ご無沙汰し過ぎて、りょうくんの成長が何も残せていないので、最近のりょうくんについて。

①体のこと

1年と2ヶ月くらい前の記事『背這いでどこまでも』()を書いた頃、ようやく少しだけ、首がしっかりしてきていたりょうくん。
あれから1年の間に、恐るべきスピードで成長している。(りょうくん基準)

あの頃は、確か頑張れば寝返りくらいは打てていた。
ただ、うつ伏せはあまり好きではなく、首もグラグラだったから、そこから顔を上げるなんて夢のまた夢、という感じだった。


それが、今はこれ!↓






この姿勢も、初めの頃は一瞬やってバタっと伏せていたのが、その内に3秒くらいは堪えられるようになり、気付けばそこそこ長く、余裕でやっていられるようになった。

まあ、余裕でと言っても、まだ片手を離すことは難しく、両手はついたままで『ジリっ』くらいしか動くことは出来ないんだけど。

もう少し力がつけば、ずり這いも出来る…かな?



そして最近驚いたのが、これ!↓






お座りさせて、手を離しても、ほんの少しの間なら自分で支えて座っていられるようになった!なんていう進歩!

腹這いで手で支える(写真1枚目)のが楽に出来るようになったことで、足があぐらでも同じ要領で体を支えられるよう。



どちらの写真も、隠さなくちゃならないのが残念なくらい(パパが絶対ダメ派…)、ほんとにいい笑顔をしている。
出来ることが増えるのが、りょうくん自身もとっても嬉しいみたい。




そして、通園ではいつからか歩行器(SRC)での歩行訓練も始めている。



↑これ
(画像お借りしました
                    

これも1年前を考えると夢のよう。

腹這いで体を支えるポーズがまだ数秒くらいしかもたなかった時は、歩行器で顔を上げるのも辛そうだったけど(途中から突っ伏して歩いていた…)、最近はちょっと余裕が出てきた。



歩行器の話をすると、

まず2年前くらいから、訪問のPTの時に赤ちゃん用の歩行器を使い始めた。

初めはまだ首も腰もグラグラで、背中にクッションを詰めてもたれさせて、無理矢理乗っていた。

ワーワー泣いて、乗らされてる感満載で。

楽しんで乗れるようになってきたのはやっぱりここ1年。


その内に、通園とは別に週1で通っている児童発達支援(母子分離)でも、赤ちゃん歩行器に乗るようになった。やっぱり後ろにクッションを詰めて。
歩行器に乗るとご機嫌なので、日に何度も乗せて貰っているようだった。


その頃から通園でもSRCを使い始めた。

初めは訳が分からず、べそをかきながら…という感じだったけど、すぐに楽しいものだと分かって、今では1番お気に入りの訓練に。

お座りのリハビリはすぐにサボろうとするけど、歩行器が出てくると自分からズリズリ寄っていくほど。



今は介助されて歩くのも好きで、抱っこしていると『歩くから降ろせ』と主張して、体を突っ張って自分から降り、ニコニコ歩いている。

歩行介助は体勢が辛いので、そんなに歩きたいなら…と、家での歩行器購入も検討している。





こうして書いていると、

子供の発達は分からないなぁと、改めて思う。

りょうくんはもう寝たきりなんだろうと、諦めていたこともあった。他の子の伸びと比べたりして。

4歳までほぼ横這いだった体の発達が、1年と少しでこんなに急カーブを描いて伸びるとは。

まあ、まだようやくお座りし始めたくらいで、普通の1歳の子にも届いていないけど。
この先、頑張っても頑張っても、自力で歩けるようにはならないのかもしれないけど。

それでも、

例えばつかまり立ちが出来れば、座位保持椅子やバギーへの移乗が自力で出来るかもしれないし、お座りが安定すれば、いつかトイレで用を足すことだって出来るようになるかもしれない。


そんな希望を持てる、
持ってもいいかなと思える。

そのことが、ほんとにほんとに有難い。

ガッカリしたくなくて、何の希望も持つ気にならなかった頃もあるから、余計に。





なんだか話が逸れてきたので、この辺で…
(②に続く)
*文中の、呼吸器=フィリップスのトリロジーです。


もしかしたら、呼吸器ユーザーには常識みたいな話かもしれませんが、私は知らなかったので書いておきます。


呼吸器の、リーク風が出るパーツ(呼気ポート?)の種類によって、リーク音の大きさが変わるって知ってましたか?
シューシューうるさかったり、めちゃ静かだったり。

呼吸器の回路の種類で、そのパーツの種類も決まるようで。


電熱線入りの回路だとこれ↓






電熱線無し(結露水用のトラップがある)タイプだとこれ↓






で、静かなのは下のタイプです!

