重症筋無力症の最初の本格的な治療として、免疫グロブリン静注療法(IVIg)を行いました。自分の体を攻撃してしまう異常な抗体(自己抗体)
が血液中にあるので、それを正常な抗体
を大量に入れることで作用を減弱させるということかと思いますが、詳しいメカニズムは不明のままのようです。免疫グロブリンを大量に使用することは、献血に来ていただける方々の協力なしではできないことなので、この病気になる前に献血に行っておけばよかったと後悔してます。献血者の皆様に大変感謝です
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2021/8/2(月) IVIg 1日目
初めて点滴チューブをつなげてもらう。左腕の内側の中央付近に針を刺してもらった。11時ぐらいから点滴を開始して、最初は1時間当たり20 mLの速度(20mL/h)で開始して、少し様子をみてから50 mL/hにあげ、1時間後には100 mL/hに上げた。点滴に使うのは50 mLの瓶で免疫グロブリンが5 g入っている献血ヴェノグロブリンIH10%を4本連結したものを使用し、途中で2本差し替えて、合計6本=30gを使用。
献血ヴェノグロブリンIH10%静注5g/50mLの基本情報(薬効分類・副作用・添付文書など)|日経メディカル処方薬事典 (nikkeibp.co.jp)
この献血ヴェノグロブリンは献血者がいないと作れないのはもちろんですが、お値段もとても高い(リンク先の情報によると1本37,871円なので、6本だと23万弱
)ので日本の医療保険制度にも感謝です。生命保険の医療保険には加入してなかったのですが、限度額認定証を出しておくことで、所得に応じた負担で医療が受けられます。私の場合は重症筋無力症でも直ちに難病指定が受けられるほど重度ではなかったので、3ヵ月分ぐらいの医療費はこの限度額までの負担になります(そうでないとIVIgの点滴5日分で115万円の3割負担で34.5万円が薬代でかかることに
)。重ね重ね感謝しかありません
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2021/8/3(火) IVIg 2日目
この日は目覚めたときから調子よく、眼の見え方がクリアになりました。複視だけでなくて、ピントも合いやすくなったような感じです。長年苦しめられてきた目の不調はすべて重症筋無力症によるものだったのかもしれないと思った次第です。この日は教授回診もありましたが、思ったような大名行列という訳でもなくて、2,3名ぐらいの若い医者or医学生を引き連れての回診でした。骨粗鬆症の予防の薬として、アルファカルシドール0.25μgx2カプセルが新たに処方されました(朝、プレドニンと一緒に飲み続ける)。点滴で血の粘性が高まるので、水を意識的に飲むようにとのことで、2Lの水を用意してできるだけ飲むようにしました(1日あたり1L強ぐらい)。
2021/8/4(水) IVIg 3日目
この日も調子がよくて、プレドニンの効果なのか、IVIgの効果なのかわからないですが、治療の効果が実感できてとても前向きな気持ちになりました。ただ、点滴の針の部分が赤くなってきて、液漏れが疑われるので、明日からは別の場所に差し替えとなりました。
2021/8/5(木) IVIg 4日目
なんだか頭痛がする。体もだるい。副作用?という感じで、この日はぐったりしていた一日です。IVIgの速度を80 mL/hに落として何とか続行しました。痛み止めにアセトアミノフェン 200mgx2錠を処方してもらいました。
2021/8/6(金) IVIg 5日目
この日も絶不調で、最初の3日間はとてもよかったのですが、その反動でブルーになっていた1日です。なんとかIVIgを完了して、ご褒美にアイスクリームを買って食べました。この日から経口ステロイド剤であるプレドニンは10 mg(5mgを2錠)に増量されました。
2021/8/7(土)
なんとか頭痛も収まりつつあり、やり残していた仕事をパソコンでしたり、重症筋無力症関連の情報をインターネットで調べたりしてました。
免疫グロブリン静注療法(IVIg)については以下の情報が参考になります。
免疫グロブリン療法について | 重症筋無力症情報サイト MGスクエア (jbpo.or.jp)
「免疫グロブリン大量静注療法の基本とpitfall」 野村 恭一, 神経治療 31:183-187,2014(PDFファイルへのリンク)