呼吸困難からの入院 | ★☆きゅぴまろのボヤッキー☆★

★☆きゅぴまろのボヤッキー☆★

びまん性汎細気管支炎
慢性副鼻腔炎
肺高血圧
原発性線毛機能症候群
という病気もち。
何度か肺気胸になり在宅酸素してます。そして
両肺移植待機中
2023.3.13登録
アメンバーはメッセージなどいただけたら嬉しいです★

入院してます。

謎です。

喘息っていう枠で入院してるんですが

どこが??

って感じです。

ひたすらネブライザーと痰切りの薬とか点滴とかやってるけど効果が現れず、、、

むしろ痰がでなくて困っている。

ここ1、2ヶ月で自分からの排痰が難しくなってきてしまい、訪問リハの人や看護師さんにマッサージしてもらいながら排痰してました。

あとはなんとか自力でだすんですが、なかなか体力がなくなってしまい難しくて。。


前回のなぞの呼吸苦から

私の

体調は悪化しまくっていて

体重もまた減り

メンタルからくる

胃腸の不快

そして食欲があまりでずだけど

とりあえず雑炊ものや

栄養補助ドリンクで補うかんじです。

そんでもって

歩くのも困難になってきました

筋力がどんどんなくなってゆく怖さ悲しい

痩せてくいっぽうな身体悲しい

何するにも

苦しくて時間かかって

ひとりじゃ何もできない。


こんなんだから

訪問リハビリどころじゃなくて

まずは

栄養をちゃんとつけましょう!!

って事になり。

リハビリの人と看護師さんが来る日は

身体のマッサージで

痰をだして

身体をほぐして

気持ちをリラックスさせる。

ということになってます


リハビリしたいんだけど

椅子によりかかりながら

足上げを少しする程度になり

なぜなら

低体重になってしまったのと

栄養不足なのと

肺高血圧のため心臓への負担を減らすので

(すぐ、脈が120超えるから)

大きなリハビリができなくなり


じっとしてる事が増えてしまって

これがストレスになってくんですけど悲しい


そんなこんなで

毎日座りっぱなしで

ほんとにストレスで

動きたいのにうまく動けなくて

筋力もどんどんなくなってて

ドンドン苦しくなってて

ほんとにどうにかなっちゃいそうで


そんな中

こないだ初めて痰がでなくて

呼吸困難にあいました。

寝室で

咳き込みからはじまり

なかなかサチレーションあがってこなくて

この時点で60台です

脈も爆上がりで150.160台です

オキシマイザーして

うちにある酸素の機械が5Lまでなので

とりあえずMAXまで流してひたすら

酸素が安定するのを待ったのだけど

ぜんぜんダメで

痰がつまっててうまく呼吸できてなくて

苦しくて苦しくて

あ、だめだ、、

このまま倒れるか???

って

そばでずっと背中さすってくれて

訪問看護師さんの緊急連絡先に連絡してくれてる

旦那をみながら

いや、頑張れるだけ呼吸する!ってなり

そん時いきなり痰が

でてきて!

何とかその日はその痰のおかげで

数値安定して

難を乗りきりました。

何分くらい苦しんでたんだろ、、

汗びっしょりだし

クタクタでした。

痰こわい。

オキシマイザーつかっても

安定しないのは

さすがにビビりました。


その次の日から

ビビりたおしの生活になるんですが不安

でも

とくに呼吸困難とかもなく。

相変わらずのフラフラへろへろな

生活になりました。



それから1週間くらいたって

通院日です。

こんなへろへろで歩けなくなってて

大丈夫なのか?

って思った通院日。

なんとか車椅子にのる。

車椅子から車に乗る。

乗るだけでへろへろ

サチすぐ落ちる

呼吸安定するのに時間かかる

酸素ボンベだし

時間限られてるし

同調で行かないといけないのに

なかなかどうしたもんか

同調でも苦しい。。

ボンベ2本もってくから

連続で3L流していくことに。

落ち着いたらすぐ同調に切りかえ。

病院ついて

乗り降りするにもまたもや

一苦労になり。

なんとか

血液検査とレントゲン。

レントゲンもはじめて車椅子から座ってとることに。

立てなかったんです。苦しくて。

この時点でやばいのに。

そしてランチして気を紛らわす!

