こんにちは！
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イワトモです
口唇口蓋裂の衝撃
自分の赤ちゃんが口唇口蓋裂と知ったときの
衝撃はものすごいものがありますよね
引用：with NEO３２巻 ４号
１３トリソミー 重症心身障害児 まひまひ 第１回
おっぱいは飲めるのかな？
手術できれいにできるのかな？
いつ手術できるのかな？
飲んだり食べたりできるのかな？
話すのに問題はないのかな？
結論から言うと、
１３トリソミーのまひまひの場合
２歳のころに受けた口唇裂の手術で、
お口は自然な感じになりました
飲んだり食べたりについては
口蓋裂の手術はしていないのと、
嚥下障害もあるため、
お口から飲むことはほとんどできません
まひまひが手術を受けるまで
とにかく早く手術をしたいという思いがありましたが、
先生方にとっては呼吸状態が安定することが重要で、
命に関わることではない口唇裂は優先順位が低く、
手術を受けられる状態になれば…という感じでした
１３トリソミーのまひまひは
先生の予想通り、呼吸状態が急激に悪化し、
とても手術ができる状態ではないまま年月が流れ、
ようやく手術ができるようになったのは１歳半のころ
まずは気管切開の手術を受け、呼吸を確保
その半年後、２歳のころに口唇裂手術を受けました
それまでは人目を気にして
外出の時もマスクをしたり、
見えないようにしたりしていましたが、
手術後は人目を気にせずに
外出できるようになりました
口唇裂のお口もとってもチャーミング
で
だいすきでしたが、
やっぱり今のお口もかわいくて、
手術を受けてよかったなと思います
口蓋裂の手術は…
最初は私も
お口から飲めるようになることに必死で、
口蓋裂の手術もした方がいいのでは？
と思っていましたが、
父の言葉で、考え直しました
↓形成外科を受診した後のお話
引用：with NEO３4巻 3号
１３トリソミー 重症心身障害児 まひまひ 第１２回
口蓋裂の手術は体への負担も大きいため、
飲めることにこだわるよりも、
まひまひが味見を楽しめるくらいでいいのかな
と今は思っています
口唇口蓋裂の赤ちゃんを授かった
パパママたちはたくさん悩まれると
思いますが、
それぞれの赤ちゃんにとって
最適な納得のいく答えが
見つかることを願っています
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