絶望から。。。
ニッポン放送「ひだまりハウス」
今年始めに在宅医療カレッジで
レビー小体病の樋口直美さんに
先日、お話を伺いました
今年始めに在宅医療カレッジで
講演していただいたことが
きっかけで出演が叶いました
樋口さんがレビー小体型認知症と
診断されたのは2013年のこと。
実は診断までには9年という
長い時間がかかってしまいました。
レビー小体型認知症に特徴的な
”幻視”を樋口さんが見るように
なったのは30代の頃だったそう。
不眠や頭痛、倦怠感など
体調不良は続き41歳の時に
樋口さんはうつ病と診断されます。
治療を受けますが一向に
症状は良くならなかったそう。
辛いと訴えても先生から
それはうつ病だからと言われたり
薬を止めたらもっと悪くなると言われ
6年間も薬を飲み続けることに。
日常生活もままならない状況の中
諦めていた時に止めましょうと
言ってくれる医師に出会います。
症状は良くなりましたが
やはり幻視を見ることがあり
色々調べているとどうやら
レビー小体型認知症に当てはまると
病院にかかりますが画像に
現れていないと言われてしまい。。。
そして2013年にようやく
正しく診断され適切な治療を
受けることが出来た樋口さん。
ただしレビー小体型認知症
しかも若年性は急激に進行するなど
悪い情報しかなく医師からも
”出来ることはない”と言われた時の
気持ちを目の前で”命綱を切られた”
感じだったと表現していました。
診断までに9年という月日がかかり
間違った治療を受けていたことは
取り返しがつかないと悔やみました。
”レビー小体型認知症”は
認知症の症状が出る前に診断し
治療をすれば認知症になる時期を
遅らせることができるし
認知症にならない可能性もあると
番組にもご出演いただいた
発見者の小阪憲司先生は指摘。
病名に認知症が入っているために
誤診の原因にもなっているので
認知症の症状は出ていない
樋口さんも”レビー小体型病”の
当事者として活動をしています。
季節の変わり目には
急に意識が朦朧としたり
エピソードは覚えているものの
その出来事と日にちが結びつかず
今が何月何日かという
時間感覚がなかったりと
目に見えない症状がある樋口さん。
多くの人がイメージする
認知症の症状とは違うため
”貴方は認知症ではない”や
”認知症らしくない”など
無理解にも晒されることも。。。
まだまだレビー小体型認知症を
含めた認知症にはお医者さんでも
未知のことが沢山あります。
以前、樋口さんは講演で
「昨日の医学は教科書の中に
明日の医学は患者の中に」という
言葉を紹介していました。
長年患者さんの取材をしてますが
当事者が声を上げることは
簡単なことではありません。
勇気を持って声を上げている
患者さんから医師だけでなく
私達も学ばなければと思います。
樋口さん自身も出来ることと
出来ないことにその都度気づくそう。
薬物よる治療だけでなく
人と会うように心掛けることで
症状の改善にも繋がっています。
自分の症状を良く知ることも大切で
先生にお任せでは駄目だと樋口さん。
認知症の人は何も出来ないと
決めつけて欲しくないとも。
絶望からスタートした樋口さん
今は希望を持てていると言います
例え認知症と診断されても
適切な治療や支援を受ければ
仕事を続けたり社会や人の
役に立つことが出来ることを
樋口さん自身が証明しています。
認知症になっても安心して
暮らせる社会にするためには
やはり当事者の声が必要です。
”ひだまりハウス”ではこれからも
1人でも多くの当事者の声を
届けていきたいと思います
樋口直美さんの書いた日記
「私の頭で起こったこと」が
ブックマン社から発売されています
ニッポン放送「ひだまりハウス」
樋口直美さんのインタビューは
11月20日にオンエアします