お口から 飲んだり食べたりするのが

難しい子たちは、「経管栄養」といって、

 

お鼻やお口から胃に通したチューブから

ミルクや栄養剤を注入していますよね。

 

でも

チューブ交換のストレスや、

ほっぺシールがはがれてしまったり…泣

栄養のことも気になる…

 

ということで、

「胃ろう」を検討される方も多いと思います。

 

でも、

胃ろうをしてどんないいことがあるの??

本当に必要なの?

術後はどうなの?

 

と、心配なことも多いですよね・・・

 

 

そこで、

 

胃ろうにして良かったこと7選! 

まひまひの場合

 

をお伝えしますウインク

 

1.同じご飯を食べられるのが嬉しい!

お口からではないにしても、家族で同じものを食べられる、

楽しめるというのは大きな喜びですキラキラ

 

 

2.注入時間が短くなった!

胃ろうになってから、すべて手押しで入れています。

イルリガートルでは1時間半ほどかかっていたのが、

今は30分以内で注入できます!

 

 

 

3.洗浄が楽になった!

長いチューブが付いたイルリガートルを洗うのは大変ですよね…

胃ろう接続チューブは30㎝ほどなので、洗いやすくなりましたキラキラ

 

 

4.鼻チューブ交換のストレスがなくなった!

細いチューブをお鼻から入れるのは大変ですよね…

入れられる側も入れる側もつらい…ネガティブ

そのストレスがなくなりました!

 

 

5.注入中のストレスがなくなった!

注入中に鼻チューブが抜けて誤嚥しないか、

毎回ハラハラしていましたが、

その不安から解放されました!

 

 

6.鼻チューブがなくなり、お顔がすっきり! 

ほっぺすりすりがサイコー照れ飛び出すハート

シールでお肌がかぶれたりする心配もなくなりました 

 

 

 

7.体が強くなった!(気がする)

栄養剤だけでなく、家族と同じ食事をミキサーにかけて

ペースト食にし、注入しています。

肌つやが良くなり、体調を崩しにくくなった気がします。

 


 

 

ただ、

これだけは言っておきたいのですが、

手術の時期は、主治医先生ともよく相談し、

体調が万全の時に、予定してください。

 

 

まひまひは一歳半から

気管切開、口唇裂、胃ろう造設(1回め)を

半年ごとに行ったところ、

 

体への負担が大きかったのか、

胃ろう造設の数日後、胃ろうの横に

瘻孔ができてふさがらなくなり、

2カ月後に胃ろうを閉じることになりました…えーん

 

その後、胃ろうを造るのが怖くて

再び胃ろう造設に踏み切ったのは

3年後

 

体調をみながら慎重に進め、

2回めの胃ろう造設は経過も順調で、

胃ろうの恩恵を感じられるようになったのでした照れ

 

 


 

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こんにちは!
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イワトモですウインク

 

 

最近、地震が多くて心配になりますよね…

 

人工呼吸器、吸引器、SpO2モニタ

などの医療機器を日常的に使っているまひまひ。

 

災害で、もし停電になったら…ガーン

と思うと怖いですよね。

 

そこで、

わが家の停電への備えは次の3つ!

 

1.ポータブル蓄電池

2.発電機

3.発電機用の屋内コンセント

 


 

1.ポータブル蓄電池

うちで使用している蓄電池だと、

呼吸器の加温加湿器だけをつないで

4時間ほどもちます。

 

ただし、

医療機器への接続は保証されていないので

自己責任での使用になります。

 

移動中は加温加湿器を使わず

お出掛け回路を使っている方も

多いと思いますが、

 

まひまひの場合、

お出かけ回路だと痰が硬くなったり、

冬場は体が冷え切ってしまうため、

移動中も加温加湿器を使っています。

 

そのため

ポータブル蓄電池は

日常の移動中にも使っていて、すごく便利です!

 

2.発電機

 

災害時の停電だと長引くことが予想されます。

医療機器が多く、スペースも必要なまひまひ。

可能であれば避難所には行かず、

自宅で過ごそうと考えています。

 

そのため、

家を建てるタイミングで

発電機を購入しました!

 

 

3.発電機用の屋内コンセント

 

発電機はサイズが大きく、

運転時に排気ガスと大きな音が出るため、

 

屋外に置いたまま電気が使えるよう、

家を建てるときに、屋内に

 

発電機専用のコンセント

 

を作ってもらいました。

 

幸い、購入してから

まだ必要になったことはありません照れ

 

 




*補足*

電力会社さんに

医療機器による支援が必要な要援護者として

申請し登録していただいています。

 

呼吸器はトリロジーを使っていますが、

コンセントにANPY(アンピイ)本体をつないで

おくだけで業者さんが通電状況を把握できるという

災害対策システムを導入していただいています。

 

 

皆さんは災害による停電対策、どうされていますか??

