えりりぶろぐ

えりりぶろぐ

_

2010年12月(17歳)にSLEを発症し、
2012年に当時の記憶を綴ったブログ。

2017年4月現在(23歳)健在です。
ブログは更新しませんが質問等メッセージでどうぞ。

Amebaでブログを始めよう!

暇だから、ここ1週間の検索ワードにQ&Aで答えてみようという暇人すぎる企画。笑


一応プロフィール
大学生だけど1年目にして留年。苦笑
薬学部です。SLEは高2の冬に発症して、それから2年半くらい経ってます。
薬はステロイドが5mgになって半年くらい。後はプログラフを3mg飲んでます。


○イムラン 副作用
○イムラン SLE
イムランは1.2ヶ月かな?飲みました。でも肝臓が急に悪くなっちゃったからすぐに中止してプログラフに変えました。結局肝臓は良くならないけど特に病変は無いと思います。


○イムラン 吐き気
わー、忘れました。多分吐き気は無かったけど、過去の記事にあるかもしれません。プログラフは慣れるまで吐き気があったことは覚えてます。


○エンドキサン 免疫抑制剤
○エンドキサン SLE 治療
エンドキサンは腎生検やった後にループス腎炎Ⅳ型って分かった後、半年間、4週おきに点滴しました。効果はすごくありました。弱冠禿げたけども。


○エンドキサン リュープリン
○エンドキサン 生理
○エンドキサン 治療後 生理
リュープリン注射はエンドキサンの点滴をする2週前にしてました。エンドキサンが半年だったから、リュープリンも半年。生理はちゃんと止まった。でも回数を重ねると更年期障害みたいに、いきなりぶわーって汗をかいたり、めまいがしたりはありました。最後のエンドキサンが終って2.3ヶ月でまた生理は始まりましたね。


○エンドキサン 吐き気
○免疫抑制剤 吐き気
これはもうとっても嫌な思い出。
点滴してる日は大丈夫なんです。食欲もあるし沢山食べれます。でも私は翌日から物凄い吐き気が出ました。吐くわけじゃないんだけど、気持ち悪くて気持ち悪くて、食べ物を食べるどころじゃなかったです。3.4日続いたかな。辛かったです。


○プログラフ グレープフルーツ
これはダメみたいですね。いつかの記事に書きました。プログラフ飲み始めてからグレープフルーツは一回も食べてないです。大好きなのに。

○ループス腎炎Ⅳ型
○ループス腎炎 4型
はい、私はこれでした。ステロイドがあんまり効かない方ですね。でもエンドキサンでなんとかなりました。最初にⅣ型って言われた時はもう抗がん剤って言葉にビビって泣きそうでしたけど。

腎臓は結構やられてたみたいで、毎日の点滴をしてたらみるみる体が膨らんで、1日1kg増えました。7kg増えたくらいで点滴を中止しました。お腹なんて膨れすぎてヒビが入って痛かったです。苦笑
でも点滴やめたらまた毎日1kgずつしぼんでいきました。


photo:01



左が点滴刺してる方。
右はいつもの手。
曲げるのも大変な程に浮腫みました。苦笑


○プログラフ SLE
私は最初はプログラフじゃなくてイムラン使いましたけど肝臓に合わなかったらしく、プログラフになりました。
1ヶ月おきに1mg、2mg、3mgとここまで増やして行きました。ステロイドがなかなか減らなかったけど、プログラフと合わせることで減って行きました。


○SLE 縮毛
はい、縮毛は大丈夫でした。何の問題もありません。カラーもやってます。大丈夫です。


○エンドキサン やってよかった
やってよかった!ほんとに!
エンドキサンやる前はほんとにほんとに嫌で、なんか抗がん剤っていうのも怖いし、禿げるのやだったし、それ以前に点滴が嫌いすぎて嫌でした。笑
予想外に禿げて、先生も辛いならやめる?って言ってくれたけど、健康のためにならと思って頑張りましたね。自分一人の体じゃないし。正直ほんと辛かったけど、やって良かったです。笑


○ステロイド だるい
これは…
だるい時はステロイドよりSLEでだるいんじゃないかと。
ステロイドを5mgとか一気に減らした次の日なんかはだるくて動けなかったりしました。けど今は疲れたらだるくなる。それだけですかね。


○プログラフ飲んでるのにグレープフルーツ食べた
ちょっと食べたことないですごめんなさい。笑


○プログラフ オレンジ
オレンジはOKみたいですね!


