☆*:.。コーヒーを飲みながら☆*:.。 -8ページ目

☆*:.。コーヒーを飲みながら☆*:.。

大好きなコーヒーを飲みながらのんびりする時間が幸せです…
好酸球性心筋炎、心不全、腓骨神経麻痺ですが、今はフルタイムで普通に生活しています。

年末だというのにみんな家にいない…




旦那は美容室(わざわざ車で1時間かけて)

息子は予備校 

娘は同じマンションの小さい子たちとエントランスで遊んでる(おねえちゃんと冬休みに遊びたいです!と手紙が入ってた笑)



娘に手紙をくれた子(小3)が可愛くて、できれば一日中遊びたいですと書いてあって、

どうする?丸一日はしんどくない?と娘に聞いたら、暇だからいいよニコニコと。

中2と小3でどんな遊びをするんだろう…




あー、私は1人時間が嬉しいコーヒー




さて、先日の病院で好酸球性副鼻腔炎疑惑が浮上。年明けに同じ病院の耳鼻科に行くけど、耳鼻科の先生が診断してくれないと、疑惑のままですよね?(誰に聞いてる?笑)



ステロイド5ミリに増やしたから症状が落ちつきそう。そうなると、検査をしても好酸球性副鼻腔炎ではありませんってなるのかな?




私としては好酸球性副鼻腔炎と診断をしてほしい。だって指定難病ですよね?公費になりますよね?(誰に聞いてる?)



好酸球性心筋炎はどうして難病じゃないんだろう?副鼻腔炎も大変だけど、心臓の方がよっぽど大変なんだけど💦


好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)だったら指定難病なんです。私の症状、これに似てるのから、いっそそれで診断してくれると助かるのになって思ってしまう。主治医に聞いたら、若干違うから…って言われた。腓骨神経麻痺もこの病気による麻痺だったりして。




好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(eosinophilic granulomatosis with polyangiitis:EGPA)とは

以前はチャーグ・ストラウス症候群と称されていた疾患です。気管支喘息やアレルギー性鼻炎をもつ患者さんで、白血球の一種である好酸球が異常に増加して細い血管に炎症を起こし、血流障害や壊死、そして、臓器機能障害を生じる全身性の自己免疫疾患です。

症状・検査

典型的な経過としては、もともとあった気管支喘息やアレルギー性鼻炎が悪化し、全身性の血管炎によって発熱、体重減少、関節痛や筋肉痛、とくに末梢神経障害による手足のしびれが多くの患者さんでみられます。その他、皮膚症状(紫斑、皮膚潰瘍など)、肺病変による咳や血痰、心筋障害による動悸や息苦しさなどもみられることがあります。また、腸の血管炎による腹痛や消化管出血、脳や心臓の血管炎による脳出血・脳硬塞、心筋梗塞などの重篤な合併症も起こることがあります。検査所見は、末梢血中の好酸球数の増多、炎症反応の上昇(CRP高値、白血球数増加、赤沈亢進)、血清IgE値の上昇がみられます。




難病、難病と書いてますが、医療費がすごいんです。この前の病院代も12,000円➕薬代18,000円。2ヶ月に1回、30,000円ゲロー

うちの健保組合からは25,000円以上の医療費は戻ってくるから上限25,000円なんだけど、1年で10万。健康だったら不要なお金。

指定難病なら負担は減る?

私は、医療費は予防医療に使いたい




病気になって、仕事辞められないな、離婚できないな(今のところ全くする気はないけど)って思うようになりました。

でも、これは楽な方に逃げる私への、神様からのプレゼント?だと思っています。罰ではなくプレゼント🎁ね。

こうでもしないと仕事に感謝しなそう笑


旦那は朝起きて頭痛がない、膝が痛くない、体調が良いって分かると、よし仕事頑張ろうって思うらしい。45歳を過ぎた頃から、仕事ができることに感謝するようになったらしい。私は今48歳で、大病を経験したくせに感謝の気持ちが薄いから、この旦那の思いを聞いて反省中ですニヤニヤ




さて、好酸球性の病気がどんどん出てきて、私は本当に自己免疫疾患なんだなとつくづく思いました。ステロイドってすごい薬ですね

どうすれば好酸球を少なくできるのかな…

人の体って不思議ですね




最近のお気に入り

最近飲み始めたビタミンC

リポソームじゃないけど好きです

定期購入予定です



気持ちよく新年をむかえたかったけど




2ヶ月ぶりの検診で心配していたことが的中🎯




好酸球が増えてたネガティブガーン




主治医も慌ててた💦




自覚症状を聞かれたけど鼻関係以外何もない




たまにフラっとしたり、心臓の圧迫感があったりしたけど




心筋炎再燃は勘弁して欲しい笑い泣き




プレドニン2ミリから5ミリに戻ってしまった悲しい(最初10ミリに戻されそうだったのでドキドキ)




