今回、リハビリ前に、①前日寒気と筋緊張性っぽい腹痛があったこと⓶ヘルパーさんにお願いしている立位の写真を見てもらいアドバイスを頂けないか、ということを伝えた。
今日のリハビリのために準備された疑似食塊や接触で確認するカーペット？が見えたのだが、三上さんは「立つ練習をやりましょうか？」と聞いてくださったので、お願いしてしまった。
こういうことでリハビリを遅らせているかもしれないが・・・
◆ヘルパーさんによる立位
シャワー入浴の脱衣時にヘルパーさんに立位をお願いするときがある。
ズボンの上げ下げは、ヘルパーさんが立位で患者を支え、家族が上げ下げする。
今まで「立ててますよ」「立てていない」などヘルパーさんがおっしゃったことを母がホワイトボードに書き、私はそれを見て自分の立位の状態を理解していた。
でも昨年からリハビリで立位の経験が増え、シャワー入浴のヘルパーさんが変わるなど、自分の立位に対する感覚は少し変化したようだ。
今のヘルパーさんは「立てていない」ということがほとんどなく、やはり「本当に立てているのか」気掛かりがあった。 そこで写真を撮ってみると、リハビリでは靴を履いての立位だが、シャワー入浴時の素足でつま先での立位であり得るのだろうか？というだ気がした。
私の両足に地面から感じるものは少なかった。
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今回の立位は調子がよかった。
ヘルパーさんは身体を密着させて支えてくれていて立位で問題ないか聞いたが、麻痺の強い右足をまっすぐ下ろしてみると立位は安定し、立位が持ち上げられていなければ問題ではなかった。
「密着」なんてオーバーに思われるかもしれない。 でもヘルパーさんが最初のころ立位してくださったとき、ヘルパーさんの身体に私の鼻と口は「密着」して私は平面な顔になっていたのである。今はそれはまったくなく大変お世話になっております！
立つ練習は、平行棒の片一方に動く左手で掴み、私の両肩付近を三上さんが支えていたと思う。
でもリハビリ終わり頃、私の左腕を支えていた右手を離し動かしてみせ、僕は知らないよ、とおどけた風だった。
私は左手で何かにつかまり、右腕で支えられると立つことができる。
嬉しいけどほんとかなという感じである。
1回目の脳出血（2001年）になってしまった、自分の重度麻痺右手は、感覚は透析の穿刺はさほど痛くはなく、最近は痛いはずの穿刺がかゆみを感じるおかしな現象が起きている。
麻痺の右手だが、蚊に刺されたりちょっとしたかぶれっぽいかゆさは（透析に使っている右手はかかないよう注意される）、感覚は遠くに感じるか、我慢し難いかゆみとして感じている。
昨日夕食を食べ始めようと、ご飯を口に入れた瞬間、右手の手のひらの内部が痛くなり、食べるどころではなくなり横になった。
ベッドで食事を始めようとしていたので、すぐに横になれてよかったのだが。
2口目も、嚙 み始めるとまた右の手のひらが痛い。
今日の夕食はあきらめるしかないか・・・と思っていたところ、3口目から痛みは弱く感じめて、夕食を終えることはできた。
それにしても突然の麻痺が重い右手の手のひらで、びっくりするほどの痛みを感じるなんて不思議でならない。
食事中に起きたから、最近始まった嚥下障害に関するリハビリと何らかの影響があったのだろうか。
でも手のひらって、口とは随分離れた位置にあるが関係あるのだろうか。
確かにかつて自分は右利きで、右手のひらを使って、食べ物を口に運んでいたわけだが。
そんなこと関係なさそうだし・・・う～ん
今回は自分にとっては不得意分野のリハビリだと思った。
笑った顔、びっくりした顔、怒った顔、悲しい顔
4枚の絵があり、怒った顔以外について、過去のその自分の表情をつくった経験を思い出し、その表情になろうとするリハビリだった。
笑った顔・・・ワンパターンな表情だが、一応つくれる。
びっくりした顔・・・昨日透析であったこと。お隣のベッドのおじい様から看護師になる勉強しているお孫さんがいらっしゃると伺っていて、そのお孫さんがおじい様に会いに透析室に現れてびっくりしたのである。サポートを受けちょっとつくれる。
悲しい貌・・・献腎移植して透析のない生活を夢見たいと話しても、医師からあきらめなさいと言われたとき。サポートを受けても難しかった・・・
鏡を見て三上さんが動かす自の顔だが、喜怒哀楽がわかりやすかったらよかったのかなと思った。 演劇部出身だったりとか。。。 でも自分の表情に変化が出たらおもしろそうなので、鏡の前で表情筋を引っ張って、表情がどうなるか試したい。
疑似食塊に似た、●▲■3種類の形のものをそれぞれ口に含み形を答えるのはイマイチだったが、理由はこの日、舌の動きが鈍くて口中で疑似食塊の動きが難しかったことだった。
舌の動きがあると、飴を口の中で転がして食べる事ができることもあり、口の中の環境は日により大分変わるなと思った。
