入院期間が延びました(T_T)

2017年12月5日

2歳

相変わらず食べません(T_T)

体重は、入院した初日から9035g→8880g→8590g

減り続けております。

睡眠時無呼吸については、終夜ポリグラフィ検査で、閉塞性無呼吸がメインで見られるとの事で、呼吸器科の医師が咽頭ファイバーで診てくれました。

結果、今年の2月に見た時とあまり変わりはなく、手術を施す程はひどい狭窄は無いとの事でした。

2017年12月6日

リハビリ科の医師が診察に来てくれました。

息子の場合、8月に手足口病になり、喉に水疱が出来た事で、食に対する意欲減退、喉の痛みに対する違和感が今も続いているのだろう。

何かをキッカケに食べれなくなる子は山ほどいる！今、この瞬間にも、いますよ！

先ずは、体重を増やす事を考えましょう‼️ミルクは飲めているなら、もっとカロリーのある飲み物に変えましょう！

お母さん、頑張りましたね！もう、食べれなくても、体重を増やす事で、また息子くんは食べれる日が来ますよ‼️

いまは、その事に専念しましょう

リハビリ科の先生の励ましに、本当に救われました

食べて欲しくて、でも食べてくれなくて…

きっと、私の顔は、毎食鬼の様な形相だったと思います。

先生の一言で、スプーンひと匙🥄食べられただけで、「エライ、えらい！すごいね。」って言えるようになりました。

とりあえず、ご飯のがわりに、メイバランスという、125mlで200㌍ある、イチゴ味とキャラメル味のドリンクを毎食後付けていただいております。

それは飲めてますエライ！

睡眠時無呼吸に対しては、CPAP(酸素マスクのようなものを身に着け、夜寝ている間に空気を自動で鼻へ送り込むポンプのような装置)

実験的に夜寝る時に装着してみる事にしました。

酸素マスクや、経鼻カニューレは嫌がり直ぐに取ってしまいますが、この顔を全部覆うタイプはすんなり受け入れてくれました。

2017年12月7日

4日間、就寝時にCPAPを付けてモニターしていました。

やはり、SPO2 70〜80台に下がる事があるものの、自力で復活し、すぐに数値も上がってくるとのこと。

手足口病→ 食欲減退→ 長期間の風邪症状

→筋力低下

と、負のスパイラルに陥っていた事もあり、家ではSPO2 40台を叩き出すこともありましたが、

入院中は、落ち着いていることもあり、

家でCPAPを導入するのは見送る方向になりました。

今夜から、酸素を吹き流しでモニターしてみて、大丈夫そうなら、家でも酸素吹き流しにする予定です。

食事に関しては…

もう、本当に食べません

エプロン付けただけでギャン泣き。

で、メイバランスを見せるとニコニコして、2本ペロリと飲み干してます💦

メイバランスだけだと、成分が偏るとの事で、お昼から、経管栄養に使われる、ラコールというドリンクも追加されました。

メイバランスより味的に飲みにくいらしいですが、息子、全部飲み干してます。

今の味覚は、甘ければ何でもいいのでしょうか？

この状態がいつまで続くのか分かりませんが、今は、まず飲めるもの、食べられるものを摂ってくれたらいいかなぁと思います。

と、いうわけで、あと1週間は食事の様子を見て行きましょう。と言うことになりまして、来週退院の予定でしたが、再来週になりそうです