○ムーンフェイス はげる
ステロイドパルスもしたし、ムーンフェイスはものすごかったです。2年半経ってステロイドが5mgになった今もまだ昔くらいには戻ってないですね。悲しい。
ムーンフェイスだから禿げるとかはないんじゃないかな?
SLEと分かる前に入院してた時は沢山髪の毛抜けてました。でもステロイド使い始めたら抜け毛は収まりましたね。でもエンドキサンで禿げました。カツラかぶふほどに。残念。


○イムラン インフルエンザ予防接種
イムランだろうがプログラフだろうがステロイドだろうが、インフルエンザのワクチンは受けましょう。ちなみに私は麻疹のワクチンもステロイド15mgくらいのとき受けたけど感染はしませんでした。



ざっとこんな感じですかね。
なかなか書いたな。笑
何かのお役に立てばと思います。



iPhoneからの投稿

久々にSLE関連のことを書こうと思います⊂((・x・))⊃


SLEとかステロイドってワードで検索してくれてる方もいるみたいなので。


SLEを発症して、ちょうど2年が経ちました。

ステロイドは先週から6mgです。

10mgを下回ってからは慎重に1.2ヶ月おきに様子を見ながら1mgずつ減量しています!

6mgから5.5mgにステロイドを減らして数日でSLEが再燃しちゃったとかいう話もあるらしくて、薬減らして数日はドキドキですね。嫌な意味で。

ずーっと嫌だったムーンフェイスだけど、そろそろ慣れてきたってのもあるし、ステロイドが減ってきたのもあってあんまり気にならなくなりました。

でも12mgとか服用してた時はまだまだぷっくりだったな。

今は6mgだけど、とてもとても昔の顔に戻ったとは言えません。

これくらいなら、いいかな、ってくらい。


もう戻らないかなって諦めてはいるけど、やっぱ戻りたいなー。という儚い願い。

でも全然、20とか30mg飲んでた時と比べたら見違える程変わりましたよ!


プログラフについて。プログラフは今2mgです。
イムランでもプログラフでも肝機能障害が出てしまって、プログラフなら3mg飲みたいところなんだけど2mgでキープしてます。
それ以外は特に気になる副作用もなく平和です。
ただ始めて飲んだ時は吐き気がありました。

プログラフ飲み始めてからグレープフルーツは一回も食べてないけど、飴は一回食べた。笑
私はなんもなかったです。笑



SLEにとって冬は大敵だから、身体冷やさないように毎日モコモコ着込んで大学行ってます( ̄ー ̄)

レイノー症状は今まで出たことないんだけど、今年の手先指先の冷たさは尋常じゃないからこっちも気をつけよう。

って言ってもレイノーなったことないから実際なったらどうしていいかわからない!あっためればいいのかな?←


エンドキサンの点滴を2年前から半年やって禿げた頭は今やもうふさふさです。治療終わって半年くらいでもうふさふさだったけど。禿げるのは一時だし、カツラ被ればなんとかなるし、みんな禿げるとは限らないからこれから治療ある方、今治療中の方、頑張ってください!

ちなみに私の高校の卒アルの個人写真はカツラで撮りました。ムーンフェイスもやばかったしもう色々最悪だけどもう笑い話です。笑


大学は特に問題なく通っています。
SLEであることは周りの友達にも学校の先生にも話してあるので体育やらなくて良かったり、もし入院しちゃっても試験受けさせてもらえたり、休んでもノート貸してもらえたり、色々なんとかしてもらってます。笑

やっぱり調子悪い時には休むのが一番ですね。単位なんてなんとかなる。ってことで、1限とか、朝調子上がらないときは大抵さぼってます。笑

そんな私も最近調子が良いのでバイトを始めてみました。

個別塾で、
座って教えられること、シフトが固定ではないこと、大学の時間割に合わせられること
友達からの紹介だったんだけど、いいなって思って始めてみました。

ま、普通にやってます。
立ち仕事とかはキツイけど座ってられるし。
でも学校とは違って、社会に出ているわけだからちょっと調子悪いから休むとか、そういうのは無理ですね。
SLE持ちながらバイトしようか迷ってる学生さんとかいたら、体調が大分安定してから始めることをオススメします。


最近のことはこんな感じです!

