無呼吸発作、酸素化低下
1歳2ヶ月
午前中に退院し、家に帰ってきました。
入院すると、低緊張がさらにひどくなり、座らせてもグニャグニャで安定しません。
ずり這いは出来ていましたが、筋力が低下して、ねっ転がる方が楽そうでした。
夕食を食べて、お風呂に入りました。
熱も無く、久しぶりのお風呂を楽しんでいました。息子はお風呂が好きで、一度も泣いたことがありません。
この日も歌を歌いながらシャンプーすると、ケタケタ笑っていました。
様子がおかしくなったのは、そのすぐ後。
急に真顔になり、目の焦点が合わなくなりました。そして、チアノーゼが出始めました。
無呼吸発作です。
退院した、同日に再び無呼吸が襲いました。
退院処方で、ダイアップをいただいていたので、すぐに挿肛しました。
救急車で、再入院となりました。
テグレトールを増量し、無呼吸発作時に使用出来るように、在宅酸素療法(HOT)の導入をして退院しました。また、夜間、無呼吸に対してサチュレーションモニターも入りました。
家に酸素があること、外出時に酸素ボンベがあること、夜間、サチュレーションモニターがあることで、だいぶ気持ちの不安が軽減されました。(ネットで買ったサチュレーションモニターはアラームがならないのです。)
ただ、この無呼吸を対処療法ではなく、根治治療をしていくことは出来ないのか？という、気持ちは常にありました。
主治医は、「てんかんは、100%発作を止めることは難しいです。減らすことは出来ますが、どの薬が合うかは、今後も使いながら探していく必要があります。長い付き合いになることは覚悟して下さい。ただ、てんかん薬はまだまだ沢山あります。今後、合う薬が見つかるかもしれません。」
この後も、まだまだ無呼吸発作は続きます……