1歳5ヶ月
6日間のHCU での治療後、一般病棟に移りました。
病棟で1週間くらいはしっかり状態を見て行くとの事でした。痰の吸引、薬の吸入、点滴の治療を受けました。まだ肺炎の影響か咳と痰が出ていました。
連日、中々寝てくれず、ワーワー言ってる最中に帰宅していました。
挿管されていたわりには元気で、四つ這いの姿勢とかを取りたがって、安静にして欲しいので、静止するのに大変でした。
元気になりつつありましたが、やはり、筋力の低下は著しく、痩せていました。
沐浴の時には、お座りが出来ず、新生児の赤ちゃんが使う、ミッフィーのベビーバスに寝かせて入浴させました。
HCU での治療も含め、2週間の入院でした。退院時はまだ、痰がゼロゼロしていましたが、発熱も無いことから、自宅で引き続き痰の吸引をすることになりました。
2017年5月31日
退院から2週間経ちましたが…
ゼコゼコ治らない…
痰はエンドレスに引ける…
熱も出ています…
新たに鼻水ズルズルが加わっていました
…>_<…
夜中はサチュレーションモニターのアラーム鳴りっ放しで、私も息子も寝れてるのかどうか…
息子がこのまま体弱い子なのかな、
いやいや、今が踏ん張りどころだ！
病院に行っても特効薬はないし
息子の底力を信じて、今は看病に専念しなければ！と言い聞かせていました。
2017年6月17日
23:30 熱性けいれん
38.7℃の熱がありました。最初、熱の震えかな？と思いましたが、けいれんでした。
ダイアップを挿肛し、30分後にアルピニー座薬を挿肛しました。
呼吸状態も良くなかったため、救急車を要請。
救急車の中で、けいれんが止まりませんでした。
ERにて、ラボナールという薬がすぐに効いてくれて、発作は落ち着きました。
またもや、けいれん重積発作での入院になってしまいました。
病棟では、酸素吸入、加湿、ネブライザーで薬の吸入、呼吸器リハビリ、点滴をしていただきました。
やはり、息子は入退院を今後も繰り返すのかな…
療育病院のリハビリにも行けない…
療育病院で出会ったママ友に紹介してもらった午前母子分離の園にも行けない…
このままでは、発達もどんどん遅れてしまう。
家で出来る事は…
通えないなら来てもらおう…
2017年6月24日 退院
2017年6月27日 週2回の訪問リハビリをスタート
事前に医師に指示書を書いて頂いていたので、退院してすぐに始める事ができました。
とはいえ、体力の低下が著しく、訪問リハビリも最初の頃は、寝たままの状態での筋力トレーニングでした。
やれることは、やろう！
息子にとって、何がいいのかはわからないけど、何か行動に移さないと自分が潰れてしまいそうでした。