治療方針も大まかに決まったので、最初の週は経口ステロイド剤や免疫抑制剤を飲むところから治療が開始されました。
また、胸腺腫があるかどうかをCT検査で確認することになりました。
2021/7/29(木)
今日はCT検査があるので朝は絶食となりました。プレドニン5mgを1錠、初めて飲みました。ちょっと苦い感じがしました。
CT検査ではヨード造影剤も使いましたが、注射されると少し熱い感じがしましたが、特に問題なく終了。
午後は眼科を受診しました。複視がひどい状態だったので、ペンの先にアンパンマンが付いたものを片目で見たりして、どういうように動きがあるのかを説明したりしました。また、プリズムレンズでどの程度矯正できるかも確認したりしました。診察では、これまでに中心性網膜炎を発症したことがあり、レーザー治療を受けたことがあると伝えると、ステロイド剤の副作用で再発するかもしれませんといわれて、少し心配になりました。夕食後は免疫抑制剤のプログラフ1mgを3カプセル飲みました。
2021/7/30(金)
この日は胸や腰のレントゲン撮影がありました。ステロイド剤や免疫抑制剤の効果や副作用、注意するべきことなどの説明を受けました。免疫抑制剤はグレープフルーツが禁避(フラノクマリンが薬剤代謝を抑制)ということで、他にセイヨウオトギリソウ(ハーブティーなどに含まれている場合あり)なども避けて欲しいということでした。あとは手洗いうがいで感染症対策ということで、新型コロナウイルス感染などは絶対に避けなければならないです。
あと、治療費が高額になることが分かってきたので、職場に問い合わせて限度額適用認定証を急遽取り寄せて、窓口に提出。また、指定難病の医療費助成などの申請方法
を調べたりしました(自分の場合は軽症高額該当の見込)。
2021/7/31(土)
土、日は検査も診察もないので病棟は静かです。休日当番の医者の先生方も基本的には様子を見に来るだけの感じです。プレドニンが早速効果が出ているのか、複視の状態が軽減しているのを実感できたのが、とても嬉しかったです。手足の筋力は弱いのですが、目
が見えやすくなるだけでかなり生活の質(QOL)は改善します。
2021/8/1(日)
この日も特にすることないので、パソコンでできる仕事を少しでも進めておこうと作業しました。来週から始まるIVIgについて看護師さんに簡単に説明を受けるなどしました。プレドニンやプログラフ、IVIgについて調べるなど。
プレドニン(プレドニゾロン)
KEGG DRUG: プレドニゾロン (genome.jp)
プログラフ(タクロリムス)![]()
プログラフは日本の製薬会社で開発された免疫抑制剤で、その開発の経緯などは以下の資料に詳しいです。
「タクロリムス(FK506)開発物語」 山下 道雄 生物工学基礎講座ーバイオよもやま話ー