年末だというのにみんな家にいない…
旦那は美容室(わざわざ車で1時間かけて)
息子は予備校
娘は同じマンションの小さい子たちとエントランスで遊んでる(おねえちゃんと冬休みに遊びたいです!と手紙が入ってた笑)
娘に手紙をくれた子(小3)が可愛くて、できれば一日中遊びたいですと書いてあって、
どうする?丸一日はしんどくない?と娘に聞いたら、暇だからいいよ
と。
中2と小3でどんな遊びをするんだろう…
あー、私は1人時間が嬉しい![]()
さて、先日の病院で好酸球性副鼻腔炎疑惑が浮上。年明けに同じ病院の耳鼻科に行くけど、耳鼻科の先生が診断してくれないと、疑惑のままですよね?(誰に聞いてる?笑)
ステロイド5ミリに増やしたから症状が落ちつきそう。そうなると、検査をしても好酸球性副鼻腔炎ではありませんってなるのかな?
私としては好酸球性副鼻腔炎と診断をしてほしい。だって指定難病ですよね?公費になりますよね?(誰に聞いてる?)
好酸球性心筋炎はどうして難病じゃないんだろう?副鼻腔炎も大変だけど、心臓の方がよっぽど大変なんだけど💦
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)だったら指定難病なんです。私の症状、これに似てるのから、いっそそれで診断してくれると助かるのになって思ってしまう。主治医に聞いたら、若干違うから…って言われた。腓骨神経麻痺もこの病気による麻痺だったりして。
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(eosinophilic granulomatosis with polyangiitis:EGPA)とは
以前はチャーグ・ストラウス症候群と称されていた疾患です。気管支喘息やアレルギー性鼻炎をもつ患者さんで、白血球の一種である好酸球が異常に増加して細い血管に炎症を起こし、血流障害や壊死、そして、臓器機能障害を生じる全身性の自己免疫疾患です。
症状・検査
典型的な経過としては、もともとあった気管支喘息やアレルギー性鼻炎が悪化し、全身性の血管炎によって発熱、体重減少、関節痛や筋肉痛、とくに末梢神経障害による手足のしびれが多くの患者さんでみられます。その他、皮膚症状(紫斑、皮膚潰瘍など)、肺病変による咳や血痰、心筋障害による動悸や息苦しさなどもみられることがあります。また、腸の血管炎による腹痛や消化管出血、脳や心臓の血管炎による脳出血・脳硬塞、心筋梗塞などの重篤な合併症も起こることがあります。検査所見は、末梢血中の好酸球数の増多、炎症反応の上昇(CRP高値、白血球数増加、赤沈亢進)、血清IgE値の上昇がみられます。
難病、難病と書いてますが、医療費がすごいんです。この前の病院代も12,000円➕薬代18,000円。2ヶ月に1回、30,000円![]()
うちの健保組合からは25,000円以上の医療費は戻ってくるから上限25,000円なんだけど、1年で10万。健康だったら不要なお金。
指定難病なら負担は減る?
私は、医療費は予防医療に使いたい
病気になって、仕事辞められないな、離婚できないな(今のところ全くする気はないけど)って思うようになりました。
でも、これは楽な方に逃げる私への、神様からのプレゼント?だと思っています。罰ではなくプレゼント🎁ね。
こうでもしないと仕事に感謝しなそう笑
旦那は朝起きて頭痛がない、膝が痛くない、体調が良いって分かると、よし仕事頑張ろうって思うらしい。45歳を過ぎた頃から、仕事ができることに感謝するようになったらしい。私は今48歳で、大病を経験したくせに感謝の気持ちが薄いから、この旦那の思いを聞いて反省中です![]()
さて、好酸球性の病気がどんどん出てきて、私は本当に自己免疫疾患なんだなとつくづく思いました。ステロイドってすごい薬ですね
どうすれば好酸球を少なくできるのかな…
人の体って不思議ですね
最近のお気に入り
最近飲み始めたビタミンC
リポソームじゃないけど好きです
定期購入予定です


