医師:「残念ながらと言いますか、見つかって良かったと言いますか…MRIで異常が見つかりました。
脊髄の終糸と言われる、尻尾の部分に、脂肪が絡まりついています。成長と共に、この脂肪が脊髄の神経を引っ張ってしまうことで、歩行障害、尿や排便の感覚やコントロールに影響が出てきます。
手術が必要となりますので、脳外科の先生にも入ってもらって、手術の日取り等を今後決めて行きます。」
…まだありましたか…
息子に申し訳ない思いでした。なんで、こんなに小さなうちから試練ばかりが息子に降りかかる。
見つけていただいた神経内科の先生には、本当に感謝です。このまま知らずに成長していたらと思うと、今見つけていただいた事を前向きに考えられました。
入院中に、疑わしい検査は一通りやっていただき、無呼吸発作も見られないので、退院の運びとなりました。
脊髄係留解除術は、1歳になる約2週間前の、2016年11月14日に行われ、無事に絡まっていた脂肪腫は除去されました。2週間の入院でした。
腰に傷跡が残っていますが、年齢が上がると共に薄くなって行くとの事です。
また、懸念された排尿の感覚ですが、1歳4ヶ月の2017年4月14日に3日間の入院で、膀胱機能検査をしていただき、全く問題ないと言っていただきました。次は3歳まで検診しなくて良いとの事。
排便に関しては、注腸検査で見ていただき形に関しては問題無いと。全身麻酔で行う肛門内圧の検査は、3歳までにどこかのタイミングでしましょう。ということになっています。
脊髄係留症候群のエピソードもあり、その後、いろんな医師から、何か遺伝子疾患がベースとしてありそうだ。と言われます。
そんなこともあり、私たち夫婦は、遺伝子検査をする事に決めました。