www.tounanren.org難病になっても展2024
あす23日は「難病の日」です。2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立したことを記念して一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会が登録したもの。
「難病になっても働きたい！社会とつながりたいあなたに寄り添う」をテーマにした「難病になっても展2024」が今週25日(土)まで開催されています。
様々な難病の当事者と家族が難病になっても笑顔で暮らせる社会の実現を呼びかける企画展で、展示と日替わりプログラムは広尾にある東京都ピア相談室で
東京都立中央図書館では難病に関する本の展示(6月10日まで)をしています。きょうは就労支援の個別相談会が予定されています。
「難病」とは原因が分からず治療方法が確立されていない希少な疾患のことで、約500の疾患が「難病」にあたると言われています。
難病に対して医療費助成が始まったのは1972年のこと。その後、対象となる疾患は増えていきましたが、対象外の疾患の患者さんから不公平だという声が上がっていて新たに制定されたのが「難病法」です。
現在「指定難病」は341 疾病ありますが、病名が知られておらず理解が不十分だったり、見た目には分かりにくい疾患の場合は、患者さんが感じている痛みや疲れやすさなどの大変さが周囲に伝わらないという悩みが。
先日も難病ALSの患者さんが重度訪問介護サービスの申請をした際に、対応した職員の発言が誹謗中傷にあたると慰謝料の支払いを命じる判決がさいたま地裁で出されたことがニュースになりました。
本来は当事者に寄り添わなければならない行政の職員でさえ難病に対する理解がまだまだ足りていない現状があります。まずは知ることから始めてみませんか
「難病になっても展2024」は東京都ピア相談室にて今週25日(土)まで開催されています。詳細はこちらから☞
http://www.tounanren.org/2024/05/01/event_nanbyouninattemoten2024/