読んでくれた方の何か参考になれば幸いです((o(´∀`)o))





iPhoneからの投稿


6/28に病院行って、その日に11mgから10mgにステロイドを減らしたんですよ。


いっつもは薬を減らしてもほとんど変わったことは起こらなくて、
ちょっとだるくなっても2.3日経てばケロっとしてたんだけど....

1週間半経った今も結構体調悪い。


うー。


これはBBQと緑高祭で長く外にいてSLEが悪化しちゃったからなのか。

ステロイド脱離症候群なのか。


とにかく最近だるさ、頭痛、吐き気がすごいぞー?


って言っても休んだりしないで普通に生活しちゃうんだけどね。笑

あ、でもこの前学校休んだわ。


ああああああ、これ、どうしたらいいの?

もうすぐ試験あるからさー

これ以上症状を悪化さたくないのね、でも病院行くのも遠いしなー

薬増やすのも嫌だしなー。



うう。


頭やーばい


ぐわんぐわん。



でも親に言うと心配しちゃって
早く帰ってこいとか色々言われてストレスだから言えなーい


なんか熱っぽぞー?

夏バテかあー?


うー



そういえば、4月に肝機能が悪くなってて、プログラフを2mgから1mgに減らしました。

ステロイドは今12mgです。

主治医の先生は「もうちょっと減らしたいんだよねー」っていうけど、大学も始まったばっかりで減らそうにも減らせない状況だそうです。


5/2に病院に行ったんだけど、薬は変わらず。



GWが終っちゃったあー



やばー


土曜日に血液検査と尿検査とエコーやったんだけど、

尿タンパクは+2。

タンパクが尿に出ちゃってる分、血中のタンパク(アルブミンだっけ?)が少ないんだって。


だから何よって話なんだけど、とにかく安静にしてろってことで、
今日は歯医者に行きたかったんだけどキャンセル。

うーん、嫌な感じ。

でも浮腫みもわかるくらいになってきて、
まぶたがむくんで一重になっているよー。


明日は診察なんだけど、怖いなー。


悪化してるんだろーな

っては思ってたし、身体を休めたら一気にどばーって疲れが来ると思ったからGWはちょこちょこ遊びに出ていたんだけど、検査結果出て外出禁止令がでた(笑)


そして今日1日寝てたら思ってた通りどばーってきた。

頭痛いし気持ち悪いー。

とりあえずオロナミンC飲んだ(笑)


入院も3週間したら確実に留年だー。
やばいやばい。


治ってくれー


腎臓も肝臓も大変なことになっているようで
私はとても困っているぞ。


学校楽しいし辞めたくないしなー





昨日病院に行って来たー。

母がインフルエンザになったから初めて一人で行った!


私ね、採血すると貧血起こすんだ。
だからいつも寝て採ってもらって、そのまましばらく寝てるのよ。

いつも母親に荷物とか預けてるから楽だたんだけど、昨日は寒くて上着もあったし傘もあったしで大変だった。


それより大変だったのは、昨日は調子が悪すぎた。


病院着いたとき吐きそうでほんとやばかった。


採血した後そのまま寝かせてもらった。

2、30分寝たらなんだか回復した。


そんできっと早く呼んでもらえた。


でも採血の結果出てなくて、結局もう1回待合室にもどることに。


採血の結果は、相変わらず肝臓が悪い。

γ-GTPだっけ、あれがまた上がっちゃった。
お酒飲まないのに。

そして先月から尿たんぱくが出ている。

なんなんだろうねー。

±なんですよ。


外食が多いからちょっと気を付けよう。

±だからまだいいけど、これ以上でると浮腫んでくる...

先月くらいから気になっていた顔に残るメガネの跡はきっと尿たんぱくが出ている証拠なんだなー。


補体も30くらいで、まあ普通。


去年入院してから、1回しか血小板が正常値に行ったことないんだけど、血小板ってどうやったら増えるの?


