、確実に成長している
まひまひのことを記録したい
忘れたくない…

そんな思いから始めたまひまひのイラストは

月齢祝いカードから始まり、
ほっぺシール、
オリジナル絵本、
コミックエッセイ、
インスタ投稿…
とつながっていきました


10年めを迎え、
今度は他の
がんばるこどもたち、ママたちを
イラストで応援したいと思っています!

 

 

手探りで始めた似顔絵イラストは
40名近くになり、皆様に喜んでいただいています


10年間、ケアと育児に明け暮れた
私にもできることがある

いや、

私だからこそできることがある
と信じています!

 


 

お子さんのかわいい姿を残したい
と思っているママさんに朗報です!

今なら
インスタのアイコンにも使える
似顔絵イラストを1000円でお描きします!
残り10名ほどになりました


お顔だけでなく、
パパママと抱っこのイラスト、
ご家族やごきょうだいとの
イラストなどもお受けいたしますウインク


公式ラインからお問い合わせくださいね!

 

 

 

こんにちは!
 がんばるママをイラストで応援!

イワトモですウインク

 

 

ちょうど10年前、

13トリソミー重症心身障害児の

まひまひが生まれて

デザイナーの仕事を辞め

ケアと育児に明け暮れていたのですが

 

この度、

イラストレーターとして再出発しま~す爆  笑ラブラブ


 

みなさん、こんにちは!

がんばるママをイラストで応援!

iイラストレーターのイワトモです

 

 

 

 

新生児医療雑誌「with NEO」で

「13トリソミー 重症心身障害児 まひまひ」

という、まひまひが生まれてからのことを

連載させていただいてから3年あまり…

 

 

 

 

この春からはSNSで

たくさんのがんばるママたちと

つながりができ始め、

 

 

似顔絵やバースデーカードを

描かせていただいています!

 

 

 

巷では

イラストレーターさんが

たくさんいますが、

 

 

10年間

まひまひのケアと育児をしてきた

私だからこそ描けるイラストが

あると信じています!

 

 

 

命が助かるか、

いつまで生きられるか分からない

 

そんな悲しみから

生きる希望を与えてくれたのも

イラストでした

 

 

 

医療的ケアが必要なまひまひ、

元気いっぱいな次男のひさひさ、

家族のお世話も大切ですが、

 

 

 

そうかといって「家族」

のためだけの毎日で

仕事ができないのは

つまらないえーん

 

 

 

私は好きな仕事をして

がんばるママを応援したいんです爆  笑ラブラブ

 

 

 

ママの想いに寄り添い

喜びをイラストにして

忙しい日々の生活に

ほほえみをお届けしたいと思いますドキドキ

 

 

もちろん、

 

こんなイラスト描いてほしい!

自分もイラストが描けるようになりたい!

 

 

などのご要望にもお応えしたいと

思いますので、

お気軽にご相談くださいねウインク

 

 

 

ということで、

イラストレーターとして

本格始動しました イワトモ 

どうぞよろしくお願いいたします爆  笑ドキドキ

 

 

 


 

 

 

ラブラブ今ならお友達登録で似顔絵イラスト1000円でお描きしますラブラブ

 

 

 

 

こんにちは!
 がんばるママをイラストで応援!

イワトモですウインク

 

 

まひまひの10年

 

2012年の夏、まひまひは生まれました

 

産声は聞こえず、

 

何とか命はとりとめたものの

 

生後1カ月ころ、13トリソミー

であることが分かりましたガーン

 

あまりにも厳しい予後の宣告に

打ちのめされながらも、

 

まひまひのかわいさに救われ、

たくさんの方々に支えられて

 

一日一日を

祈るように積み重ねてきましたハート

 

 

3歳ころまでは入退院を繰り返し

綱渡りのような生活でしたが、

 

少しずつお家で過ごせる時間が増え、

 

5歳のころには弟のひさひさが誕生

 

お兄ちゃんとして我慢したり、

逆に風邪をもらって鍛えられたり、

 

ドタバタながらも楽しい日々

 

 

 

胃ろう喉頭気管分離の手術で

可能性はさらに広がり、

 

養護学校ではお友達や先生と

刺激がいっぱいの活動を経験し

 

笑顔がぐっと増えました!ニコニコ飛び出すハート

 

