誰も孤立させない。。。

今年2月に西東京市にオープンした重症心身障害児多機能型通所事業所「うさぎのみみ」をようやく訪問することが出来ました

代表を務める本間りえさんの優しさがそのまま形になった「うさぎのみみ」はとても温かく居心地の良い空間でした。

本間さんと出逢ったのは2019年のこと。私が長年お手伝いしていた埼玉のNPO法人が障害者も高齢者も子供も大学生もいろいろな人が

ごちゃまぜに一緒に暮らす〈Shear金沢〉の雄谷良成さんをゲストに招いたイベントに本間さんが参加してくれたことがきっかけでした。

長男の光太郎くんが6歳の時に中枢神経や副腎に異常を起こす難病「副腎白質ジストロフィー（ALD）」と診断され

病気が進行し身体が不自由になったために長年ご自身で介護をされていることや重度の障害を負った息子さんをケアしながら

NPO法人「ALDの未来を考える会」を立ち上げ病気の治療法の確立や当たり前の暮らしが送れる居場所を作りたいという想いをこの時に語ってくれました。

「誰も孤立させない」障害のあるなしに関係なく住み慣れた地域でその人らしく暮らせる居場所と出番をという本間さんの想いを実現したのが「うさぎのみみ」です。

バリアフリーという概念も介護保険もない時代にヤングケアラーになった私も「制度」「社会」「意識」の壁にぶつかり本間さんとまさに同じ想いで伝え続けてきました。
 

本間さんとの出逢いは一期一会だと共感し微力ながら私も事業所立ち上げのクラウドファンディングにも協力させていただきました。

障害を持つお子さんと共に歩む親御さん達は自分の亡き後の子供の未来に大きな不安を抱えています。

全国重症児デイサービスネットワークによると「重症心身障害児」（重症児）と呼ばれる重度の肢体不自由と重い知的障害を併せ持った子供は国内に約4万人いると推定されています。

そして気管切開や胃瘻による栄養補給など生活する上で医療が必要な「医療的ケア児」は約2万人と10年前に比べて2倍に増えているそう。

重い障害を持つお子さんや自宅で主にケアしているのお母さんの居場所となるのが「うさぎのみみ」のような重症児デイサービスです。

ですがまだまだ数は足りておらず看護師や事業所の管理者などの人材も医療的ケア児に対しての経験が充分でないという課題もあります。

地域の人達の力も借りながら全ての子供達と家族が生き生きと笑顔で過ごせる場所に「うさぎのみみ」を育てていきたいと

熱く語ってくれた本間さんですが一見しっかり者に見えますが本当はおっちょこちょいなんだそうそんな本間さんをこれからも微力ですが応援していきたいと思います

重症心身障害児多機能型通所事業所「うさぎのみみ」の詳細はこちらから☞

https://usagino-mimi.net/