場所ではなく人。。。

きのうはオンラインで開催された東京都医師会主催の「東京在宅医療塾」で看取りを経験した家族の当事者としてお話をさせていただきました。

タイトルは「看取りに求められる覚悟と決断〜住み慣れた地域で最期まで〜」末期がんと診断された母には右半身麻痺と失語症という重度の障害もあったため決して簡単な状況ではありませんでした。

また今から20年以上前で在宅医療も緩和ケアも普及してない中での選択でしたが〈緩和治療科〉という画期的な取り組みをしている医師や訪問看護師と奇跡的に出逢い母を自宅で看取りたいという希望を叶えることが出来ました。

病院との大きな違いはナースコールがないこと。まずはその状況に耐えられる覚悟が必要でした。また全ての選択が母の命に関わりますので大きな決断も求められました。

点滴、尿カテーテル、オムツ、人工肛門。。。輸液やパッチの交換は家族がやらなければなりませんでしたが、毎日訪問してくれる看護師さんが変わりゆく母の病状を丁寧に説明してくれるなど私達家族の不安に寄り添ってくれました。

そしてその時と比べて在宅の体制が整ってきたのにも関わらずなぜ自宅を選ぶ人が増えていないのか？その理由もお話させていただきました。

医療や介護の体制の問題だけではなく「本当は家に帰りたい」という本音を家族に迷惑をかけたくないという思いから本人が口に出来ずにいたり

私の父もそうでしたが「何かあったらどうするのか」という不安のために在宅を選択できていない場合もあると思います。

在宅に携わる多職種のみなさんには本音が語れるような環境作りと出来るだけ本人と家族の不安を和らげるサポートをして欲しいとお願いしました。

また専門家ではない家族は自分達の選択が正しいのかどうしても揺らぎますので正解はひとつではないと伝えて欲しいと思います。

在宅だけではなく命の限りが分かった時に大切なのは「納得して選択する」ということ。そのためには医師にお任せにせずに自分達はどうしたいのか意思表示をしっかりすること。

病院で医療は完結しない時代では全員が医療の限界を自覚しなければなりません。在宅を医師1人でやる必要はありませんし多職種連携によるタスクシェアをしっかりして下さいともお話しました。

全ての人が限りある命を生きています。最期まで悔いなく生き切るために必要なのは場所ではなく〈人〉だと母が教えてくれました

これからも母の車椅子を押して過ごした10年間で気づき学んだことを伝えていきたいと思います

小学館文庫から出版されている拙著「十年介護」もぜひ読んでいただけたら嬉しいです