ちーくんが退院時に持ち帰ったのは
⭐️経管栄養
⭐️酸素モニター(写真右)
⭐️酸素濃縮装置➕チューブ(写真左)
⭐️酸素ボンベ〈お出かけ用〉
結構な大荷物を退院の前日に
業者の方が家に運んできてくれて
その機材の多さに
「赤ちゃんなのに健康じゃない」っていう
現実を見てしまって、またも泣くという…
やれやれ、泣きすぎだよ母ちゃん
経管栄養は生後4ヶ月の今も
全く卒業できる感じはありません
(いまだに30分で飲めて50ミリ…)
それでも酸素チューブは
やっと卒業することができました👏
酸素チューブとちーくんの歩みはこんな感じ
【生後すぐ】
酸素チューブなし
【生後3日くらいから】
ミルクの時と寝る時に、酸素濃度が安定しないため、一日中酸素チューブ装着。一時期卒業するも、寝る時に呼吸が止まることがあったため、復活。退院間際は、ミルクと寝る時だけ装着。
【生後53日ごろ】
退院するも、寝ている時に60台まで落ちることがあったため、ミルクの時と寝る時は必ず装着。疲れると起きてても不安定だったので、結構つけてたイメージ!ピーピーなる機械(酸素モニター)を何度も確認してた夜中がしんどかったな〜
あの音、軽くトラウマよ
【生後70日ごろ】
ちーくん自らミルク時も就寝時も、チューブを嫌がり、自分でブチっと外す💦対策として、テープを使わず、輪っかの部分をキツくする方法で対処。(テープが鼻にくるのが許せないらしい)しかし、あまりにも嫌がるので、朝5時には外す生活。
【生後94日】
ミルク時の酸素が落ちることがなくなったので、寝るときだけチューブ装着に変更!
【生後125日ごろ】
寝ている時に、器用にチューブを外す。外しても酸素が落ちないことに気づき、寝ている時も安定していれば(97あたりを保てていたら)、勝手に判断してチューブなしにしてました
【生後136日】
寝ている時も97を保てるので、チューブ卒業!
退院前にチューブが復活したことに泣き
退院時に酸素ボンベが家に来たことに泣き
(あの時は、ボンベっておじいちゃんが
使うやつじゃん!赤ちゃんが使うなんて
おかしいじゃん!!って落ち込んだ
)
お医者さんにも業者の方にも
何の涙なんだと、きっと思われ
内心引かれていたとは思いますが
今思えば
酸素濃縮装置を持ち帰らせてもらって
本当によかった
プラちゃんはこんこんと寝続けるし
体調悪くても泣かないし
疲れや体調不良がわかりにくい💦
通院した日や長く寝続ける日は
疲れていたのかやっぱり酸素は落ちていました💦
素人ではわからないものをモニターで
数値化してもらえる
安心感はありがたかったです
この利用代金もこども医療費から
出るので負担はありませんでした
税金ありがとう


まだ風邪をひいたときなどに使用するため
リースは続きますが
ひとまず
酸素チューブありがとう
持ち帰ろうと判断してくださった
先生ありがとう

【補足】
酸素が安定するまでは
ボンベを使うような長時間外出はせず
通院のみの外出にしてました💦
(母がボンベを持ち運ぶことが
メンタル的に辛く耐えられなかった
)
長時間の旅行のときは
行き帰りはボンベを使い
宿泊先には酸素濃縮器をレンタルできるので
赤ちゃんの状態がよければ
帰省などもできるなとは思ってました
(その勇気は私にはありませんでした
)
