あれから2 | ★☆きゅぴまろのボヤッキー☆★

★☆きゅぴまろのボヤッキー☆★

びまん性汎細気管支炎
慢性副鼻腔炎
肺高血圧
原発性線毛機能症候群
という病気もち。
何度か肺気胸になり在宅酸素してます。そして
両肺移植待機中
2023.3.13登録
アメンバーはメッセージなどいただけたら嬉しいです★

その不調ながらも

少しづつ

食べられるようになって

動けるようになって


💩はいちお

毎日でてました。

私が快便な人なので

前まで食べたらすぐでて

スッキリー!

な体質だったから

1日に何回もでてたんです

それが普通でした。

だから1日1回ってだけで

もう

腸がバンパンな感じなんです!

メイバランスとか飲んでるから

栄養価はとれてました。


あと

寝たきりってことはしませんでした。

身体を休ませるのもいいんだよって

言われたけど

いつ動けなくなっちゃうか

わかんなくて怖かったので

検査入院が終わってから

1回も

横になって休んだことがありませんでした。


今思えば

それがよくなかったのかな、、

さすがに疲れが溜まってたのかもしれません。


頑張りすぎってことですかね。

無意識に。


リハビリも

なんやかんや

やってました。

これも、動かなくなるのが怖くて

少しでも

座りながらでも

足の筋肉

動かしてました。


あと

こないだ先生に言われたのが

腕の筋肉もつけて

っていわれたから

とりあえずグーパーしてます。

重りをつけてやってみて

って言われたけど

リハビリの人と相談しながら

やりたい思ってます


今のリハビリ始めて

4回やりました。

とりあえず

無理は絶対ないし

一緒にやってるから

安定してます


今までこわくてずっと無駄に緊張しっぱなしで震えてた事が多かったのもあり

身体がカチコチのバキバキだったので

ほぐしてもらってます


ほぐし多めの

座りながら少しリハ

コミニュケーション

まずはこんな形からのスタートです。



1人でやってるのは

声出しと

座りながらのリハビリ

あと

ご飯食べられるようになって

わりと元気になってきたので

部屋の廊下を

測定して

まずは30m

50m

って

何往復か歩いてます。

もちろん休み休み

無理なくです。


歩かないとお腹がすかないし

腸の動きが弱くなってるし

ってのと

足腰の筋力のためと

ずっと座りっぱなしってのが

昔から苦手で

ちょくちょく立っていたい体質なので

仕事もずっと立ち仕事しかしたことなかったくらい立ってるのは苦じゃないんです。

フラフラながらも

椅子や壁につかまりながら

立っては

歩いて

休んでって

感じの日々でした。



外に出て歩くとかは

まだまだ先です。

病院の日は

車椅子押しながら歩いたりするんだけど

やっぱりすぐヘロヘロになっちゃってました

体力ほんとない!



出来ない日があってもいいんだよ

ゆっくりで

焦らない

ゆっくりゆっくり


って看護師さんや

リハビリの人に

めちゃくちゃ言われました


はじめて

看護師さんたちにあった日に

看護師さんが

辛かったんだね、、、

話してくれてありがとう

って言われて

初対面の人の前なのに

涙が

とまらなくて

泣いてしまいました。

もう、それくらい

メンタル弱ってたんだと思います



焦りすぎてらしいです。

みなさんの頑張りをblogを通してみてしってるし

私も頑張らなきゃ!

って意気込んでたんですが

それがどうもミスったのかな、、

胃の中の空気のせいで

痛み続きながらでも

自分にあったペースでやってたつもりだったんだけどなぁ、、


不調の波が凄すぎて

原因不明すぎて

今までなら

気胸です!

肺炎です!

ってちゃんと治療法や病名があったから

それにむけて治療するから安心はできてたのに

今回どれも何もないのに

身体だけが弱ってくから

ついていけなくて

メンタルやられて

痩せこけてしまったし

全然筋力ついてないから

1からやり直しってことで

1歩づつ

頑張ってます!



ここ数日は

ご飯もお粥から卒業できたし

1日3食、少しづつ食べれるようになったし

体も動かせてるので

ほんとに良かったです。



目指せ35kgです!

