暇だから、ここ1週間の検索ワードにQ&Aで答えてみようという暇人すぎる企画。笑
一応プロフィール
大学生だけど1年目にして留年。苦笑
薬学部です。SLEは高2の冬に発症して、それから2年半くらい経ってます。
薬はステロイドが5mgになって半年くらい。後はプログラフを3mg飲んでます。
○イムラン 副作用
○イムラン SLE
イムランは1.2ヶ月かな?飲みました。でも肝臓が急に悪くなっちゃったからすぐに中止してプログラフに変えました。結局肝臓は良くならないけど特に病変は無いと思います。
○イムラン 吐き気
わー、忘れました。多分吐き気は無かったけど、過去の記事にあるかもしれません。プログラフは慣れるまで吐き気があったことは覚えてます。
○エンドキサン 免疫抑制剤
○エンドキサン SLE 治療
エンドキサンは腎生検やった後にループス腎炎Ⅳ型って分かった後、半年間、4週おきに点滴しました。効果はすごくありました。弱冠禿げたけども。
○エンドキサン リュープリン
○エンドキサン 生理
○エンドキサン 治療後 生理
リュープリン注射はエンドキサンの点滴をする2週前にしてました。エンドキサンが半年だったから、リュープリンも半年。生理はちゃんと止まった。でも回数を重ねると更年期障害みたいに、いきなりぶわーって汗をかいたり、めまいがしたりはありました。最後のエンドキサンが終って2.3ヶ月でまた生理は始まりましたね。
○エンドキサン 吐き気
○免疫抑制剤 吐き気
これはもうとっても嫌な思い出。
点滴してる日は大丈夫なんです。食欲もあるし沢山食べれます。でも私は翌日から物凄い吐き気が出ました。吐くわけじゃないんだけど、気持ち悪くて気持ち悪くて、食べ物を食べるどころじゃなかったです。3.4日続いたかな。辛かったです。
○プログラフ グレープフルーツ
これはダメみたいですね。いつかの記事に書きました。プログラフ飲み始めてからグレープフルーツは一回も食べてないです。大好きなのに。
○ループス腎炎Ⅳ型
○ループス腎炎 4型
はい、私はこれでした。ステロイドがあんまり効かない方ですね。でもエンドキサンでなんとかなりました。最初にⅣ型って言われた時はもう抗がん剤って言葉にビビって泣きそうでしたけど。
腎臓は結構やられてたみたいで、毎日の点滴をしてたらみるみる体が膨らんで、1日1kg増えました。7kg増えたくらいで点滴を中止しました。お腹なんて膨れすぎてヒビが入って痛かったです。苦笑
でも点滴やめたらまた毎日1kgずつしぼんでいきました。
左が点滴刺してる方。
右はいつもの手。
曲げるのも大変な程に浮腫みました。苦笑
○プログラフ SLE
私は最初はプログラフじゃなくてイムラン使いましたけど肝臓に合わなかったらしく、プログラフになりました。
1ヶ月おきに1mg、2mg、3mgとここまで増やして行きました。ステロイドがなかなか減らなかったけど、プログラフと合わせることで減って行きました。
○SLE 縮毛
はい、縮毛は大丈夫でした。何の問題もありません。カラーもやってます。大丈夫です。
○エンドキサン やってよかった
やってよかった!ほんとに!
エンドキサンやる前はほんとにほんとに嫌で、なんか抗がん剤っていうのも怖いし、禿げるのやだったし、それ以前に点滴が嫌いすぎて嫌でした。笑
予想外に禿げて、先生も辛いならやめる?って言ってくれたけど、健康のためにならと思って頑張りましたね。自分一人の体じゃないし。正直ほんと辛かったけど、やって良かったです。笑
○ステロイド だるい
これは…
だるい時はステロイドよりSLEでだるいんじゃないかと。
ステロイドを5mgとか一気に減らした次の日なんかはだるくて動けなかったりしました。けど今は疲れたらだるくなる。それだけですかね。
○プログラフ飲んでるのにグレープフルーツ食べた
ちょっと食べたことないですごめんなさい。笑
○プログラフ オレンジ
オレンジはOKみたいですね!
○ムーンフェイス はげる
ステロイドパルスもしたし、ムーンフェイスはものすごかったです。2年半経ってステロイドが5mgになった今もまだ昔くらいには戻ってないですね。悲しい。
ムーンフェイスだから禿げるとかはないんじゃないかな?
SLEと分かる前に入院してた時は沢山髪の毛抜けてました。でもステロイド使い始めたら抜け毛は収まりましたね。でもエンドキサンで禿げました。カツラかぶふほどに。残念。
○イムラン インフルエンザ予防接種
イムランだろうがプログラフだろうがステロイドだろうが、インフルエンザのワクチンは受けましょう。ちなみに私は麻疹のワクチンもステロイド15mgくらいのとき受けたけど感染はしませんでした。
ざっとこんな感じですかね。
なかなか書いたな。笑
何かのお役に立てばと思います。
iPhoneからの投稿


