日本ムコ多糖症患者家族の会に寄り添って

「ムコ多糖症」
この病名を聞いた時、やっと病名が付いた安堵感とともに、言葉に出来ない絶望感が押し寄せてきました。

我が家の次男は2000年11月に生を受けました。ようやく叶った立会い出産で、元気な産声を上げて生まれてきてくれました。
おかしいと思ったのは、1歳を迎えるころ。中々寝返りを打てません。かかりつけの病院で見てもらっても、
「個人差」といわれるばかり。「何かあるのでは？」という疑念だけが募っていきました。

「その子はムコ多糖症ですよ」
疑念が募り続けたある日の事です。次男が生まれてから2年半が過ぎていました。声をかけてくださったお母さんは、ムコ多糖症と闘うお子さんと共にいらっしゃいました。はたして、そのお母さんから教えて頂いた病院を紹介頂き、診断の結果、その病気は次男にも当てはまりました。

ムコ多糖症Ⅱ型「ハンター症候群」

次男に付いた病名です。 20歳までは難しいだろうと言われました・・・

かなりショックで、その後の帰り道を覚えていません。

あれから７年たったある日。

私は日本ムコ多糖症患者家族の会の事務局長という大役を仰せつかりました。

長という名前がこれほど似つかわしくない人間はいないと思いますが・・・（笑）

これを引き継いだ私は、多岐に渡る会の方針の中で、2本の目標を掲げました。

一つ目は、今を生きる事を後押しすることです。

患者家族から頂くご相談の中で、夫婦の離散が繰り返されてきました。
また、学校生活での虐待を受けた旨相談をお受けします。
さらに、患者ご本人が社会に出た時、社会的な地位を認めて頂けず、人と思えない言動を浴びたり、職場を追われたりといったご相談をお受けします。
この病気は先天性でかつ進行性のため、進行する退行により知能が低下したり運動機能が低下することで、「障がい」という爪あとを残していきます。（注：個人差があります。）
この障がいが生む偏見や誤解が、人同士の溝を深めていると思います。
病気を正しく知ってもらう啓発活動、それも医療者や製薬関係、行政だけでなく社会に訴える事が大事だと思っています。

二つ目は、早く治療法をもたらすことです。

これまでやるべくして出来なかった海外との協調を図っていくべく考えています。また、治療法（治療薬開発）の多くは、欧米で盛んに行われています。
この治療情報を自分の足で入手し、また、世界に誇る日本の研究を、臨床（人間の治療研究）につなげ、いち早く日本人が日本で治療法開発に携われるように働きかけていきます。

この病気、そして患者家族の会と寄り添って、一つ言える事。

それは、人に感謝することを思い出させて下さった事だと思います。
かつて支援活動に立ち上がってくださったランナーさんや、志ある方々に支えられました。

人としてやるべき「ありがとう」という感謝の言葉をひと時も忘れず、会の活動を支えていきたいと思いま