その後、11月に脊髄係留解除の手術とかありましたが、無呼吸発作は出ていませんでした。(生後11ヶ月)
リボトリールの内服がスタートしていましたので、それが効いていると思っていました。
2016年12月6日 21:00
1歳
いつも19時に寝る息子。この日もスヤスヤ寝ていました。すると突然、苦しそうにハッハッハッハッと一生懸命に呼吸し出しました。過呼吸状態でした。
これは、おかしい、おさまらない、
視線も合いません。
救急車を呼びました。
9月に発症した無呼吸発作ではなく、過呼吸発作です。神経内科の先生は、同じ呼吸に関連しているので、今回もてんかん発作で間違いないだろうと。経過観察して次の日には帰宅出来ました。
この日から、テグレトールという薬も追加になりました。
2016年12月20日 23:00
無呼吸発作
自宅で、10月の退院後にネットで購入していたアンビューバックとサチュレーションモニターでなんとか対応しました。
2017年1月17日 10:00
無呼吸発作
2017年1月23日 10:00
無呼吸発作
とりあえず、救急車を呼ばずに、なんとかアンビューで対応しましたが、毎回、息子のチアノーゼが出ている顔をみるのは辛いです。
発作が出るたびに、主治医に電話し、とりあえず様子見という事になっていました。
2017年2月8日 15:50
1歳2ヶ月
無呼吸発作、発熱、インフルエンザ感染症、けいれん重積
5日前に風邪気味で、近くの小児科で、風邪薬をもらって飲んでいました。
流行っていたのでインフルエンザの検査もしてもらいましたが、陰性でした。
夫と3人で、この日は外出していました。外出前に熱はありませんでした。
昼食を済ませて、お店でおもちゃを見ていました。
息子はベビーカーの中。夫が、
「あ！なんか、おかしいよ！おーい！」と息子を抱き抱え、必死に呼びかけています。少し離れた所にいた私は、すぐに息子の元へ駆け寄りました。
無呼吸です。口周りにチアノーゼも出ていました。ぐったりとして、意識はありません。
お店の方に声をかけて、スタッフルームへ案内していただきました。そして、すぐに救急車も要請してもらいました。
息子を抱いた時、熱いと感じ、熱を測ると38.5℃ありました。
呼吸をしてはいましたが、苦しそうで、サチュレーションも88%しかありません。
すぐに救急車に乗り込み、酸素投与していただきました。
病院に到着し、閉塞性無呼吸が憎悪、すぐに挿管され、人工呼吸管理されました。またインフルエンザにも罹患していることが判明しました。
息子に申し訳ない気持ちでいっぱいでした。熱があったんだ、インフルエンザだったんだ、すごく辛かったんだ。
全く気づいてあげられなかった。
また挿管させてしまった。
ごめんなさい…
2月10日 2日後に抜管されました。
入院はPICUにいる期間も含めて2週間でした。
2月22日
状態が安定したので午前中に退院しました。
が、同日夕方、再び病院に戻ることになります。