朝のニュースで
セリーヌディオンさんが今年の活動を中止して治療に専念すると言ってました
彼女も妹と同じ
スティフパーソン病なんです
スティッフパーソン症候群（SPS）」とは
SPSは、中枢神経系に影響を及ぼす「非常にまれな」神経系疾患。筋けいれんや筋肉の硬直など、自己免疫疾患にみられる症状が出ることが特徴とされている。
原因もわかっていません、治療も確立はしていなくて免疫グロブリン投与が有効です。進行性で私の妹は今酸素が離せません、また電動車椅子生活です
明後日から脳神経内科学会が始まり、患者会ブースで、スティフパーソン病を知ってもらいたいと思ってます
また立ちっぱなしで
普段ゴロゴロしてる私には辛いんですが、頑張りたいと思います
また1週間ブログはアップはできませんが、お邪魔はさせてもらえると思います
お天気が雨マークが付いてるのでホテルから会場までの移動が心配です
では明日から行ってきます