nanacara.jpチームで共に創る
毎週日曜あさ6時25分からオンエアのニッポン放送「ひだまりハウス〜うつ病と認知症について語ろう」
難病患者や家族を支援するアプリを開発し運用しているノックオンザドア代表の林泰臣さんにお話を伺いました
林さんが開発したのはてんかんの患者さんの日々の生活や発作の記録を簡単に記録できるアプリ「nanacara(ななから)」です☞
"誰もが持っているスマホを使ってもっと簡単にてんかんの発作を記録できたら医師の診療の役にも立つし本人と家族も日々のケアや生活にゆとりを持ってのぞめるかもしれない"
家族とてんかん専門医のこんな会話がきっかけとなりITを使うことで暮らしを良くしたいと2018年にプロジェクトがスタートします。
日本には約100万人のてんかん患者さんがいると推定されそのうちの30万人が難治性のてんかんと言われています。
てんかんの薬は30種類ほどありますがどんな発作が起きていたかの記録は本人には難しく診察室で家族にヒアリングしても
昨日のことしか覚えていないことが多く医師からもっと正確な情報を知ることができたら適切な服薬や治療に繋げられるのにという声が。
「nanacara」にまず睡眠、食事、服薬、体温など日常の情報を記録します。その記録から例えば睡眠不足が発作に結びついているなど自分自身で発作の要因はこれかもと気づいたり認識することができます。
引き金は患者さんの数だけありその他にも雨が降る前になんだか頭がモヤモヤするとかストレスや疲労の蓄積が発作に繋がっていることを可視化するアプリです。
また病歴やワクチン歴などの医療ケアに関する情報を病院だけでなく学校や放課後デイサービスと共有することにもこのアプリは役立っています。
というのも発作は何処で起きるか分かりませんので医療関係以外の子供が関わる現場の人達と連携したいと家族から提案があったそうではじめは想定してなかった展開に。
入力した情報は簡単にグラフに変換できスケジュールも一目で分かるようになっています。また発作の様子を動画で記録することでそれまで曖昧にしか伝わらなかった発作の状況を医師が把握できます。
記録した情報を共有している医師を"nanacara for docter"と呼んでいるそうですが、現在てんかんを専門に診る病院450施設のうちの23%にあたる145施設でアプリを導入。
これもアプリを利用している患者家族からドクターにも使って欲しいと口コミで広がっていったそうです。
アプリの「nanacara」は虹をイメージしているそうですが、てんかんの症状はひとりひとり様々で親御さんの病気は"この子の個性"という想いを込めたネーミング。
また社名の「ノックオンザドア」もドアを叩いて共に話しチームで共に創るという意味でこれまで聴こえなかった小さな声に耳を傾けて必要な人に届けていきたいと林さん。
そしてこのアプリを活用した認知症の人や家族支援のシステム作りにも取り組んでいるそうで、認知症にも色々な症状がありますので日々の記録が治療や暮らしのヒントになればとのこと。
「nanacara」の特徴は情報を共有し連携する人をユーザーが決めるという点です。医療情報は病院や医師のものという意識が長らくありましたが情報は本人と家族のものです。
薬の開発など難病の治療の進歩には患者家族の協力が不可欠です。より良い治療法を1日も早く見つけるためにも「nanacara」のユーザー家族は自分達のデータを使って欲しいと言ってくれているそうです。
"DX"デジタルトランスフォーメーションは単にデジタル技術を導入することではありません。医療や社会に変化を起こすこと、そして何より人の意識を変えることが真のDXです
「nanacara」アプリをプラットホームにし世界にとって意味のある日本発のイノベーションを創造していきますと語ってくれた林さんのインタビューは来月10日にオンエアします
ニッポン放送「ひだまりハウス」のホームページから過去の放送も聴けますので聴き逃した方やもう1度聴きたいという時にご利用ください☞
https://www.1242.com/hidamari/