 

 

幾度となく命の危機と、

困難を乗り越え、

 

キラキラ10歳キラキラを迎えたまひまひは

私たちの誇りですハート

 

 

 

 

母の10年、私のこれから

 

24時間のケアが必要なまひまひ

育休、介護休職の末、

仕事はやめざるを得ませんでしたショボーン

 

在宅で暮らすということは

まひまひの命の綱

私が握っているということ

 

私のミスで命を落としてしまわないよう

常に気を張る日々

 

まひまひのケアと

ひさひさの育児に明け暮れた10年でした

 

 

一歳を迎えることが

奇跡のようだったまひまひが

 

10歳を迎えたことは

私にも大きな勇気とチャンスキラキラをくれました

 

まひまひの状態が安定してきて

学校でも少しずつ離れられるように

なってきました

 

法律の後押しもあります

(医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律)

 

私もひとりの社会人として

自分の価値観を社会に提供し、

仕事をしていく時期に来たと感じています

 

まひまひのことを伝えたい、

 

孤独と悲しみの中にいる

過去の私のようなママたちに

大丈夫だよと伝えたいお願い

 

そんな想いで始めた

まひまひの発信

 

今では

たくさんの13っ子ちゃんや医ケアっ子ちゃん、

 

そしてがんばるママたちと

つながることができました飛び出すハート

 

手探りで始めた公式ライン、

お子さまの似顔絵イラスト

好評をいただいていますニコニコ

 

 

私にもできることがあるキラキラ

在宅でケアをしながら仕事ができる!

 

がんばるママを

イラストで応援することができるラブラブ

 

そう信じて、これから活動していきますウインク

 

 


 

 

 

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こんにちは!
 がんばるママをイラストで応援!

イワトモですウインク

 

口唇口蓋裂の衝撃

 

自分の赤ちゃんが口唇口蓋裂と知ったときの

衝撃はものすごいものがありますよねガーン

引用:with NEO32巻 4号

       13トリソミー 重症心身障害児 まひまひ 第1回

 

 

 

 

おっぱいは飲めるのかな?

手術できれいにできるのかな?

いつ手術できるのかな?

飲んだり食べたりできるのかな?

話すのに問題はないのかな?

 

結論から言うと、

13トリソミーのまひまひの場合

2歳のころに受けた口唇裂の手術で、

お口は自然な感じになりましたウインク

 

 

飲んだり食べたりについては

口蓋裂の手術はしていないのと、

嚥下障害もあるため、

お口から飲むことはほとんどできません汗うさぎ

 

 

 

まひまひが手術を受けるまで

 

とにかく早く手術をしたいという思いがありましたが、

先生方にとっては呼吸状態が安定することが重要で、

命に関わることではない口唇裂は優先順位が低く

手術を受けられる状態になれば…という感じでしたショボーン

 

13トリソミーのまひまひは

先生の予想通り、呼吸状態が急激に悪化し、

とても手術ができる状態ではないまま年月が流れ、

ようやく手術ができるようになったのは1歳半のころ

 

まずは気管切開の手術を受け、呼吸を確保グッド!

その半年後、2歳のころに口唇裂手術を受けましたキラキラ

 

 

それまでは人目を気にして

外出の時もマスクをしたり、

見えないようにしたりしていましたが、

手術後は人目を気にせず

外出できるようになりましたニコニコ飛び出すハート

 

口唇裂のお口もとってもチャーミングラブラブ

だいすきでしたが、

やっぱり今のお口もかわいくて、

手術を受けてよかったなと思います照れ

 

 

口蓋裂の手術は…

 

最初は私も

お口から飲めるようになることに必死で、

口蓋裂の手術もした方がいいのでは?

と思っていましたが、

父の言葉で、考え直しました照れ

 

↓形成外科を受診した後のお話

引用:with NEO34巻 3号

       13トリソミー 重症心身障害児 まひまひ 第12回

 

 

口蓋裂の手術は体への負担も大きいため、

飲めることにこだわるよりも、

 

まひまひが味見を楽しめるくらいでいいのかな

と今は思っていますピンクハート

 

 

猫しっぽ猫からだ猫あたま熊しっぽ熊からだ熊あたま猫しっぽ猫からだ猫あたま熊しっぽ熊からだ熊あたま

 

口唇口蓋裂の赤ちゃんを授かった

パパママたちはたくさん悩まれると

思いますが、

それぞれの赤ちゃんにとって

最適な納得のいく答えが

見つかることを願っています飛び出すハート

 

 

 


 

 

 

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こんにちは!
 がんばるママをイラストで応援!