ひざに覚えのない痣がぼこぼこあるよ(泣)



うーん、それくらい。




帰りに本屋で夜のレシピを立ち読みして、食材買って、パン屋でパン買って帰宅ー。




今日から母親は復活したけど、露骨に私を避ける。
そんなに免疫弱いのかなー。


あ、薬が減りました!半年振りくらいに!


まあプログラフは増えたんだけど。


プレドニン13mg、プログラフ2mgになりましたとさ。

今日の体調は普通だから、13mgでもやっていけそう。

プログラフ増えても吐き気はありませんね。よかった。


はやく顔小さくなれえええええええ








去年の昨日、退院した。


それから1年、本当に辛かったなー。



楽しいこともあったけど、やっぱり辛いことの方が多かった。

ここは普通強がって「楽しいことが多かった」って言うべきかもしれないけど。笑


すーごい辛かった。何が辛いかっていっても、全部辛かった。


でも1年間本当に頑張れてよかった。


学校辞めたいとか進学辞めたいとか、いろいろ一人で悩んできたけど、ここまで来れて本当に良かった。


親も、友達も、先生も、彼氏も、彼氏の両親も、みんな協力してくれて、みんな支えてくれた。

本当に感謝しています。


卒業した実感まだわかないなー。



いろいろあった高校生活、こんなところに書ききれないけど、本当に泣いたり笑ったり、色んなことがあった。


部活もクラスも今思えば全部楽しかった!


次に写真のっけるね!




あ、木曜から母親がインフルエンザになって今私主婦なんです。

主婦ってやばいな。むっちゃ大変。


昨日疲れすぎて22時から今日の11時まで寝てた。


まだ頭痛いけどやることがたくさんありすぎる。


明日は病院だあー

プログラフで変な機能障害でてないといいな。




感想「おぅええええええええ」



今晩、初めてプログラフを飲みました。

免疫抑制剤です。


プログラフでまず気になるのが吐き気。


飲んですぐは大丈夫でした。←当たり前

今日カラオケ行ってそのままのテンションでモーニング娘歌ってたくらい余裕だった。

しかし...



薬を飲んで

約50分。

クラっ

と来た。

薬のせいかわからないけど。


そして約1時間.....


アイロンがけしてたら急にやーばい吐き気に襲われた。

吐かなかったけど超吐きそうだった。

トイレ行ったけど「吐いたら薬飲み直し?」とか冷静になって我慢した。

1週間で慣れるって話があるから、1週間耐えよう。



でもさ、明日みんなで夜にお好み焼き行くんだよね(笑)

延期するべきだけど食べて薬飲んで45分以内に帰ろう。笑



吐き気はちょっとずつ慣れてきたけど吐き気は消えません。

今日はプログラフの初めて記念日だね。


さようなら、グレープフルーツ。



おえええええええええ。

ほんと気持ち悪くて踊りだしそう。





飲んだのは1mgだけど恐ろしいね。


おええええええええ。




気持ち悪いけど親に言うとお好み焼き行けなくなる!

我慢だあああああ!



おえええええええええ


おえええええええええ


ええええええええええ




イムランは吐き気なかったんだけどなー。

やば。ほんと気持ち悪い



お茶で吐きそうなのを抑えてるけど噴射しないか心配(笑)

でも吐くのすごい嫌いだから吐きたくない。


頑張れわたし。


おえええええええええええ




この記事みてプログラフに嫌な印象持たせてしまったらすみません....

副作用は個人差ありますからね、

みんなこうなるとは限りません.....



とりあず私はやばい。



....この吐き気がプログラフを朝飲まない理由なのかな?