看護師さんとの目標です!



家族は

訪問リハビリや看護師さんが

来てくれたって聞いたら

めちゃくちゃ安心して

月1で来る感じになりました

って言っても

まだ訪問リハや看護はじめて2週間かな?


電話で泣き崩れたときに

みんな

来てくれてご飯作ってくれたり

妹は泊まってくれたり

身の回りの事やってもらいました


なにより

旦那に休息をあげたくて、、、悲しい悲しい


妹が泊まった日は

旦那さんは美容室へ行かせました!

好きなことしておいで!

って言ったんですけど

やはり心配らしく

前なら何時間も帰ってこないのが当たり前だったのに、わりかしすぐ帰ってきちゃうっていう泣き笑い


今回のこの

訳わからない状況で

うちら夫婦の絆は強まった気がする。

家族も。

やっぱり色々めんどくさい家庭だけど

なんかあったら

すぐかけつけてくれるのが嬉しかったです。


ママは動物アレルギーがあるので

長居できないのが悲しいんですが、、煽り


今回の件は

とりあえずなんとか

乗り越えましたが

またいつ、何があるか

わからないけど


1人で抱え込まず

人に話す!

話したってどうにもならいじゃん赤ちゃん泣き

って思う性格なのですが

それでも

聞いてもらう!!


そして

負けない!!!!

何回も

負けそうになったし

挫けそうになったし

もうほんとに

やばかったけど

常に顔色悪くて

フラフラで

元気なくて

心から笑えなくて

作り笑顔ばっかりで

毎日どうしようどうしよう

怖い怖い

不安不安

しか

考えられなくて

ただただ毎日

動くのがこわくて

飲み物のむにも

たべるにも

常にガタガタ震えてて

休まる時がなくて

身体のあちこちに

無駄な力が入りっぱなしで

ずっと筋肉痛みたいな感じだったし

前向きだった自分を思い出せないくらい

ヤバかったし

いっぱい泣いたし


それでも、ちゃんと

周りの人の力を得て

今は

笑えてるし

少しづつだけど食べれてるし

少しづつ歩けてるし

寝れてるし

息もできる

少しづつ話せるし

プラスになってます!!!!


もう1月の頃の私はいません凝視


検査入院してた時の私より

はるかに衰えて体力もないので

この状況下の中の

検査入院じゃなくてよかったなぁー

って思うようにしてます!

今の私じゃとてもあの検査をやりとげる自信がないもん。


まずは

ゆっくりゆっくり

この身体と向き合いながら

旦那や

たまに、家族

毎週1回、1時間の訪問看護さん

毎週2回、1時間のリハビリさん

ケアマネさん

病院の先生


弱りきった自分をみてくれてるので

みんなの力を借りながら

頑張っていきます!


私から言いたいのは

メンタルと体調ってほんと

イコールだなぁ。

ってしみじみ痛感しました。


病は気からっていうけど

ほんにそうだなぁ。って


誰かの力を借りてもいいんだっ!って事です!

自分1人でなんとかしなきゃならないこともあるけど、甘えられる所は甘える!

ダラけちゃダメだけど

頑張りすぎない!

焦らない!!

焦ってもいいことなんかない!!!!

元気になってから

周りの人に恩返しすればいい!!!!



いつ、なにがあるかわからないし

ほんといきなり

ガクって調子悪くなるから

怖いですけど

私がまさにコレだったので、、

いきなりガクって悪くなったのでね不安


相変わらず

何が言いたいのかまとまらない

感じになってますけど

今はわりかし元気になってます!

って言いたかったです!

支離滅裂だし

同じこと多めなのは

許してください!!!



ココ最近の

気温差にビビってますが

熱もでないし

血圧も安定してるし

ほんと

数値だけは安定している、、、


これから

大嫌いな梅雨と夏がくるーーー

頑張って乗り切るしかないのだ。

みんな同じだ。(勝手に思ってる)

ひとりじゃない!!!!


みなさんも

体調管理、

気温差やら湿度やら暑さがきますが

どうか

なにごともなく

過ごせますように🙏🍀✨