主治医から今後の治療予定の説明があった。
プレドニン30mgを飲み始めて今週末で4週間たつ。この後は5mgずつ減量していくが1ヶ月毎に減らす。2週間で減らすやり方もあるが慎重にいきたいと。
維持量は5mgを考えていると言われた。5mgかー、そこまで減らせるかな？先輩方のブログを見ていると10mg辺りから再燃している事も多い印象だし。まあこればっかりはその時になってみないとわからないか。
とりあえず今週心エコーをして判断する。後はまだ先だが効果判定のために又PET検査をすると説明された。
時間がかかるが付き合いよろしくとも言われた。こちらこそですよ先生。
減量のスケジュールは気になってたので聞けてよかった。長期戦は覚悟の上だ。病勢を抑え込まないと意味がないんだから。
長いお付き合いになるけれどよろしくお願いします。
でもこの病院に来て良かったと思ってる。この病院はこの地域の難病指定病院になってて、主治医も循環器の難病指定医。
もし他の病院に行ってたら、心不全の治療は出来ても心臓サルコイドーシスの診断にもっと時間がかかったかもしれないし、診断出来ても難病申請の診断書記入や治療のために改めて別の病院に行かなくてはならなくなったかもしれない。
指定医でないと申請の診断書は書けないし、指定病院でないと難病の医療費補助が使えないから。
病気がわかった時にこれだけはラッキーだったと思った。まさか自分が難病になるなんて考えた事もなかったけど事務の方も慣れてるから説明もわかりやすかったしね。
とりあえず検査の結果次第だけど今週末か週明けに家に帰るぞ〜！
