てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから -32ページ目

てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから

不妊治療、体外受精しました。41歳で初産。
男の子を授かりました。
が、生まれてすぐに陥没呼吸と新生児けいれん。
もうすぐ2歳ですが、発達かなり遅れてます。

2017年11月27日

1歳11カ月

只今、検査入院しております!

息子、今年の夏は絶好調で、

無呼吸発作も落ち着き、夜間の睡眠時無呼吸もほぼ出ていませんでした。

療育園で、公園デビュー、お砂場デビュー、プールデビュー、
たくさんの初めてを満喫しておりました。

1歳8カ月にして、つかまり立ちが出来る様になり、伝い歩きも一二歩出来るようになってきました。

が、9月10日に喘息の様な咳と発熱。熱は38.5℃出ました。

気道が閉塞した様な咳で、クループ症候群の疑い…との事で、ステロイドを内服しました。

その後も風邪?症状は治らず、

食欲も無くなり…
(つかみ食べや、スプーンで口に運ぶまで出来ていたのに、今はエプロン付けただけでギャン泣きえーん
ほぼ、ミルクしか摂取してません。)

意欲も無くなり…
(食べてないので、完全にスタミナ切れ。
つかまり立ちはしますが、体力が持たず、すぐにねっころがりますショボーン)

体重も減り…
(夏の絶好調の時は、成長曲線の平均まで行きましたが、今は成長曲線を下回ってしまいました。)

睡眠時無呼吸が頻繁に出現…
(もともと、閉塞性と中枢性の睡眠時無呼吸はありましたが、そんなにひどくはなかったので、様子見で来ていましたが、
絶好調の夏は、治った⁉️と思わせるほど、サチュレーションの値も良く、素晴らしい安眠を得られていました!2人とも…

9月10日を境に、睡眠時の呼吸が安定しなくなり、サチュレーションモニターが頻繁に鳴る様になってしまいました。
ひどい時は、SPO2 40台の時があり、苦しくて泣きながら起きる事も何度かありました。)

9月〜11月の間に抗生物質を5回飲みましたが、全く効果なし。

耳鼻科の先生に診てもらい、蓄膿も無し、痰の分泌量もそんなに多く無い、喉も腫れてない、

もはや、風邪ではないですね…

でも、なんなのかは判らず…


モヤモヤ… …


この2カ月、息子も私も、あまり良く眠れていません。

神経内科の先生に🆘電話をしました!

考えられる、出来るだけの検査をしてみましょう!

入院予定は2週間‼️




な、長い!




でも、しっかり、原因を調べてもらいましょう‼️



11月28日
血液検査、胸部レントゲン、心電図

11月29日
2歳の誕生日🎂

11月30日
頭部MRI、終夜脳波、終夜ポリグラフィ検査

12月4日から消化器科にも相談して下さり、必要なら逆流性食道炎の検査もして行くとの事。

ご飯は相変わらず食べませんショボーン

ガリガリです。肋骨浮いてますチュー

ミルクのみ美味しそうに飲みます。

夏までは、好き嫌いなく、なんでも食べて、完食だったのに…

離乳食完了期まで行けてたのに…


どうしちゃったんだろえーん


心配で、心配で、

ブログを書く気力もありませんでした。


今回の入院で、何か解決策が見つかればいいなぁ。

息子、頑張っているから、私も凹んでいられません!
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玉ねぎちゃんは、明日12月1日9:00までです。
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19時に寝ました。

頑張ろうねウインク