 

こんにちは!
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イワトモですウインク

 

 

以前、”尿路感染 まひまひの場合”↓↓で、

 

おちんちん洗いと ケフラールの効果か、

成長したからかは 分かりませんが、

 

まひまひが尿路感染で

入院することはなくなりましたニコニコ飛び出すハート

 

 

男の子なら、ときどきむいて洗うといいかもしれません。

 

と書きましたが、

 

訂正します!

 

泌尿器科を受診したところ、

先生からこのように言われました。

 

 

「今はむいて洗うことを推奨していません。

 無理にむいて洗うと、かえって

 炎症を起こしてしまうこともあります。」

 

私:

「えええっ!!

 むくと垢がたくさん出てくるんですが、

 それはどうしたらいいんですか?」

 

先生:

「垢が出るのが自然なことなので、

 そのままでいいですよ。」

 

ガーン・・・ガーン

 

無理にむいて洗わなくて

いいそうです…ショボーン

 

失礼しましたタラー

 

 


 

今回、泌尿器科を受診したのは

停留精巣のためでしたが、

そのお話は、またの機会にお伝えしますウインク

 

 

 

 

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イワトモですウインク

 

 

前回に続き、

お家にいながら自然を感じられる庭キラキラ

 

3つのポイントについてお伝えします

 

 

1.屋内から緑が見える大きな掃き出し窓

 

1階全面の大きな掃き出し窓は

屋内から庭木がよく見えます照れ

 

吹き抜けの窓は

リビングを明るくしてくれ、

空を流れる雲や

鳥が飛んでいくのが見えますセキセイインコ青

 

 

2.屋外とのつながりを感じ、

  自然を感じられるウッドデッキ

 

床の延長にウッドデッキがあり、

庭が近く感じられ、

部屋はより広く見えます。

バギーでもウッドデッキに出やすいですウインク

 

 

3.近隣の視線を配慮し、

  四季を感じられる雑木の庭

 

 

南と西側にはお隣さんの

お宅がありますが、

 

レースのカーテンはしたくない

いつでも屋内から緑を見たい

という思いがあったので、

 

視線を遮る位置には常緑樹を、

四季を感じられるよう落葉樹

組み合わせて配置してもらいました。

 

明るい日中は光の反射の関係で

屋内からは外が良く見え

外からは家の中が見えにくいため

視線を気にせずに過ごせます照れ

 

∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴

 

このように

お家にいながら自然を感じられる庭

を実現できたのは、

 

設計士さんと造園屋さんの

ご尽力があってこそキラキラ

 

お家を建てることを検討されている方は

自分たちの理想を実現できる

設計士さんを探されることも

お勧めですよウインク

 

うちの場合、

どうやって理想の設計士さんを

探したかについては、

またの機会に

お伝えできればと思いますニコニコ

 

 

 

 

 

 

こんにちは!
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イワトモですウインク

 

 

お外に出ると、

あたたかな光や風を感じて

笑顔ピンクハートになるお子さんも多いのでは

ないでしょうか?

 

まひまひも赤ちゃんのころ、

お外に出ると

とっても気持ちよさそうで、

笑顔がかわいくて照れラブラブ

 

24時間のケアで寝不足だった

私の疲れも吹き飛ぶくらい

嬉しかったものです照れ

 

引用:with NEO35巻 1号

       13トリソミー 重症心身障害児 まひまひ 第16回

 

 

 

けれど、

13トリソミー、重症心身障害、医療的ケア児のまひまひ。

お出掛けをするとなると

 

呼吸器、酸素ボンベ、吸引器、SpO2モニタ、

アンビュー、注入セット、オムツなどなど、

 

とにかく荷物が多く、

気軽にお出掛けとはいかないことに

もどかしさを感じていましたショボーンタラー

 

 

そして

まひまひが生後5カ月のころ、

 

まひまひと暮らす

理想の家を建てるぞ!

と決めたときに

 

まひまひがお家にいながら

自然を感じられる庭を造る!

 

という目標を立て、

 

2年後、その目標を実現できました!キラキラ

 

そして8年が経った今も、

お家にいながら自然を感じ、

 

ウッドデッキではバーベキューをしたり、

弟のひさひさと遊んだり、

気軽にお外を楽しめていますウインク飛び出すハート

↓↓↓

 

 

お家にいながら自然を感じられる庭の

ポイントはこの3つ!

 

1.屋内から緑が見える大きな掃き出し窓

 

 

2.屋外とのつながりを感じ、

  自然を感じられるウッドデッキ

 

 

3.近隣の視線を配慮し、

  四季を感じられる雑木の庭

 

 

詳しくはまた次回、

お伝えします!

お楽しみに~ラブラブ