お久しぶりです。前回のブログ更新から半年以上経ちましたが、大きくは変わらず過ごせています。というか、難病中の難病にも関わらず、楽しく過ごしている気がします。
このような「確率だけ」で因果関係がない病気に罹ると「なんで俺が」とか思いがちですが、今のところまったくそんなことは思っていません。「俺じゃなければ耐えられないだろうな」とは思いますが。
ある程度の予測しかできません。人によって進行速度も影響が出る部分もまちまちです。なので、どうやってサバイブするかしか考えていないんですよね。
まだ使っていませんが、介護保険も適用されます。そのような制度を学んだり、自分で探して国の治験に参加登録したり、相談場所を自分で探して確保したり、介護保険や障害者年金などの使い時を探ったりしています。
そういった他力本願だけでなく自力でも。1日のほとんどをリハビリ運動と散歩に充てています。ほぼそれだけで1日が終わります。その間に何かやっている感じでしょうか（主に通院ですね）。
いや、これ裏モノを打っているようなものなのです。ルールが基本的に通用しないですから。その中で、どうやれば最善かを探り、体力の維持に務めています。
新薬ができるにせよ（そこへのデータ採りなど協力は惜しみません。私にしかできないことなので。慣れていますし・笑）、いきなり治るのではなく維持しやすくなるのが最初でしょうし。その時に脳が壊れていては元も子もありません。……と、思っています。
まあ、死ぬまでやることが決まった感じですかね。勝負しなければならない台が決まったというか。
不自由になっていることもありますけどね。テレビで地下のお店を見ても縁がないものと思ったり（段差はアウトなのよ）、電車の優先席に座れるよう公共交通機関を使う際は、必ず杖を使うようにしたり、じゃ歩いたほうが心が病まない……とか、それも小役狙い手順のように楽しんで考えたりしています。
ということで、何とか生きていろいろ考えております。住む世界が変わったなあとは思いますけど。