うちも以前は使っていたはずなんだけど、早々に回路を電熱線入りに切り替えてしまい、それ以来ずっと上のうるさいのを使っているいました・・・




今回、回路を貰うときにお願いして、
2個だけ特別に頂きました。


久々に使った感想は、

びっくりするくらい静か!!
全然音しない!


パパ曰く、

「呼吸器点いてないかと思った」!



それくらい、長いこと上の方のユーザーだった身としては衝撃の静かさです。
(本体の音はもちろんします)




本来は、このパーツ単独では貰えないようで、そのせいかフィリップスの担当者の方々も、教えてくれる人とそうでない人がいるみたいで。

うちは教えて貰えませんでしたが、お友達は回路を電熱線入りに切り替える時に「この部分だけは取っておくといいよ」と教えて貰ったようです。教えてよ・・・・


て言うか、何でどの回路も標準でこれにしないの??フィリップス~!
・・・謎。何か理由があるのかな?



興味がある方、フィリップスの担当者さんに聞いてみてください。

安眠の助けになりますように。


3年前、退院を目指しつつ、りょうくんがまだ病院にいた頃。

七夕飾りに願い事を…と言われ、短冊を書いた。


『たくさん食べて  
    たくさんお喋りして
    たくさん走り回れますように』


今にして思えば、なんて贅沢なお願い事!


・・・・・・・・





その頃。

りょうくんは長い長い鎮静から覚めたばかりで、私はりょうくんの病気のことがよく分かっていなかった。

眠っていた分、遅れているのだと思っていた。

ようやくスタートが切れて、これからグングン伸びていくんだ、とばかり思っていた。


いつか、食べれるし、喋れるし、走れる

今は出来ないだけで。

そう思っていた。



去年も、一昨年も、

七夕には、病院で書いたその短冊のことを思い出して、悲しくなったものだ。
なんて楽観的だったんだろう、と。






でも今年は。

今年は!


りょうくん、とっても成長している。
1年前からは想像出来ないくらい。

少しずつ食べているし、
歩行器の練習もしている。

声は出ない。
でも、手で自分のことを伝え始めている。


少しだけ、あの短冊の願い事に近づいている。



去年まで、

何もかも、もう絶対無理だろう。

そんな気持ちだった。


それがいつしか、

思ったような形ではなくても、願いが叶う日が来るのかもしれない

なんていう希望を、持ち始めている。

そんな自分に気付いた、
今年の七夕。



こんな日が来るなんて…!
去年までの自分に教えてあげたい。


 なっくんが生まれてもうすぐ2年。

前にも書いたように、日々の家事・育児が大分楽になってきた。

そこで。

しばらく迷っていたんだけど、夕方1時間のヘルパーさんと、週1回3時間の家政婦さん(市の制度)の利用をやめることにした。



使っていた制度をやめるって、結構勇気が要る。
勇気というか、思い切りというか。

やめてみて、やっぱり回らなくなったらどうしようとか、家が荒れ果てたり、殺伐としたら…とか考えてしまって。

だからズルズル続けてきてしまったんだけど。



でも生活に余裕が出てくると、

        助かる  <  面倒臭さ

って、自然となるもので。

自分1人で出来るかもしれないことを、他人に手伝って貰う後ろめたさみたいなものも、常々感じていて。

親離れと一緒で、時が来たらもういいやって思えるものなんだなぁ。

今はそう思う。





ただ、思いのほか、淋しい・・・・・



これは全くの計算外。

ヘルパーさんや、家政婦さん。
家族とまでは言わずとも、親戚くらいの感覚になっていた。いつの間にか。


それもそのはず。

なっくんが生まれた時から可愛がってくれて。
りょうくんの成長も一緒に喜んでくれて。

私のことも心配してくれて。
一緒にお喋りして。


2年間。

毎日、毎週、楽しかった。
1人だったら、きっと大変さに潰れていた。
家の中がもっと、暗くなっていた。



他人だから、もちろん気を遣う部分も色々あって、それが煩わしいと思うことも多かったけど。(片付けておかなきゃ、とか)

ほんとに助かったし、ほんとに楽しかった。

ほんとに、感謝しかない。




今日は家政婦さんの最後の日だった。

朝まで迷って、でも今日までにして貰った。

明るくて、声が大きくて、楽しい人。
気が利いて、言わないこともやってくれる。
抜けていて、しょっちゅう買い物間違える。

なっくんが生まれたばかりの頃は、とっても可愛がってくれて、仕事の後、必ず寝かしつけをしていってくれた。

りょうくんのことも、ほんとに可愛がってくれて、いつも必ず早く来て遊んでくれた。

家に明るい空気を、いつも運んできてくれた。そんな人。

ヘルパーさんと違って、もう支援で会うことは無い。

淋しいけど、今が別れ時、と思って。



さて。

これからは、今まで以上にがんばるぞ!





