1歳3ヶ月
朝の起床後、朝食前にリビングで遊んでいる時に、無呼吸により、チアノーゼが出ていました。すぐにダイアップを挿肛。
救急車で搬送されました。
病院到着後、検査によりCO2の貯留あり。ここで再度、テグレトールが増量され帰宅しました。
2017年3月17日 7:00
朝食後にけいれん発作。２回群発あり。
１回目のけいれん後に、まだ飲ませていなかったテグレトール、リボトリールを内服させる。
２回目のけいれん時にダイアップ挿肛。
7:17 救急車 要請
病院到着後、CO2貯留あり入院。入院後に39℃台の発熱あり。発熱によりけいれんが誘発されたと考えられて、熱によるけいれんに対して効果があるとされる、デパケン(バルプロ酸ナトリウム)が更に追加となる。
入院期間 5日間。
この入院期間中に、夫婦である決断をしていました。
セカンドオピニオンです。
保育園か療育か の中に出てくるC園の看護師さんに、以前、てんかんの相談をした際に、「うちの園でも、てんかん発作のお子さんは沢山いらっしゃいますよ。みなさん、てんかん専門の病院で診てもらってます。息子さんも一度行かれてみては？」と、病院名と、医師の名前を教えていただきました。(ダイアップという抗けいれん薬を教えていただいたのも、この看護師さんです。)
全く改善されない無呼吸発作。
主治医に、夫から話してくれました。
セカンドオピニオンに対して、主治医も賛成して下さり、退院日に診療情報提供書をいただきました。
その際に、
「息子さん、薬が3剤目になります。3剤以上飲んでもコントロールが難しいと、難治性てんかんということになります。
先日、お父さん、お母さんからの血液も採取させていただき、今、遺伝子検査を行なっています。その結果の後でセカンドオピニオンと私は考えていました。
しかし、検査結果が半年後となりますので、一日も早くセカンドオピニオンなさりたいですよね。
息子さんの場合、脳梁離断手術も視野に入ってくると思われます。その場合、この病院では出来ないので、希望される病院でなら出来ますので、相談してみて下さい。」
……
セカンドオピニオンを快諾していただいたのは有り難かったのですが、…
難治性てんかん、
脳梁離断手術、
そんな事、今までおくびにも出さなかったじゃん！
なんか、勇気を出してセカンドオピニオンをお願いしたのに、返り血を浴びた様な…
2週間後の
2017年4月3日にてんかん専門の病院の予約が取れました。