6月9日呼吸器内科診察日
今回はデータをUSBに取り込めて持参する。
呼吸器が合うようになったことを報告。
👨⚕️換気量が足りていれば、あとは自覚症状がどうか。
今(AVAPSで630ml/回)だと換気量は少し多め。一回換気量や呼吸回数など多少上下させても良い。
(5/21〜22の)夜間、喉が締め付けられるような痛みがあった。以前にも夜間ではないが同じような痛みがあり、その時は不整脈が出ていた。
病気や人工呼吸器に関係しているのか？
👨⚕️この病気で(低換気で？)心臓が悪くなることはある。しかし、たまに不整脈が出るというのでは、検査に引っかからない。頻繁に出るようになったら検査しましょう。
その後、家で設定を少しずつ変更してみる。
同じ設定でも日によって感じ方が違うのですが、一回換気量を600mlにすると、換気が足りないような不快感気持ち悪さが出るような気がして620〜630mlにすることが多くなりました。
フィリップスさんの点検の時に“ちょっと変えただけですごく自覚症状が違う”という話をしたら、“600mlくらいだと10mlくらいの違いでも大きな違いがある、300、400くらいだとそんなに感じない”と聞き、そういうものなんだ〜と納得していました😉
他もちょっと変えて今はこの設定↓で寝ています。
〈パッシブ回路 S/T AVAPSモード〉鼻マスク
一回換気量 620ml
EPAP 3
IPAP Min/Max 8/18
吸気時間 1.8s
呼吸回数 8
トリガタイプ Auto-Trak
ライズタイム 2
AVAPSスピード 3
今ももっと合う設定があるのでは、と試行錯誤していますが…
呼吸器を導入してから4年、その前の体調不良も含めると10年近く経ってやっと我慢しなくても普通にしていられる体調になりました。やる気も出てきました。
呼吸器の調整、ずっとうまくいかなくて、もうどうやってもダメだろうと思っていました。でも、ほんのちょっとした違いで合う合わないが変わってくるのだとびっくりしています。
今もデータを見ると分時換気量2ℓ位が数十分続くことがあったりするし、熟睡感や朝のスッキリ感などはないから、良好な睡眠ではないのだと思いますが、朝気持ち悪くない！というのはとても嬉しいです。
これから、うまく呼吸器と付き合っていけたらいいなと思います
ある日のデータ
この日は換気量メチャクチャ😣
7月の呼吸器内科診察日も特に変わらず終わりました。
分時換気量2ℓ位で呼吸回数も増えない状態がしばらく続く、というのは問題ありだが、なぜだかわからない(故に対策もない)とのことでした。
遺伝子検査のこと、今の主治医にも聞いてみました。もし、遺伝子の異常があり、子どもに遺伝していたら、という心配が頭の片隅にあるので。
👨⚕️遺伝子検査はあまり意味がない。治療は人工呼吸器しかないので。
親や子に同じような症状があった場合、検査をする。
遺伝子に異常があった場合、早く(20代くらいまで？)に症状が出る。
なので子どもへの遺伝の心配はない。
とのことでした。
呼吸器の設定調整はやっと現在に繋がりました。
長い間超つまらない話題に付き合ってくださりありがとうございました