SLEになったのが高2の冬。

それまでは医学部を目指してた。

まさか3ヶ月入院するなんか思わなかったし、難病だなんて思わなかった。

「受験しない」って選択肢はあったと思う。大学じゃなくても短大とか、専門学校とか、もっと期間も短くて、勉強も楽な方向に進むとかね。

でも自分は大学受験を決めた。決めたと言うより、「病気とか真面目に勉強して資格とらなきゃ採用してもらえねー!やべー!肉体労働無理だし、将来大腿骨が壊死したらさらにやべー!いまやらなきゃ後になってから軌道修正できない!きゃー!」ってなってた(笑)

でもさすがに医学部は厳しかった。逃げかもしれないけど、厳しかった。

最初は「1浪プランでいまからガチンコで勉強するか」って思ったけど、片倉先生に「受験はそういうものじゃない」って言われた。働くことも考えたら、やっぱり医学部はきつかった。

だから薬学部への進学を決めた。楽な道に進んだつもりが、化学が苦手というより嫌いな私に薬学部の受験は最悪の道だった(笑)


2011年の3月に退院して、退院してからすぐは全然勉強できなかった。

ステロイドのせいか、生理止めて更年期障害があったせいか、集中力がなかった。じっと一つのことをしていられなかった。

自宅のパソコンで授業を見られる東進衛星予備校に高1から通っていたから、4月くらいに授業をポツポツ受けるようになった。

学校で授業を受けるのもしんどくて、4月~6月は相当休んだ。

でも東進の授業は一生懸命見てた。

校舎に行かなかった理由は、カツラだったことと、風邪うつったら困るから。

夏休み、学校がないと随分楽だった。

石川町の校舎は人が少ない。夏休みは校舎に通った。

無理はしないで、10時に校舎に行って、食後は休憩を入れて、最初は15時まで。それから17時まで。頑張れるときは20時まで。

身体と相談しながらほぼ毎日通い、夏休みは終った。

9月いっぱいで授業を一通り見終わって、過去問を始めた。

11月星薬科大学の公募推薦を受けた。落ちた。

やる気がなくなった。
そして最悪なことにイムランからの肝障害が起こった。大学に通えるかわからなくなった。

でも1ヶ月後には良くなってはきた。


それからも勉強はした。
でも、土日で多くて8時間。平日は4、5時間くらいしかできてなかったと思う。

それでも「とりあえず大学入ろう。勉強はそのあとでも取り返しがつく」と思って受験を諦めたりはしなかった。

正直、「勉強しなくても絶対に受かる」って思う大学はあった。

でも親にお金出してもらってるし、「無理はしないでやれることはやろう」って思ったから普通よりちょっと頑張った。


そして迎えた2月。(センターは受けたけど、割とどうでも良かった。)

2月2、3、4と試験が続いた。

横浜から東京に3日通った。2日目でもうきつかった。学校休むレベル。

3日目は相当しんどかった。朝起きたら頭痛いし吐き気するし、すんごい調子悪い朝だった。

「試験行くの止めようかな」って思ったけど、母に抱えられながら行った。(ちょっと大袈裟)

結果的に、3日目に受けた大学と、センター利用で出してた大学の2校が受かった。


これで私の大学受験は終わり。

なんかアッサリだね(笑)

SLEあったし、「人生で一番勉強したあー!」って感じではない。正直、病気になる前のテスト勉強の方が勉強したわ。笑


こんな感じで、大学が決まった。これだけの勉強で大学受かったなんてラッキーだ。


いまから1年前はまだ入院している。

あの頃は自分が学校に通う姿すら想像できなかった。

母親の料理が食べられることに感動したり、自分の脚で歩くことに感動していた。

退院して初めて学校行った日は友達に会えて嬉しすぎて泣いた。

1年って、すごい長いよね。ほんと、この1年は色々あった。


でも乗り越えられた。


同じ境遇の人がいたら、

病気で妥協しなきゃいけないことは沢山ある。でも、手の届く範囲でいいから、やれることをやれば、結果はきっとついて来る

そう伝えたい。



正直、一般で受かった大学は絶対に落ちたと思ってた(笑)

でもこの身体でなんとか細々と頑張ってたのを神様が見ていてくれて、採点する人にミスさせたんだと思う(笑)


「いつかはいいことあるさっ」そう思って、お先真っ暗だった1年前からはい上がってきた。

ちょっと、光が見えてきた気がする。


でも薬学は勉強大変だからね。国家試験受かるように頑張らなくちゃ。


半年前は、「勉強やだし、薬学部とか入ったら大変だし、結婚もどうでもいい、母親になりたいとか言ってたけど無理だわ」ってなってた。


でもこうやって1つ結果が出ると、やる気が変わるね(^^)!


