自立生活プログラム

今日は日本ALS協会神奈川支部主催の
自立生活プログラム"ILP"を考える
シンポジウムのお手伝いでした


I＝Independent
L＝Living
P＝Prodram


今回私も初めて知りましたが
自立生活プログラムは元々は
脳性麻痺の患者さんが中心となり
研究活動が行われてきたそうです。


このプログラムが目指す"自立生活"とは
患者さんが生活の主体となり
自己選択、自己決定していくもの。


制度や環境整備も必要ですが大事なのは
患者自身が"何もできない人"という
意識を捨て発想の転換をすること


介助をやってもらうのではなく
家族ではない第三者の介助者を
患者さん自ら育てていく点が
大きな特徴だと思います

ALS患者さんは24時間の介助が
必要となりますが家族の顔色を
伺いながらの生活は自立ではなく


家族といても自分のことは
自分でやることが"本当の自立"だと
北海道の自立生活センター北見の
渡部哲也さんは話していました。

「病気になる前の生活を
ヘルパーさんの力を借りてやること。


やりたいことがはっきりしている
今の方が自立している」と
日本ALS協会理事の酒井ひとみさん。

この自立生活プログラムは
あまり知られていないのが現状です。


全国にある患者さん自らが
運営する自立生活センターが
ピアカウンセリングとILPを
実施しているそうです


障害があっても難病でも
住み慣れた地域で自立して
生活するためのプログラム"ILP"
知っていただければと思います



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