低緊張児のお風呂 | てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから

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不妊治療、体外受精しました。41歳で初産。
男の子を授かりました。
が、生まれてすぐに陥没呼吸と新生児けいれん。
もうすぐ2歳ですが、発達かなり遅れてます。

2018年2月25日

2歳2ヶ月

つかまり立ちで、2、3歩横に移動してます。まだまだつたい歩きとは言えません。
言葉も「あー、あー、うー、うー、んー、😐んーま!」

今日の夕方から熱が出始めました。
普段の泣き方と違い、辛そうだったので、
いつもの「てんかん薬」を飲ませて、
熱を30分おきに測っていたら…

37.8℃→38.8℃→39.1℃

あっという間に上がりましたガーン

エスクレ挿肛して、
その間、体をクーリング雪の結晶雪

今回、痙攣はありませんでしたが、
インフルエンザや肺炎で→発作→救急搬送→人工呼吸器
という流れを何度も経験しているので、早めの対策チュービックリマーク

救急病院へ行って受診してきました。

エスクレの後、アルピニー座薬も入れましたが、中々熱が下がらず39℃台。

しかし、肺の音もきれいで、今のところ肺炎は大丈夫そう。

インフルエンザの検査もしていただき、陰性でした。

とりあえず、今出来る事は、体を冷やして、6時間おきに座薬。

それでも熱が下がらなくて、状態が悪化するようであれば、すぐにまた受診ということになりました。

今はエスクレでスヤスヤ寝ていますが、体が熱い〜えーん

発作でませんようにお願い
熱下がりますようにお願い


ここからは、お風呂のお話し。

もともと低緊張な息子。
重積発作で入退院を繰り返し、HCUで挿管されるたびに、ガリガリになって一般病棟へ。筋力も無くなりますので、座る事も困難な状態になりました。

病棟のお風呂は、沐浴用の洗い場をお借りして入りますが、

座っていられないので、ステンレスの浴槽をスルッと滑って溺れそうになるので、

浴槽の中にミッフィーのベビーバスを入れて、その中で洗っていました。

1歳過ぎて、だいぶ体も大きくなってきたので、洗いにくくて大変でした。

家に帰ってからの事を考えて、ストッケのベビーバスを購入しました。
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こんな感じで、こちらも窮屈になってきたので、どうしようなかぁ、と悩んでいたら、

私の母が、買ってきてくれたのが↓これ。
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お風呂やプールに浮かばせるベビー用の浮き輪です。
おまた部分はオムツ型になっています。

最近は、先にこれに入れて湯船で温めてから、
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アンパンマンのバスチェアに座らせて、シャンプーや体を洗ったあと、再び私と一緒に湯船で温めてから上がってます。

浮き輪のおかげで、私もシャンプーや体を洗うことができますおねがい
もちろん、目は離せませんがあせる

息子も嫌がらず、楽しそうにユラユラしたり、蹴って移動したり、時々シャキーン!と浮き輪の中で立ったりして、私が終わるのを待っていてくれます。

いろいろ試行錯誤しながらの育児ですが、息子と私にピタっとハマった便利グッズに出会えると疲労度がだいぶ違うので助かります。

最近は筋力がついてきて、立っちして、お尻を洗えるようになったので、
ゆっくり、ゆっくりだけど、
まだまだベビーグッズを駆使して
息子の成長を見守っていけたらと思っています。