そのことで私は口が動かなると、口の中のものはこぼれやすくなるので、私は食べるとき上を向くのが多いんだよなあと思った。
悲しい顔つくろうとしたとき、少し口を「への字」に動かされたのを見たとき、口を閉じる方法は、前回唇を左右に引き伸ばすとか、いろいろある気がした。
前々回のリハビリで、上を見ないで下を見て飲み込むよう言われてやってみたが、少しずつしか飲めず、よい方法じゃない気がした。 ただでさえ透析で１日３００ｍｌ水分摂取は少ないから暑い日は多めに摂るよう言われていた。 透析患者でも、暑い夏は1日７００～８００ｍｌ飲めるみたいらしい。 もちろん、こんなに水分摂取が可能になるのは、飲むだけだと水で心臓が大きくなりそうだし、食事をとって筋肉に水を行き渡らせていることなんだろうなと思った。
時々使えるストロー、なんとかならないか。
朝食のときに、使える確率が高かったので、そのときに多めに飲んでみた。
透析翌日の朝はいつも喉は渇いていないし、血圧少し高めで、いつも飲まない時間に多めの水分を摂る・・・ 絶対何も起こらない？
結果は、血圧が下がることが多いか変わらないであった。
主治医によると、冷たい水を飲むと、迷走神経で脈圧は下がるそうだ。
確かに私は２００ｍｌのアイスティーをストローで飲んでいた。
1日全くストローが使えないということはなくなり、水分摂取量はなんとかなった。
ストローを使う機会が増えると、自分は唇に対する意識？みたいを感じ始めた気がする。
まだストローを口に近づけても、ストローがどこにあるかわかっていないのだが。
今回、私の飲みこみについて、顔と首の動きは大丈夫だが、口の中の物を外に出さないようにする、うまく飲みこめずにきちんとお尻をずらさずに座れないなどを伺ったと思う。
自分の嚥下の病態はとても難しそうで、両麻痺である場合、身体のバランスの悪さの中で治療するのだろうか。
唇と舌の感覚は一応あった。
でも口を閉じることは難しく、アイスバーのような板を何枚重ねてあるか、唇に挟んで答えることはできなかった。1枚と3枚の区別がつかなかった。
私は唇を動かすのが、本当に下手である。
特に私にとって難解と思われる、ひょっとこの口？ 口をすぼめるような唇の動き。
明らかに唇は前に突き出ていて、頬の筋肉もかなり唇に向かって引っ張られているみたい。
私は話せなくなって9年経つので、顔の筋肉は硬いのだろうか。
笑い顔を作れてもワンパターンであり、笑い顔から真顔に戻すのに時間がかかったりしている。
微笑みのときに作るような、唇を閉じて左右に伸ばすことが今回の宿題である。
今は何かを飲みこまないと唇を閉じるのは難しく、唇を左右に伸ばすこともできていない。
これもイメージでできたりするのだろうか。
（補足9/2）
そういえば、リハビリ終了後、帰りの車の中や帰宅後しばらく両足が痛いというか落ち着かなかった。 リハビリで行ったのは口に関することだけ。 リハビリ後いつも足が痛むというわけでもないし・・・不思議だった。
今月の本人の目標「座る練習」は、初日にほぼ雰囲気的にわかった感じみたいでした。
予想が当たると、身体の動きは楽でした・・・
予想といっても、座ることは立つの逆と思っただけなんですが・・・
今日は自分はひどい猫背で前屈みをしていることがわかり、これがなおると、普段頻?に起こる座り直しが減るみたいです。
思いもしないところから、身体は回復するのかなとおもいました。
・・・これが先月の内容でしたが、重要なことを忘れておりました。足裏のしびれが結構続いていたんです。
今月は、先月末に４日間だけ寝付きにくいお尻と両足全部の痛みがありました。
6/1 ﾌﾞﾛｸﾞ
水曜日から、お尻と両足全部が痛く、楽な方法が見つかっていない。
不眠ではないので、血圧は上がっていない。
床ずれは、傷跡になって、ほぼ治っていると訪問看護師さんは おっしゃっており、両足の痛みの影響ではなさそうである。
まだはっきりしないが、食事中に座り直しが不要なときが数回あった。
また今月は、透析で誕生日月検査というものがあり、以下の検査がありました。
胃カメラ 大腸検査 腹部ＣＴ 心臓エコー 腹部エコー 乳腺エコー ＰＷＶ 眼底カメラ 骨密度 今回大腸検査後に体調を崩して熟睡し、2日後に一時的に耳の聞こえが回復する現象がありました。
今回は、
- 車イスのハンドルを遠くに感じていて、車イス業者さんに直していただく上でのご相談≺/li>
- 飲み込むときの姿勢の修正をどうするか
であった。
青木さんは、２つの飲み方をみせてくれて、それぞれ説明するようおっしゃった。
どちらも大した説明はできなかった。
特に2つ目は、口に入れた物をため込み強くごっくんと飲む方法は、間違いだろうと思えた。
1つ目は、口に入れたものは食道を流れ、きれいな飲み方に見えたがくちは上を向いていた。
