てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから -35ページ目

てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから

不妊治療、体外受精しました。41歳で初産。
男の子を授かりました。
が、生まれてすぐに陥没呼吸と新生児けいれん。
もうすぐ2歳ですが、発達かなり遅れてます。

2017年4月

1歳4ヶ月

セカンドオピニオンで、デパケンの量を一気に増やし、様子を見ていました。

無呼吸発作は減ったものの、1週間に1〜2回は過呼吸発作、硬直発作、無呼吸発作を順番に繰り返す状態でした。

てんかん専門医より、無呼吸に効果がある薬として、「ダイアモックス」の紹介がありました。てんかん性の無呼吸に効果があるとのこと。

処方してもらい、次に無呼吸になったら使うことになり、御守りの様に持っていました。

2017年5月2日

1歳5ヶ月

ゴールデンウィークを次の日に控えた前の日、咳をゲホゲホしていました。

どうせ予定も無いし、ゴールデンウィークは看病しますよ口笛って軽く考えていました。

5月3日13:10 無呼吸発作

直ぐにダイアップを挿肛し、2リットルの酸素投与。SPO2 80台 上がりが悪い。5リットルに上げてSPO2 が90台へ回復。

ここまで、酸素投与しても、呼吸状態が悪いのは久しぶりです。

昨日から咳もひどくなり、発熱もあったので、近くのクリニックで、風邪薬(咳止め、去痰剤、抗生物質、解熱鎮痛剤)を処方され内服していました。

改善されず、一気に悪化してしまいました。

救急車の要請。

救急車の中では意識が戻っていました。

ERに到着後も、意識がありました。

ERで、すぐにウィルス検査、血液検査、胸部レントゲンを行いました。

結果、急性肺炎を患っていました。

ちょっとした咳が、肺炎に…

やってしまった……

早めに薬も飲ませたつもりだったけど…
まさか、肺炎になっていたとは。

幸い、ウィルス性の肺炎ではないとの事。肺炎治療に特効薬はないらしく、
本人の治癒力で回復が決まるらしい。

本当に難しい。息子、難しいよ。
見抜けなかったよえーん

私に出来る事は無かったかと救急の先生に伺いました。
「お母さんはやれる事は早めにやってくれてました。」って言ってくれましたが、熱があって、心拍数も高かったから、その時点で病院に来るべきだったなと猛反省しました。


発達の遅れも気になるけど、命あっての事ショボーン

最初、ERでは意識があったので、一般病棟に入院しましたが、
病棟のベッドで、てんかん重積発作まで発展してしまい…
HCUに移されました。

発作が出る前、私に泣きながらアーアーって訴えていました。
辛い、苦しい、って伝えたかったのか、
発作が来る事が分かったのか…

本当に無力です。

この後、HCU で、人工呼吸器による呼吸管理にまで発展してしまい、ショックでショックで……。

単なる風邪と思って軽く考えていた自分を恥じました。