朝早くからめざまし8見て下さった方

ありがとあ御座いました。


大谷選手の大活躍で

先生の取材カットされたみたいです


セディールデイオンさんの描画に対する、強いおいは伝わりましたね


スティフパーソン氏病とは

ここのサイトがわかりやすいかな

拝借しました





テレビでは、日本国内の患者数は257

と言ってましたが、妹のはなしによると


全国調査はサンプリングなので、現時点は不明。あの頃より多くなったと思う。あの時小児科は0人だったけれど、アンケート調査では2〜3人いたので。整形外科やパーキンソン病と間違われたり、拒食症や精神疾患と間違われている人もいるよ。ということです。また指定難病に来年4月になるとなるので、申請してくる人が増えて、全体像がもっと見えてくると思うといってました。


今は治療法もありません

進行するだけです

人によって進行の速さはありますが

まだ治る病気では無さそうです


早い医学の進歩を待っているところです


多くの人に知ってもらいたいですね

今日はありがとう御座いました。



妹からの以前の言葉です


治らなくっても、寛解や今後なんらかの治療法が出てくると考えるしかないよね。私が生きている間かもしれないし、その後かもしれないし。現状治らないと言われたなら、共存する。沢山のやりたかった事を全て諦めても、また探すよ