【術後1年11カ月】現状維持と波乱のGW

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ママ・リスタートコーチ

森　まちこです。

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今日はお久しぶりの娘録です！！

うちの2歳娘は胆道閉鎖症

2022年5月に生体肝移植を受けています

4月中旬に娘の外来がありました

前回の外来から約7週間ぶり。

それまでは、

ほぼ月1回の外来だったので

今年度から少し間を

空けてくれているみたい。

今のみんちゃんの目標は

ステロイド剤がなくなること

外来の回数が減っていくこと

3歩進んで2歩下がるような

歩みだけれど

悪くはなっていないので

良しと思っています

みんちゃんはとゆうと、

新年度に入ってから体調はまずまず。

鼻水は相変わらず…

たまーに熱が出て

園を休むことがあったけれど、

早めに耳鼻科に行くと

長引かずに過ごせていました。

そんな新年度を迎えた最初の外来

結果はというと

血液検査結果

AST 31　ALT 20（30以下）…肝臓値

CRP 1.35(0.1以下)  WBC 13.02（3.3-8.6)

ALB 3.7(4.1-5.1)

肝臓値正常

みんちゃんの場合、

プログラフとステロイドを併用することで

肝臓値も下がり傾向に。

炎症反応（CRP）と

白血球（WBC）が高いから

何かしらウイルスはいるんだろうねー

ということに

CRPとWBCが下がらないと、

お薬を減らすかどうかの

判断ができないため、

今回も主要なお薬はそのままとなりました。

やはり園に行っている限り、

CRPとWBCが

落ち着くことはないんだろうか…

みんちゃんの今のお薬

プログラフ1mg（免疫抑制剤）

ステロイド1mg（ステロイド）

ウルソ（肝機能改善）

チラージン（甲状腺ホルモン）

鉄剤（貧血予防）

今回はステロイド剤を飲んでいるので

胃腸薬が追加、さらに、貧血気味なので

鉄剤も増量となりました。

「まぁ、悪くなってないから

良かったねー」

と帰宅したものの、

その夜から

みんちゃんの咳が出始め、

翌日熱発

なかなか熱が下がらず

なんと1週間も経たずして

外来に行くことになりました

GW入る直前だったのと

肝臓値が気になり過ぎたので

念のため血液検査を希望。

肝臓値は問題なし！！

内服薬の抗生剤で様子見でいいけど、

1週間後のGW明けに

状態が改善していなければ

入院治療と言われまして

ヒヤヒヤドキドキで

GWを過ごしました。

でも、抗生物質のおかげか、

娘の熱は夕方から

夜にかけて少し上がる程度、

GWも夫の実家に帰省して

普通に楽しんでおりました。

そして、ドキドキのGW明けの

外来の結果は…

血液検査結果

AST 23　ALT 9（30以下）…肝臓値

CRP 2.79(0.1以下)  WBC 14.27（3.3-8.6)

ALB 3.1(4.1-5.1)

炎症反応（CRP）と

白血球（WBC）が高い

でも、熱はないから

このまま抗生剤を2週間続けて

様子見ましょうということになりました。

入院は免れた

次の検診は6月中旬

それまでにまた熱が出たら

外来来てということです。

なかなか落ち着かない

みんちゃんの身体。

それでも、みんちゃんが

「今」日常生活を送れていること、

「今」笑顔でいられることに感謝して…

私は私のできることで

みんちゃんを幸せにしていきたい！！

と思っています

じぶんではどうにもならないと

感じたときは・・・

・・・目の前にある大切なものを

じっとみつめる

『ぼく　モグラ　キツネ　馬』より

次の外来まで

元気でいられますように！！

また、報告します

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