口に入れた物がどうなっているのかわからないのが2つ目の方法で、それが今の自分ができない飲み方で、それが普通の飲み方だった。
私が少し水を飲むのを見て飲みづらいだろうと青木さんはおっしゃった。
救命のため倒れた人の気道確保するが、それは口から入った空気を肺へ送るためである。
それに似た状態で、私は口に入れた物を食道へ送っている。
脳出血で1年リハビリ入院したときのビデオ嚥下造影（ＶＦ）検査では、飲み込んだものは、気道に行きかけて、しゃっくりのような食道に引き戻されるような動きをしていた。
リハビリ後、飲むときは下を向くように言われていたが、私はたくさん口に含み下を向くのが難しい。 でも昼食はカレーで、少しずつ飲むごくごく飲みたい。 私はいつもコップとして吸い飲みを使っている。 吸い飲みは、少しずつ出るようになっているので、安心して普通のコップよりはごくごく連続で飲めた気分になれる。
でもその飲み方は上向きで、やるべきじゃなかった。
リハビリで下向きで飲もうと気を付けようとしていたのに、途中で飲みたい欲求に負けたこともあるが、いつものように上向きでごくごく飲んでしまったところ、頭に血が上るような感じになってしまった。
この日は１００～１２０と血圧は問題なかったが、夜の血圧は１４０台．
頭に血が上る感覚は残り、おっかないので、ごくごくなんてできるはずがない。
でも時々ストローを使えるときがあるが、たくさん吸って飲んだ量はごくごく以上であっても、頭に血が上る感覚はしないのでよかった。
今までの飲み方を続けていると、楽な飲み方はできそうにない。
下を向いて飲むのは、口の中に物を保持するのが難しいから、どういう状態から始めるべきか。 少ない量で口に含んだらすぐさま下を向くと、口からこぼれないため、まずこれに慣れてみよう。
私が使っている吸い飲み。これにジュースを入れてもあまりおいしそうじゃないが、好きな紅茶だとおいしそうに見える。以前はセブンイレブンのダージリンだったが、最近は西友のダージリンである。毎日飲むものなので、安さもポイントである。
いつから感じはじめたのか、わからない。
車イスのハンドルの位置がちょっと遠いのではないかと気になりだした。
ハンドルの位置がちょうどいい時と、遠い時と想像したら、遠い時の方がお尻は前に移動して姿勢も悪そうだった。
なんで完成した車イスに乗り続けてから手の長さが短く感じるようなことがあるのだろう。
一番可能性が高そうに思うのは、ハンドルの位置を決めたのは、オーダーメイドの車イスで、患者の要望をとても取り入れてくださったのを記憶しているので、ハンドルの正しい位置は、その当時と現在とでは、感覚的判断の仕方は違うのではないかということである。
退院は２０１２年５月で、その年８月からリハビリを診ていただいている。
まだわかっていない私は三上さんから確認や説明を受けた。
- 座り直しが必要なときは、座面に対し上半身は電柱が①まっすぐ立った状態ではなく②倒れかかった状態。
①なら口に入った食べ物は下へ落ちやすい。
②では、口に入った食べ物は食道へすぐに落ちにくい。 - ▲座り直しにも関係 難しい姿勢の回復前回おこなった顔と首に関するリハビリ
リハビリ後帰宅、昼食はカツとじだった。
最初の一口が飲み込めず、慌てた。
リハビリ直後で、正しい姿勢で飲み込むルートができているのかもと思った。
でもそのルートを通ろうとすると、身体からストップがか っているみたい。
座り直しは有り得ない深い座り方だったから維持したいし、食べたいしどうしよう。。。
少しずつこぼしながらなら食べることができた。
でも食べ方は難しかったし、また間違った楽な方法へ行きそう・・・
などという考えを持たないで、なりたい状態だけを考えればいいのかな。
今日は変だった。
起床時の血圧150。
１２時から看護師さん排便があったが、身体はホカホカあたたかく、微熱気味（37.5℃）
体温を下げたいけど、血圧が高めなので飲む気がせず、脳疾患があってやってもいいかちょっと迷ったが、よく洗髪してくれる父に水でお願いした。
食欲不振のとき処方されるときもある缶250mlのｴﾝｼｭｱﾘｷｯﾄﾞを３回に分けて飲んだ（現在食欲不振気味・・・）。
夕方の体温は37.0℃だった。
今日は訪問歯科で、ケアの後いつも口の体操があった。
あいうえおと声を出したり、歯を見る鏡？で５カウント舌を抑えられたら反対に舌を持ち上げるようにしたり。そのうち、口角に舌先をつける（ペコちゃんみたいな・・）とき、マヒの強い右は楽で左は難しかったのが逆転していて不思議だった。
夜、歯を磨き終わってから鏡を見てまだ逆転しているのかと試したら、元に戻っていた・・・
以前にリハビリで、足に左右逆転現象はあった。
左右逆転現象 2012-10-13
またまた左右逆転現象？ 2018-11-23
逆転、でなく左右両方にいい状態が発現されたらいいのに。
夜の血圧は120で、身体はそんなにあたたかくなかった。
