1歳6ヶ月
てんかん性無呼吸発作に有効なダイアモックス。
無呼吸発作が度々出ていましたが、処方してもらっていたダイアモックスを内服していませんでした。
セカンドオピニオンして、デパケンの量が増えてから、無呼吸になっても、今までのように長時間の意識喪失や、2リットル以上の酸素投与をしなくても発作が治まっていたからです。
11:05 無呼吸発作
児童発達支援教室へ行き、45分間の訓練を受ける予定でしたが、教室へ入って間もなく発作が起こり、発作が治まってから寝てしまった為、目が覚めた所で帰ってきました。
16:15 無呼吸発作
SPO2 60%台に低下。酸素2Lにて、直ぐに回復。
23:30 無呼吸発作
SPO2 60%台に低下。酸素2Lで戻り悪い為、酸素6Lまで上げる。直後に回復。
1日に3回も無呼吸発作が出たのは初めてでした。
救急車を呼ぶ程では無いものの、不安になり、かかりつけ病院の当直医に確認しました。
とりあえず、今日はもう落ち着いているなら様子見で大丈夫とのこと。
ダイアモックスも内服スタートした方がいい、との事で、やっとこの日、ダイアモックス内服に踏み切りました。
しかし、その後も劇的に無呼吸発作が無くなる事はありませんでした。
7月14日
セカンドオピニオンの病院の受診日でした。この時点で、てんかんに関することは、主治医になって下さっていました。
1、無呼吸発作が続いていること。
2、ダイアップを挿肛しても、重積発作になってしまうこと。
上記を相談しました。
●とりあえず、ダイアモックスは、そのまま内服してみる。
●デパケンが効いてないみたいなので、デパケンを減らして、フェノバールの内服をスタートする。
●ダイアップが効いてないようなので、エスクレ注腸キットに変えてみる。
なんでも、3歳前の乳幼児は、ギャバ系の薬が効果があるそうです。
↓ 文お借りしました。
脳内で働く神経伝達物質の一つにγ-アミノ酪酸（GABA：Gamma-AminoButyric Acid）があります。GABAは主に中枢神経を抑制する働きを持っています。バルビツール酸系薬やベンゾジアゼピン系薬はGABAが作用するGABA受容体に結合し、GABAの働きを強めることで鎮静・催眠作用を発揮します。
中枢神経を抑制する薬を使用する事で、てんかんを抑制する。フェノバール はバルビツール酸系薬なので、ギャバ系の薬になります。
ふーん、
ギャバ系にかけてみましょう！
ってか、フェノバール って、新生児の時、生後5ヶ月まで内服してた薬ですよ！
変更前
○リボトリール
○デパケン(増量)
↓
変更後
○フェノバール
○デパケン(減量)
○ダイアモックス
飲み始めは、まだ発作が出ますよ！1〜2週間くらいから効き始めますからね。
と言われていた通り、1〜2週間の間に3回ほど過呼吸発作と硬直発作、無呼吸発作もありましたが、いずれも、意識があり、酸素投与の必要がないほど軽い発作でした。
2017年9月19日
1歳9ヶ月
定期検診の為、元のかかりつけ神経内科の医師を受診。
この頃は、劇的に発作は減っており、今までは1週間に1〜2回は出現していたのに、9月は怪しいのが1回だけ。
フェノバールが効いたみたいです。
ダイアモックスは、その後の血中濃度を調べたら、かなり低い値だったので、ダイアモックスは影響を与えてはいなかった事が分かりました。
元主治医は、
「フェノバールが効いたんですね！最初に飲んでましたもんね。これぞ、灯台下暗しですね！」
とおっしゃっていました。
あの最初の医大で、そのまま飲んでいたら、何回も重積発作で、挿管もしなくて良かったのかな？……
と、尋ねてみました。
「まあ、新生児けいれんでの治療でしたから、5ヶ月飲んで、脳波が問題なければ、その時点で中止するのは、やむを得ないですよ。」
との回答でした。
今の主治医に聞いたところ、年齢が上がるとフェノバールも効かなくなる可能性があるとのこと。
今後、どうなるか分かりませんが、今の息子にはフェノバールが効いているみたいです。
しかし、無呼吸発作とは違う、変な発作が月1回出始めました。