ちゃんと卒業して国家試験受かってちょっと働いて結婚して子供産んでやるー!!!

と、みなぎっています(笑)

明日から子供産んじゃいけない身体になる薬を飲むんだけどね(笑)(笑)


まあいいよ、産めるように先生がしてくれるさ。


病人でもさ、目標を持つことは大事だ!

無理なことはばっさり諦めて、手の届くことをね(笑)


大学出たら、病院で出会ったベーチェットの人に弟子入りして、ネイルアートとか編物とか教えてもらうんだ!(勝手に言っている)

あと運動禁止命令でてるから新しい趣味でギター始める(・∀・)

中高運動部だったのによー



オワリ。



なんか夜のテンションで書いたやつだから昼に読むと恥ずかしい(笑)



入院中の話があまりにも薄いので(笑)


入院したのが2010年12月14日。

ステロイドパルスを受けるとすぐに体調が良くなった。
今まで毎日友達、彼氏といたのに一気に引き離された。
超寂しかった。しかも学校の友達は修学旅行で楽しそう(--)w

「沖縄マジック」とかいって、新しいカップルが誕生したり(笑)

早く退院したかったけど、「2、3ヶ月は入院だ」って言われたから「早く面会OKしてえぇぇぇ」って言ってた。

でも血球貪食症候群で白血球がなかなか回復しなかったから12月いっぱいは無理だと言われた。

1月になっても先生は「インフルエンザが心配だなあ」とか、「お母さんとも相談しなきゃ」とかはぐらかしてきた。


親以外と会えないのはかなりきつかった。心的に。

紀恵と祐貴とは泣きながら電話したよね。
デイルームで大号泣しながら「もう嫌だ~」とか「死ぬ~」とか「禿げる~」とか言ってて、周りは迷惑だったと思う...すんません(笑)


1月の半ば、我慢できなくなってキレた(笑)
キレたっていうかもうよくわかんなくなって先生に泣きながら思ってたことを言った。


面会NGは12月いっぱいって言ったじゃないか
「母親に相談」とか言って、毎日会ってるのに相談してないじゃん
毎日限られた範囲で行動して、友達にも会えないし、気分転換って言ったって2日に1回のシャワーくらいしかないし、外泊はステロイド35くらいに減ったらとか言ってたくせにOKしてくれないし、100歩譲って「屋上とか購買とか行きたい」って言ってるのに全部駄目って言うじゃん。確かに病気で大変な状況だったかもしれないけど患者の気持ちも考えてくれよ。

的なことを言った。一番下っ端の連絡係の先生に(笑)



それが午前中の話。
午後になったら私の担当で2番目に偉い先生と下っ端くんがやってきた。

「面会もいいよ、病棟から出てもいいよ」

って。
嬉しかったけど、「母親に相談もしてないし意外とあっさりだしなんなんだよまじで」って思った。

でもそのときにはもう耐え切れなくなって彼氏を呼んでて、ベッドで楽しく喋っていた(笑)
超きまずかったけどまあいいよね(笑)


そんな感じで友達に会えない苦痛の1ヶ月だった。


そして初めて紀恵と祐貴がお見舞いに来てくれた日の話。
もうこれは一生忘れないよ、色んな意味で。

神奈川県には市大病院が2つある。
家からちょっと離れたところに1つと、かなり離れたところに1つ。

私はかなり離れた方に入院していた。そのことはmixiでもリアルでも伝えていた。
のにも関わらず、2人は反対の病院に向かっていた。

間違いに気づいた2人は方向転換をした。

そして向かった先は、あろうことか、横浜市立大学のキャンパス。

...違うねん(泣)

そこでまた間違いに気づいた2人。
商店街を全力疾走してくれたらしい(笑)


予定よりだいぶ遅れてたけど、2人は来てくれた。
本当は感動の再開なんだろうけど、私は呆れ果てていた(笑)

でも久しぶりの友達はうれしかった。
沖縄のお土産貰ったり、トランプしたり、写真撮ったり。
あの時は楽しかったわ、ほんと。ありがとね~

よし、ちょっと麻疹のワクチン打ってくる!
午後の予定だったのに、午前に来いと言われた。

ってことで午後はチーズケーキ作る。