ご飯たべて

呼ばれて先生のとこいったら

浮かない顔してて。

たぶん私が急に激変したのと

心臓への血液の循環が悪くなってて

心不全みたくなってるとかなんとかいわれ。

ここ数日で足に浮腫みがでてきてて

そしたら

利尿剤処方されたり。

でもなんであんな浮かない顔してたんだろ?

気になる。


そんな話をしてたら

ボンベ連続で流してたの忘れてて

苦しくなって

気づいたらボンベ空になってて

サチ60台にあっつーまにさがってきて

慌てて廊下の機械につなぎなおし。

呼吸がおちつくまで待機。


ここでめんどくさいのが

前まで帝人で契約してたんだけど

今回の訪問医療は

帝人の子会社なんだか別の会社との

契約らしくて機械もボンベも同じなのに

契約をかえたんですよ

そしたら訪問先のその、契約したとこじゃないからボンベとりかえられません

みたいな話になって


えーーー

帰るのに困るよー

ってなって

しばしそこでトラぶり。


まあそこは

会社同士話し合って下さいという

緊急案件にしてもらい?(たぶん)

ボンベはいつも、どうり

病院から借りれました。


訪問医療とかって

こーゆーのがあるんですねー

酸素の取り扱いが別々になると

足りなくなったとき

不便!


そしてそのまま駐車場へ戻ったんです。

ものすごい

暑い日に限ってこーゆー病院デイ。

なんとか暑い車に乗りこみ

そこから

地獄ニコニコ

またあの呼吸困難がはじまったんです!!!!

吸っても吸っても

サチレーション安定せず

苦しくて苦しくて

首の血管壊れるんじゃない!?

ってくらいの肩で呼吸しちゃうタイプなので

ほんとにヤバくて

ましてや外!ボンベ!!!

オキシマイザーなし!!!!


吐くことに専念したいのだけど

なかなか

うまくいかず

落ち着け落ち着けって何度も何度もあの時みたいに思ってるのに

苦しくてダメで。

病院の駐車場から

そのまま隣の救急のERに行くことになりました

車から降りることもできず

ストレッチャーでどうやって運んでもらったのか、、引きずってやってもらった気がする。

そこですぐ

部屋に入って

酸素マスクのしたに大きな袋がついてるやって10Lとか流してました。

安定したら

6Lとか、、だった気がします。

それでも普段よりだんぜん大きな流量です

そこから

なんと

6時間も救急にいることになるんですけど

は??

って感じくらい

放置されてましたわ泣き笑い泣き笑い泣き笑い

昼の診察とあわせたら

14時半にいるから

入院したのが夜23時半とかです

9時間もいる不安


旦那がかわいそうでした

疲れただろうな、、

ほんと申し訳ない。


なんであんな放置されたんだろー

ちょいちょい来ては話聞いて

様子みてって感じなんだけど


なんでこの病院って

毎回毎回

同じこときいてくんだろう?

何のための電子カルテよ?

行った日の担当になるたび

毎回おなじこと聞かれるんですよね、、、

どんな病気で

どうしてこーなってあーなって

時間の無駄だなぁって

いつも思う。


今回

呼吸困難で入院したのは初めてです。

それがなぜか

喘息扱いにされてのが

ほんとに?ハテナ?です。

痰がでなくて苦しいってのを伝えたからかなー?

って思ってますけど。


あと

CT撮るのが出来なかったんです悲しい

ストレッチャーで行ったんだけど

あっちのやり方が下手で

仰向けになれないっていってんのに

頑張りましょー!!

みたく

無理やり横向きに寝てたのを

仰向けにされて

頭下げられて

足のばされて

たぶん速く終わらせて楽にさせてあげたかったんだと思うんですよ。

良いふうにいうとね?

でもそれがほんとに苦しくて。

こっちの呼吸にあわせてほしかったのに

どんどん勝手にやってくから

仰向けでいざ

機械に入った時

むせて、咳き込み、痰がでてきて

苦しくて

起き上がるにも身体を

固定されてて

動けず

力任せに動き暴れ

体育座りになり

体力消耗なうえ

さらに息苦しくなり

またもや

呼吸困難になり、、、、

酸素マスクされ。

撮れないねー

ってなり

そのまま呼吸安定するまで

待機になり

安定したらストレッチャーに戻り

部屋に舞い戻るという。。

結局なにもわからぬまま

入院することになりました不安


あの呼吸困難は

ほんとに

苦しいし

怖いから

やめてほしいよーーー