イワトモですウインク

 

 

重症心身障害、医療的ケア児、

呼吸器っ子のまひまひ。

 

小さい頃は入退院を繰り返していましたが、

3歳ころからはお家で過ごす時間の方が

長くなってきました!

 

成長と共にまひまひが強くなってきた

ということもありますが、

 

私も母として、日々のケアを通して、

どんなときにどんなケアをすれば

いいのか、感覚的に分かるようになり、

 

状況に合わせて、

 

お家で様子をみるのか、

かかりつけ医に電話して相談するのか、

病院の救急外来を受診するのか、

 

判断できるようになってきた

ということも大きいと思います。

 

そこで今回は、

 

体調がイマイチなとき、

まずはどうケアしたらいいか、

まひまひの場合、どうしているかをお伝えします。

 

参考になれば嬉しいですニコニコ

 


 

 

1.頼りになるOS1!

 

37℃を超えたら迷わず水分をOS1に変更。

そして量はいつもより多め。

 

1回に150mL入れていたら200mLに増やす、

水分の注入回数を増やす

というように、とにかく水分を多くします。

 

 

入院すると点滴で水分を持続的に入れますが、

それをお家でしている感覚です。

うちではOS1を常に6本ほど常備しています。

 

 

2.手足の冷たさをチェックし、暖かくする

 

手足が冷たい時は熱がまだ上がり切っていません。

とにかく掛物をかけて暖かくします。

 

手足が暖かくなり、熱が38.5℃以上で本人が

つらそうであれば解熱剤を使います。

 

解熱剤は定期受診の際などに処方していただき、

冷蔵庫に常備してあります。

 

 

 

3.バイタルと様子を数時間おきにメモする

 

時間、体温、脈拍、SpO2、本人の様子を

数時間おきにメモします。

 

痰や鼻水の量、色、粘性がいつもと違う場合は

合わせてメモします。

 

病院に電話したり、受診した方がいいと判断した場合、

状態の変化を説明するためにメモがあると便利です

記憶は案外あいまいなもの。

 

先生に的確な診断をしていただくためにも、

経過を記録したメモは有効です。

 

*ここまでの1~3は健常の子の参考にもなると思います。

まひまひの弟、ひさひさも同じように対応しています。

 

 

4.カルボシステイン(去痰剤)の内服を開始する

 

痰や鼻水がいつもより粘性がある場合、

痰を出しやすくするカルボシステインの内服を開始します。

カルボシステインは定期受診の際などに処方していただき、

常備しておきます。

 

ちなみに、抗生剤も3日分常備しています。

電話で相談した時に、お家にある抗生剤を内服して

様子をみようという場合もあります。

病院に行く手間が省けます。

 

ただ、くれぐれも抗生剤の内服は

主治医に相談してからにしてくださいね。

 

抗生剤を内服してしまうと、

いざ受診して血液検査を受けた際、

結果に影響がでてしまい、診断が難しくなるようです。

 

 

5.SpO2が低めなら酸素を十分に使う

 

体調が悪い時は痰が多くなり、SpO2が下がり気味です。

こまめな吸引と、酸素を十分に使い、本人の負担を軽くします。

 


 

 

受診の判断は? まひまひの場合

 

上記1~5のケアを半日~1日しても状態が良くならない場合

酸素を2L、3L使ってもSpO2が95をキープできない場合は

迷わず受診します。

 

半日ほどのところで一度、かかりつけ医に電話で

相談し、状態を伝えておくと、いざ受診というときに

スムーズです。

 

熊しっぽ熊からだ熊あたま猫しっぽ猫からだ猫あたま熊しっぽ熊からだ熊あたま猫しっぽ猫からだ猫あたま

 

体調管理が繊細な

重症心身障害、医療的ケア児のママたちは

日々、試行錯誤を繰り返しながら

お子さんのケアをされていますよね…ハート

 

早め早めの対応で、

なるべく入院せず、お家にいながら

回復に向かえるよう願っています飛び出すハート