子供達のために

ムコ多糖症、細菌性髄膜炎、
胆道閉鎖症、先天性代謝異常症、
CAPS
(クリオピリン関連周期性発熱症候群)

小児の難病の患者団体が集まった
『+Action for Children』
という勉強会に参加してきました


小児の患者会は
国内に数人とか何万人に1人。。。
といったように
稀少難病であることが多く
マイノリティーになりがちです。


特に乳幼児は当事者本人が
声を上げることはできず
保護者も子どもが当事者である間に
活動に時間や労力、経済力を
割くというのは大きな負担です


そのために患者会の活動だけでなく
治療、教育を含めて対策が
「小規模」「一過性」に
なってしまうそうです。


そんな現状を改善しようと
今回、勉強会が開催されましたが
実は複数の小児の患者団体が
集まったのは初めてのこと


主催した
『+Action for Children』の高畑さんは
『小さな集まりでも連携を図ることで
情報発信力が高めらる。
お互いの経験やノウハウなどを共有し
ゼロから積み上げるのではなく
効率的・効果的に
活動していけるのではないか』と
様々な病気の患者団体が
一緒にアクションを起こすことの
大切を話してくれました。

小児の病気に共通して言えるのは
「早期発見、早期治療」であり
「治療よりも予防」だということです。


しかしコストが高いために
病気発見のための新しい検査方法が
導入されていなかったり
薬やワクチンが行き渡っていないのが
日本の現状です


また医師が病気を知らない場合があり
診断されるまでに時間がかかり
命を落としたり重度の障害が
残ってしまっています。

歌手の湘南乃風が支援するなど
何度もテレビで特集された
「ムコ多糖症」でさえ
認知は進んでおらず
薬が承認されたにも関わらず
発見が遅れ症状が進行してしまう
患者さんが跡を絶たないそうです。


患者会の働きかけによって
国より先に自治体が動き積極的に
対策を取っている所もあります。


住んでいる地域や経済的な差が
「命の格差」に繋がらない社会にしたい

お母さんお父さんの願いです


『+Action for Children』の詳細は☞
http://www.plus-afc.com/

ムコ多糖症に関する詳細は☞
ムコネット Twinkle Days
http://www.muconet-t.jp/