9ヶ月突入🚗💨8ヶ月の振り返り
チューブが取れて、いろんな乗り物に乗って、いろんな都道府県に進出したちーくん！大切な人たちにたくさん会えたね。
【ミルクについて】
ミルク🍼は220ml✖️4回➕夜に飲めるだけ飲む作戦。8ヶ月に入ってすぐに220mlが飲めるようになり、22時の回に飲めなくても、目標量の850mlを飲めるようになったのでチューブ卒業🎓（主治医とは800ml切るようなら注入と約束。訪看さんからは3日間で平均800ml切ったら注入くらいのイメージで大丈夫と言われ、肩の荷が降りる。）5ヶ月頃までは早く取れろ〜‼️と思ってたけれど、最後のほうは私も焦らなくなり、逆に飲めない回があると心配なので、チューブのありがたさをしみじみと実感していた。チューブが取れても病気が治るわけじゃないから、健康第一でのんびりやろ〜というマイペースさ。チューブが外れてからは、体重が増えないことが心配。抱っこでは飲まなくなったので、ハイローチェアと床置きで飲ませている😓
【離乳食について】
離乳食🍴は1日2回に変更。（チューブを外してから体重が減る可能性があると思って、先に2回食に変えた。）7倍がゆ（形態は初期食）➕野菜とタンパク質➕野菜ポタージュの３つからトータル大さじ5くらいを準備するも、食べて大さじ3。一時期、中期食の形態に変えたら、あまりにも食べなかったので、初期食に戻した。初期食2回でも意味はあると、主治医に言ってもらえたので、意味があるならと思って継続。1日に大体70g食べる。帰省に伴ってレトルトにも挑戦したら、レトルトはめちゃくちゃスムーズに食べる🫠母悲しい。
【身体面について】
寝返りの頻度はアップ。寝返り返りもできたけど、組み合わせてはできず。
おもちゃで誘導すると、自分で腕を抜ける。
縦抱っこをすると、うねって顔面から当たってくる。鼻低くなるぞ！
おしりぷりぷりして、くの字で進む。
前に手を付いて、お座りが少しだけできる。
アンパンマンを見ると「ヒャーーン」と喜ぶ。
おもちゃ同士を叩いて音を楽しむ。
ハイローチェアとチャイルドシートから出ようと腹筋して汗をかいている。
お昼寝を前よりしなくなり、12時間覚醒。
絵本のページをめくってくれる。のんたんの縦書きの絵本は開くページが逆なので、母に止められて悲しそう。
【通院関係】
①染色体の欠けの大きさを調べてもらった。結果待ち。この検査でわかることに左右されすぎず、ちーの可能性を狭めず育てる。
②GHを10ヶ月から打てることになった。ちーは身長73cmで体重8.2kgと大きめだけど打てることになったのは、先輩方の働きかけのお陰です。ありがとうございます🙏
【その他】
①小児慢性の申請から準備スタート。GHの検査のときに、医師から意見書をもらう予定。男性ホルモン投与の場合も申請ができる可能性があったが、GHが始まるのでこちらで申請を通すことになった。（男性ホルモンで通せていたら、GHの検査入院中の食費が浮くはずだったが無理なので、ちーの離乳食は病院に頼まず、レトルト持参します😇）
②FPさんに相談して、ライフプラン決定。お金の勉強っておもしろいし、人生の見通しが持てて心に余裕が生まれた。ちーの人生を一生背負う覚悟で、生きる。
③発達センターでのPTとOTがスタート。PTは1〜2週に一回で、OTは2〜3週に一回。週1ずつの訪問看護と訪問PTは継続できたが、病院での月1のリハは無くなった。また同じ日に被ってはいけないそうで、通園のPT・通園のOT ・訪問看護・訪問PT・通院でほぼ予定が埋まる。やはり育休は3年とった方がよさそうだと腹を括り始めた母。