痛み難民

皆さんは"強直性脊椎炎"という

病気があるのをご存知でしょうか？

40歳未満で3ヶ月以上にわたり

腰痛を含む脊椎周辺の痛みや

全身の強張りや倦怠感などの

症状がある方の中で適切な治療を

受けないと脊椎が骨生に固まって

日常生活にも支障が出る病気です。

男性に多く10代20代で発症しても

なかなか強直性脊椎炎と診断されず

椎間板ヘルニアや坐骨神経症

また若い人は成長痛と言われたり

心身症や不定愁訴と診断されるのも

珍しくなく中には的確な診断まで

13年もかかった患者さんもいます。

写真は患者さんの声を可視化する

"グラフィックレコーディング"です

人によって箇所や強さも違う痛みは

数字などで客観的に可視化できず

"痛み難民"になっている現状があり

約8割の患者さんが"痛み"などの

自覚症状を上手く伝えられないと

悩んでいるという調査結果も。。。

きのうは中学生の時に発症し

現在は患者会の活動もしている

銭谷さんにお話を伺えました

始めは成長痛だと言われてしまい

銭谷さんも診断まで3年かかります。

湿布などを貼って対処してましたが

痛みは治ることはありませんでした。

身体的な苦痛だけでなく患者さんは

周囲に理解してもらえない辛さも

同時に抱えていて銭谷さんも友達に

嘘だと言われて傷ついたことも。

病名が分かり自分自身で病気を

徐々に受け入れられるようになり

家族にも出来ないことを伝えたり

理解を得られるようになったそう。

順天堂大学の膠原病リウマチ内科学

多田久里守先生によりますと

この病気の特徴は安静にしても

痛みは良くならず適度な運動や

身体を動かす方が良いそうです。

診断にはレントゲンや血液検査が

用いられますが専門医でも難しく

そのほかの情報も加味しながら

強直性脊椎炎と確定するとのこと。

整形外科にかかる人が多いですが

新しい治療法も登場しているので

リウマチを専門にする医師を

受診することで早期発見に繋げ

適切な治療を受けて欲しいとのこと。

全国に3万人いると推計されますが

難病指定を受けているのは1900人。

根治できない病気ではありますが

だからこそ信頼できる医師を見つけ

患者サイドからも情報発信を

積極的にしていくことも重要です

まずはこの病気について多くの人に

知ってもらうことが大切であり

銭谷さんは若い患者さんのために

これからも発信していくとのこと

「強直性脊椎炎」の詳細は☞

http://www.nanbyou.or.jp/entry/4847