子供達が地域や人を変える…
というトラブルはありましたが何とか無事に終了。100人近い方が参加してくれて嬉しい限りです
8回目となった今回のテーマは「あなたの「夢」が誰かの「希望」に〜医療的ケア児と家族のものがたり」で医療的ケア児や家族支援に携わるみなさんをゲストにお迎えしました。
スペシャリストゲストは元NHKアナウンサーから医療的ケアが必要な子供と家族のための短期入所施設「もみじの家」のハウスマネージャーに転身した内多勝康さん。
まさか内多さんにゆめ旅のTシャツを着てもらえるなんて感動です
取材がきっかけでアナウンサーから福祉の世界に転身した内多さんには、医療的ケア児を取り巻く現状を解説していただきました。
医療的ケア児と家族の実態調査に回答したお母さん達のコメントからは、命の危機と隣り合わせで子供から目が離せず、常に気が張っている状況に置かれているということや
ケアのために仕事を辞めざるを得ず、家計が圧迫され将来への不安を感じていることや社会的孤立にも直面していることも伝わってきました。
また自分のことは後回しで体調が悪くても病院にも行けなかったり、子供のケアを任せられる人がおらず入院するわけにはいかない状況のお母さんも…。
そして「家族一緒に旅行する」「自分の時間を持つ」「希望する仕事に就く」など一般の家庭では当たり前に行えることが行えていないことも調査結果からは明らかになっています。
そんな厳しい環境に置かれている医療的ケア児と家族が当たり前の暮らしが送れるようにと活動している3人の実践者をパネリストにお迎えしてお話を伺いました。
まずは福井県福井市にある医療法人社団オレンジの副代表でソーシャルワーカーの西出真悟さん。在宅医療を提供しているオレンジグループでは対象を専門で制限せず
ひとりひとりの〈生きるに寄り添う〉を理念にニーズベースの活動をしています。医療的ケア児の第3の居場所「オレンジキッズケアラボ」では
医療に支配されず子供が生活と成長を楽しめるような〈生活医療〉を実践。もちろん旅も実現していて、新しいことに出逢ったりする刺激は子供の成長を後押しすると西出さん。
気球に乗ったり海に行ったり、軽井沢にもケアラボがありバギーの扱いが上手になった駅員さんによる乗降のサポートはとてもスムーズだそう。
医療的ケア児が諦めずに当たり前に外出し旅することで、全ての人が暮らしやすい社会や町作りに繋がりますし、まさに子供達が地域や人を変えているのです。
その他にも自分の子供よりも重度の子が一人旅をしている様子を見て、自分達にももっと出来ることがあるのではないかと親が意欲的になったというエピソードも。
何より嬉しいのは子供達自身が変わることだと西出さん。出発前は泣いていた子供が旅を終えて帰る時には、凛々しい顔になっている姿にお母さんも驚くそうです。
初めての体験は誰でもハードルが高いもの。その0から1のチャレンジを乗り越えるサポートをするのが専門職の役割であり、チャレンジにより変化していくということを自分達が信じ切ることを大切にしているそう。
「地域にニーズがあることは、後からお金も人も制度もついてくる」在宅医療カレッジでもお話いただいたオレンジホームケアクリニックの代表の紅谷浩之先生の名言です。
まさにその通り制度がないから出来ないと言い訳をせずに、目の前のニーズに全力で応えていくオレンジさんの活動が全国どこでも当たり前になるように願っています
〈ゆめ旅KAIGO！あなたの「夢」が誰かの「希望」に〜医療的ケア児と家族のものがたり」〉一回ではまとめきれず報告パート②に続きます