5ミリの頃の様子をブログで確認したら、2023年6月だった。1ヶ月後ハワイに行ってた。

大丈夫、元気そうニコニコ




でも、これで副鼻腔炎治るかな?嗅覚障害も。


呼吸器内科の先生が好酸球性副鼻腔炎じゃないかと言ってた。私はずっとそうだと思ってたけど、プレドニンで抑えられていたから耳鼻科の先生たちは違うと言ってた。




プレドニンが増えたらまたムーンフェイス?泣くうさぎ またボトックスやろう。

髪の毛問題も再発?これはやだ。




きっと私はステロイド3ミリか4ミリあたりがちょうど良いのかも。




好酸球以外は特に変化なし

BNPは安定の190(高いけど安定)

心臓の大きさも若干小さくなってた爆笑

好酸球だけがね〜



前にも書きましたが



プレドニンの副作用?かどうかわからないけど、毛量が減ってしまい焦ってます💦



もともと少なかったのに輪をかけて少なくなった



禿げるかも真顔




プレドニン減量とともに、髪の毛の艶が戻ってきて嬉しいんだけど



艶々になるとさらに毛量が少なく見えて貧相



あー、艶髪は嬉しいけどー





とあるインスタを見ていたら、私が飲んでる心不全の薬『スピロノラクトン』が抗ニキビ薬として使用されてることが分かった。



男性ホルモンを少なくする作用があるらしい



娘に飲ませたい…不安



そして私、乾燥肌だからニキビ全くできない…





でもでも、スピロノラクトンは抜け毛予防薬として使用されてるんです‼️



心不全➕抜け毛予防



まさに、私のための薬💊



この薬だけは罪悪感なく飲めます




その代わり、スピロノラクトンの副作用に『肝斑』があって、今まさに悩んでいるやつなので複雑



飲んでる薬、全部美容に効果があればいいのに知らんぷり



まず体調




お通じが戻った




この前、久しぶりにママ友の飲み会があって、モリモリスリムについて熱く語ったんだけど





今は全く必要無いんですよねーニヒヒ




あの時はほんと、いい働きしてくれた拍手




きっと溜まってるものを出し切ったから腸が元に戻ったのかも⁉️




毎日快便すぎて体重も1キロ減りました爆笑




これのおかげ?

毎日2個食べてます





あと、ミネラルも飲んでます

高いけど💦

毎日ミネラル大さじ一杯とお水とビタミンCを混ぜて飲んでます🩷










あと、副鼻腔炎のこと。

臭いがないのはまだ続いているけど、少しづつ臭いの分かる正常な時間が増えてきた。治りつつあるのかも⁉️




あるYouTubeで治すコツを教えてもらった




①漢方薬を「葛根湯加川芎辛夷」に変える

②塩分濃度の高い食塩水で鼻うがい

 (浸透圧で鼻詰まりが解消されるとか)




この2つを実践したら良くなってきたチュー






あとは私立中学に行く娘の面談の話




ようやく成績が回復し、この1年で1番順位が良かったのに、担任からダメ出しされた泣き笑い




国語の勉強時間が短いとか色々




国語って長い勉強時間必要?




学校生活は特に問題なし、娘も楽しく学校に行ってる。




毎日楽しく学校に行ってくれればそれが一番だと思いますデレデレ と言ったら




いやいや勉強もやってください真顔




だって。




そりゃ勉強もやるよ。

毎日、元気に楽しく学校に行くことって、普通じゃないからね‼️って思うんだけど。




私立であってもその点は同じだと思うんだけどねっっ。




明日は年賀状作ろっと。




近い親戚のみに限定して出すことにしているので、楽ちんですチョキ


私は受験の時期に何か起こる人




その点はついてない悲しい




ただ、試験結果は悪くないので、ついてる?




