子供達のために | 町亞聖オフィシャルブログ「As I am」Powered by Ameba
2011-09-09 11:28:11

子供達のために

テーマ:医療
photo:01


ムコ多糖症、細菌性髄膜炎、
胆道閉鎖症、先天性代謝異常症、
CAPS
(クリオピリン関連周期性発熱症候群)

小児の難病の患者団体が集まった
『+Action for Children』
という勉強会に参加してきましたかお


小児の患者会は
国内に数人とか何万人に1人。。。
といったように
稀少難病であることが多く
マイノリティーになりがちです。


特に乳幼児は当事者本人が
声を上げることはできず
保護者も子どもが当事者である間に
活動に時間や労力、経済力を
割くというのは大きな負担ですあせる


そのために患者会の活動だけでなく
治療、教育を含めて対策が
「小規模」「一過性」に
なってしまうそうです。


そんな現状を改善しようと
今回、勉強会が開催されましたが
実は複数の小児の患者団体が
集まったのは初めてのことひらめき電球


主催した
『+Action for Children』の高畑さんは
『小さな集まりでも連携を図ることで
情報発信力が高めらる。
お互いの経験やノウハウなどを共有し
ゼロから積み上げるのではなく
効率的・効果的に
活動していけるのではないか』と
様々な病気の患者団体が
一緒にアクションを起こすことの
大切を話してくれました。


photo:02


小児の病気に共通して言えるのは
「早期発見、早期治療」であり
「治療よりも予防」だということです。


しかしコストが高いために
病気発見のための新しい検査方法が
導入されていなかったり
薬やワクチンが行き渡っていないのが
日本の現状です病院


また医師が病気を知らない場合があり
診断されるまでに時間がかかり
命を落としたり重度の障害が
残ってしまっています。


photo:03


歌手の湘南乃風が支援するなど
何度もテレビで特集された
「ムコ多糖症」でさえ
認知は進んでおらず
薬が承認されたにも関わらず
発見が遅れ症状が進行してしまう
患者さんが跡を絶たないそうです。


患者会の働きかけによって
国より先に自治体が動き積極的に
対策を取っている所もあります。


住んでいる地域や経済的な差が
「命の格差」に繋がらない社会にしたい

お母さんお父さんの願いですクローバー


ヒマワリ『+Action for Children』の詳細は☞
http://www.plus-afc.com/

ヒマワリムコ多糖症に関する詳細は☞
ムコネット Twinkle Days
http://www.muconet-t.jp/


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