まずはこちらの動画を御覧下さい
そして勇気ももらえると思うので、是非観て頂きたい
たびたびブログで紹介していた
塚本明里ちゃんが、
なななんと
明日17日に放送される
「ザ！世界仰天ニュース」2時間スペシャルに
出演します
動画見て頂くと分かりますが
彼女は３つの病気
筋痛性脳脊髄炎、線維筋痛症、脳脊髄液減少症 を抱えています。
内１つはレディ・ガガが発症し、少し認知度が上がりました。
どの病気も原因不明で治療法が確立していません。
かかってる患者数が少ないと、研究もあまり進まないのが現状。
そのため、彼女は病気を啓発する活動をこれまで地道に行なってきました。
私が彼女と知り合ったのは、ゆるキャラ「やなな」の町おこし活動に参加している時。
今よりもっと明里ちゃんの身体の具合は悪かったですが
ずっと家で寝ているだけより
「少しでも誰かの役に立ちたい」
と自身の出来る範囲で、広報として参加することになりました。
明里ちゃんが外出する時、殆ど寝たままの移動となるため
必ずお母さんが車椅子を押してサポートしているのですが
当時のお二人の印象は、
難病を抱えている本人も、サポートしているお母さんも
めっちゃ綺麗にしてはる
でした。
今ではそういう方々全然増えていますし
当時でも、もしかしたら偏見だったかもですが
その頃まで、障害も持ってる方、またそのご家族は
化粧っ気は全然なく、ご家族の方も介護疲れで
そこまでは手を回せないって印象の方が殆どでした。
けど明里ちゃんもお母さんも、いい感じにオシャレ
明里ちゃんはメイクの研究もしてて、女子力私よりあるし（笑）
お母さんもナチュラルメイクで品があり
なによりいつも笑顔で、なんというか
難病と闘っているご家族の印象がガラリと変わったことを覚えています。
あまり人前で「苦しさ」を出さないので忘れがちですが
30分以上頭を起こしていられない。
痛み止めの注射を40か所以上打ち
薬も４０種類飲んで
なんとか痛みや倦怠感を和らげている。
そんな中での、啓発活動や芸能活動
ミス・ユニバースにも果敢に挑戦したりと
本当チャレンジしています。
気絶するほど痛い「ブラッドパッチ」という手術を何回かし
出会った当初より大分遠出なども出来るようになりましたが
何より
一番は自分がやりたいことをやっていった
ことが一番効いるのではないかと思います。
本当私達と出会った頃、お医者さんに当時
「これ以上良くならない」
と言われていたそうで。
どちらかと言うと、悪くなる一方だと。
それならやりたいことやってみたいって
思ったそうです。
やななが卒業する頃、お母さんが
「ここまで色んな活動出来るようになるなんて、あの頃思ってなかった」
と語ってました。
今回の番組の中では
これまであまり公には話されていなかった
病気を発症した高校生の頃を中心に再現VTRも流れるそうです。
仰天ニュースのスタッフさんたちが、丁寧に取材をしてくださったそうでリアルに再現されているとのこと。
当時はそんなキツイ病気だと分からなかったため
「ただ怠けているだけ」だと思われたりで、辛かったと以前聞いたことがあります。
今回の番組放送で、多くの人にこの病気のことを知ってもらえるよう。
また、今だに原因が分からず苦しんでみえる方がこれらの病気である可能性も高いので、
身に覚えのある方は、その診断が出来る病院で診てもらって下さい。
一般的な病院のお医者さんでは、この病気は解らないそうです。
明里ちゃんも「異常なし」と診断され続け、
「健康なはずなのに何で！？」とずっと苦しんでいたそうです。
それでは明日17日の「ザ！世界仰天ニュース」
皆様、よろしくお願い致します