お別れに1枚・・


ありがとうございました!
「サインて難しい」()の話のその後。
現在の、りょうくんとのコミュニケーションについて。



改めて以前の記事を読み返すと、『「お家」のサインを覚えた!』という話が嬉々として綴られていて、そんな風に喜んでいたな~と懐かしくなる。

あれから7ヶ月あまり。

りょうくん、着実に出来るサインが増えている。特にここ2~3ヶ月は、理解のスピードが上がってきている気がする。


「おしっこ出た」股をポンポン
「うんち(浣腸)」手話のうんちと同じ
「補聴器つけて」両耳に両人指し指を突っ込む
「お熱ピッピ(検温)」手を反対の脇に挟む
「いただきます」手を合わせる
「ごちそうさま」手を合わせる
「おやすみなさい」手を頬に当てる
「バイバイ」手を振る
「お花」手で花(チューリップ的な)を作る
…………

ざっと思い出すまま書いたけど、大したこと無いようで、どれも1つ1つ、出来るようになった時には驚きで、いちいち大騒ぎした。


「おしっこ出た」は、ずっと手話の「おしっこ」(人差し指を下に向けて、手前から向こうにピッピッと弾くような仕草をする)をやって見せていた。
でもりょうくんは全然やる気配がなく、そもそもそれが「おしっこ」と分かっているのかも怪しかった。
それが、手の動きが難しいのかな?と思い、やる子が多いと聞く股をポンポンに変えた途端、やり始めた。(毎回ではないけど)
理解しやすい&真似しやすいって大事なんだ~と、手話表現に拘っていたのを反省した。
(誰にでも分かる共通語がいいかなと思い…)



それと逆に。
手話の「うんち」は、いつも浣腸する時にやって見せていた。(それ以外にはあまり排便は無いので)


絵をお借りしました
(まさに、プリっと出る様子です)

これは「今から浣腸するよ~」と伝えるのが目的で、りょうくんが自分でやるとは思っていなかった。
それがある時、浣腸のサインを見せると、りょうくんも親指を掴んで横にピッと引き抜いたのだ。何度も。
これは・・・方向こそ違うけど、うんちサインを真似してる!
ほんとにびっくりした。子供には難易度高そうな手話単語だけど、真似は難しくないんだ、というのも意外だった。

まあ、「うんち」ではなく「浣腸」と理解している可能性はあるんだけど・・



なんて……1つづつエピソードを紹介してると切りがない。

挨拶系を割とすんなり覚えたのにも驚いたし、「お花」をきっかけに、もっと物の名前を覚えられるのではないかという希望も出てきた。

(「お花」はどの花に対してもやるので、りょうくんの中で「お花カテゴリー」がちゃんと出来ているんだ、ということも分かった)




りょうくんが自分で出来るサインは数えるほどだけど、こちらがやるサイン(主に手話単語)の理解はもっと進んでいる。

聴力も良くなっているということなので、果たしてどこまでがサインによる理解で、どこまでが耳からの情報なのか、はたまた口の動きなのか雰囲気なのか、はっきりとは分からないんだけど。

でもとにかく、色んな事を総合して理解する力は育ってきているみたい。


りょうくんは気切していて声が出ない。
だから、りょうくんの気持ちをこちらに「伝える」方法を探している。

今は手話を使っているけど、りょうくんにどこまで出来るかは正直分からない。(両手の人差し指が曲がっていたりもするので)
だから手話に拘らず、色んな方法で意志疎通を図ることを模索していきたい気持ちもある。

知的な発達が進むようなら、絵カードを使ったりとか、色々考えられるみたいだけど・・・



こういう子達の意志疎通の方法は、結構人それぞれみたいで、しかも親の(情報収集も含めた)頑張りによるところも大きいように感じる。

だから焦るけど、りょうくんの発達のペースもあるし、私なりにその時その時よく考えて、やれることをやっていってあげたい。

進む方向が合っているのか、分からなくなることも多いけど・・・・






関係ないですが。


通園の遠足。
先生の抱っこでキリンに
エサをあげている!