今年は息子が大学受験だから何もないといいけど真顔




まず、私の高校受験の時。

盲腸破裂からの腹膜炎で2ヶ月入院

病院から受験に行った。

お腹に綿を詰めっぱなしにして半開きで。




次に大学受験の時。

まず転勤で親と離れ離れ、監視する人がいなくて遊び呆けてしまった。

預けられた親戚の家が大嫌いすぎて、高三受験生が毎日午前さま💦

センター直前に彼氏に振られ、センター終わったら阪神大震災。

関西にいた親とは暫く音信不通。

今考えるとこの時が一番大変だったかも。




1回目の時はもう覚えてないけど、2回目の就職試験の時は咳喘息とパワハラで暗黒時代。

仕事と子供たちの世話をしながら勉強した。朝3時起き。パワハラは地獄だった。誰にも言えなくて耐え抜いた。私の合格とともに、色々あってパワハラした相手が休職することになり、状況が良くなった。




次に、息子の高校受験の時。

あー、これが人生で一番大変だったわ。今でも続いてるけど。

この年、心筋炎で死にそうになったふとん1

マジで最悪





という事で、3月まで息子の試験結果ではなく、私の体調や災害関係が心配。




受験に関しては旦那に任せているから、正直よく分からない泣き笑い 心配だけどちょっと人ごと。正直、受験料もスケジュールもよく分かってなくてごめんなさいねって感じ。




息子の体調管理は頑張ろうと思う。






息子にこれを飲ませよう照れ



今回は沢山買ったので、備忘録兼ねて楽天のことを書きます。

 



ふるさと納税は計画的に買うようにと旦那に言われていたのに、今年も駆け込みで買うことになりそうです。




前半は定期的に購入したのですがね。

 



いざ買おうと思ったら、高いなぁと思って躊躇してしまうんです笑い泣き




戻ってくるとわかってるのに、実感がなくて躊躇する。




税額通知書にもっと分かりやすく書いて欲しい笑




どこを見ればこれだけ戻ってきた!って分かるのでしょうか?




結局はお金が出ていくので消耗品を買うのが1番良いんですけどね。




もう、冷蔵庫パンパンなんですよ。




なぜかいきなり実家から米が送られてきて、台所もパンパン💦

米を作ってる訳でもないのに謎。

わざわざ買って送ってくれたニヤニヤ

ありがたいけど、謎。


 


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最近コレにハマってます

少しピリピリするけど、旦那も好きみたいだから追加で2本購入しました^_^




リポソームビタミンCに変えました





使い心地がとっても良いけど高いかな?

ぜひ使ってみてほしいです

口コミは良い!




半額の時しか買いません。

もう売り切れたかな?

これのせいで冷蔵庫パンパン笑




このバッグが20%OFFなんてなかなかないですよね?お店のセールでもこれだけは除外品ですよね。





エクオールは私の年齢では必須です

男性の前立腺肥大予防にも




半額ですよ!

凄くあったまります

夜中もポカポカ

ポカポカすぎて寝汗で起きるくらい笑




野菜付きですからね

お得な時に買いだめ



レビューが良すぎて買ってしまった

効果がすごい

シミ対策に

後ほど感想書いてみます^_^





 

 

 

 

 


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楽天スーパーセールですね^ ^



買いたいものが沢山あります





ミネラル豊富で中でも鉄分補給にもってこいのデーツ。サプリから摂るより食べ物から摂りたいです。小豆や栗が好きな人は好きな味だと思います。私は大好き❤

おやつがわりに食べていますニコニコ







薬を沢山飲んでるので、肝臓が心配

看護師の後輩に聞いたら、しじみが1番だと。インスタントでも何でもいいからしじみを飲めと。朝ごはんにも。






あと、これは何度かリピート

本当はピリピリが嫌なんですけど。

他にずっと使っていたものが購入できなくなり、仕方なく。でも、歯が少し白くなってきたので続けることにしました。

今夜から50%引きですよ‼️






これは割と正確なのでずっと使ってます。ちゃんと陽性になります笑





日焼け止めはこれとベルファーレを気分で分けて使ってます^ ^






痔に困っているのですが、その前にお腹をスッキリさせたくて買いました。出るかな?






寒暖差アレルギー対策のマスク
口コミもまぁまぁなので買います!



先日買いました。高くてもう買えない泣き笑い
効果は…SOSO



これは買って良かったので3回目のリピート


このリップはまとめ買いしました。廃盤だと聞いたので。まだ売ってるんですね。また買おう。もう大好きです。自然な色で私にピッタリ。
ほぼ化粧してないので顔色が悪く見えてしまい、コレを塗るだけで「普通」になります笑




洗顔はコレ!
家族で使ってるので無くなるのが早い悲しい
けど、旦那も子ども達も綺麗なお肌なんです




最後に、最強マット
ストレッチに足踏み昇降にめちゃくちゃ使える!これも家族で使ってます
昼寝もできるんじゃないかと思うくらい厚みがあって、折りたたんで立てかけて収納してます。




全然匂いがしない



鼻詰まりって大変です



そして痔も治らない



ボラギノールじゃ効かないのか?



