てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから -45ページ目

てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから

不妊治療、体外受精しました。41歳で初産。
男の子を授かりました。
が、生まれてすぐに陥没呼吸と新生児けいれん。
もうすぐ2歳ですが、発達かなり遅れてます。

生後10ヶ月

一般病棟へ移動してきた息子は、もともと細身の赤ちゃんが、ガリガリになって帰ってきました。この5日間がいかに壮絶だったかを思い知らされました。

抜管してからHCUでも泣き通しだったそうですが、病棟へ来てからも終日泣いて過ごしました。どんなに抱っこしてあやしてもダメ。疲れて少しだけ寝ますが、ほぼ、夜も、朝も、昼も、ずーっと泣いていました。せん妄状態…と言うのでしょうか。
人が変わったように、この状態が5日間は続きました。

普段は、あまり泣かない、寝っ転がって一人で遊んでても平気な子でしたから、初めて夜泣きの洗礼を受けました。しかも、朝も昼もガーン
この5日間は、私も参ってしまいましたが、息子にしてあげられる事は何でも頑張りたい!と初めての付き添い入院に気合いを入れ過ぎていました。

(この後、今年の6月まで入退院を繰り返しますので、私も上手く気を抜く事を覚えていきますニヤリ)

病棟の入院期間は12日間でした。
息子も6日目位には、やっと本来の自分を取り戻して、笑顔が見られるようになりました。

息子はイビキをかきます。病院でサチュレーションモニターを付けていたので知ったのですが、酸素を外して、寝息を立て始めるとSPO2が93%くらいしか無いことがわかりました。

このイビキの原因を耳鼻咽喉科で鼻腔と咽頭をマイクロファイバーで見ていただきました。

結果、アデノイドやのう胞といった、空気の通り道を狭くしているようなものは見当たらず。
ただ、右の鼻腔が左よりも閉塞しているとの事でした。手術する程でもないので様子を見ることに。

寝るときは、側臥位か、うつ伏せ寝にしてあげて下さいと言われ、現在もその様な寝かせ方にしてます。本人も楽らしく、最近は自分で横向きで寝ています。

それと、もう一つ。判明した事があります。MRIで全身を撮ってみた結果…

脊髄係留症候群、脊髄脂肪腫

と診断されました。