アロマを塗ったら良いらしく、ゼラニウムとサイプレスをココナッツオイルで伸ばして塗ってみたら少し良くなった



夕方若干鼻が通るんだけど



トイレに行ったら良い香り笑



あー、私のお尻はこんな良い香りがしてたのねって、トイレの中でしみじみ自分のお尻と鼻の事を考えてしまった。



昨日はそんな月曜日でした。



ところで、病気の話じゃないんだけど、2ヶ月前に、とあるブログで子供の大学受験について親の事をボロクソに書いてる方がいました。



指定校や推薦の子たちは秋に合否がわかるのですが、それをfacebookやブログに書いてる人が許せない、配慮がないなどなど。



まだこれから受験する子がいるのに!!と怒ってました。



同じ大学を希望してたら私も羨ましいとは思うけど、行き先が違うから私は何とも思わないです。

大学って沢山あるし、落ちても浪人できるし、選択肢が広いからあんまりストレス無いんです。



で、そのボロクソに書いた人、先日アメンバーで娘さんの合格の事を書いてました笑笑い泣き



同じことしてるやん!って思わずツッコミました。



アメンバーにしたからって、題名で大学合格したことが分かるんです。



あんなに非難していたのに自分も書くんだってしらけてしまった。



それならボロクソ書かなきゃいいのに。



なんか人間くさい人だなって呆れてしまったけど、やはりそれだけ嬉しいのでしょうね。



いいな

私も春にそんな気持ちになれたらいいなニコニコ



息子、頑張って勉強してます



私よりはるかに勉強してます



希望の大学(いくつかある)に行けるといいな

皆さん、マンダラシートご存知ですか?




昔、大谷選手が書いたマンダラが話題になりましたよね。




中央に1番強い願いや希望、なりたい姿を描いて細分化していくもの。




その頃の上司が面白いからみんなも書いてと言うので、強制的に書かされました。

それが先日PCから出てきました。










まだ子どもが小さかったのかな




育児のこと沢山書いてる




あまり子どもに興味が持ててなかったのかな?こんな目標たててる時点でめちゃくちゃ反省だわ悲しい




あ、休肝日を作ることを目標にしてる笑


目標達成してるわ泣き笑い




寝過ぎって書いてるけど、これも最近寝れないから目標達成してる泣き笑い




人間ドックは行かずとも2ヶ月に1度は病院だし、歯医者は良いところ見つけたから3ヶ月に1度行ってる、呼吸も魚も前より意識してる、ストレッチもたまにやる




歳と病気とともに目標達成してしまってる




なんと健康的な生活をしてるんだろう




嫌々書いたマンダラだけど、振り返ると面白い。当時の上司が嫌で仕方がなかったし、よくぶつかった。でも、1番評価を良くつけてくれた人だった。




でも、今でもあんまり好きじゃない笑

はぁ、咳が出ないだけかなりマシなんだけど、鼻詰まりがひどすぎる




やっぱりマスクをすると夜中くしゃみをしない




ちなみに先週旅行に行ったのだけど、夜中にそれはそれは大量の鼻水とくしゃみで全然眠れなくて大変だったネガティブ




ということで、我が家の寝室が埃っぽいとか、布団にダニがいるとか、エアコンのカビとか、そういう類ではないという事がわかった。




やはり自律神経かな悲しい




さらに鼻詰まりが悪化していて、最近では臭いが全くしない




臭いがしないから食べ物の味もイマイチよく分からない。




今なら私、究極の選択のアレ







うんこ味の

カレー





食べられると思うニヤニヤ






今朝、味噌汁が若干腐ってる気がしたけど、飲んだら普通に美味しい感じ(感じなだけ)




怪しいなと思いつつ娘に出したら美味しいと言う。




でも、娘も鼻詰まりgirl




2人して味覚障害




もういいね、美味しいって事で!と言って飲み干す私たち




私も娘も胃腸が強い





これが旦那だったら即トイレに駆け込んでることでしょう

(メンタルからの腹痛。腐ったものを食べてしまったという思い込みだけで下痢になるおいで





結局、今まで大丈夫だったから腐ってなかったみたいチョキ




便秘気味だったから、若干ゆるくなっても良かったのだけど、、、




さて、この鼻詰まり嗅覚障害、どうしたら良いのか?




さらに、なぜか痔になった




さらに口内炎にもなった




満身創痍





ふと気づいたんだけど、点鼻薬にも痔の薬にもプレドニゾロンが入っている💦




ステロイド2ミリにまで減ったのに、ステロイドまみれですわ




はぁ、とりあえず、お尻が痛い笑い泣き