命日 | sherryの19年目突入!! 生きてるゾ~☆☆

sherryの19年目突入!! 生きてるゾ~☆☆

17年末に家族性肺動脈性肺高血圧症発症
現在はエポプロステノールと内服薬にて治療中
H24.7から社会復帰
H29末バセドウ病発症


今日は妹の命日なので
妹とお墓参りに行ってきました


妹も同じ肺高血圧で亡くなりました

まだ10歳

あれから36年も経ちます



天気のいい日でした

午後、妹の入院先にいた父から電話が入る

祖母が電話をとり

私はすぐ横で座っており
祖母を見上げてた


そのやり取りから
子供ながらに何が起きてるのか
すぐに察しました

その時の電話してる祖母の姿は
当時のまま記憶に残ってます

私は祖母に見られたくないから

トイレに行って
泣きながら『妹を助けて下さい』って
いっぱいお願いした

でも、ダメだった

神様なんていないじゃん!

そう思った


こういう記憶はずっと消えないもんですね



当時は効果的な治療法もなく
ただ気休めにすぎない治療だけ


でも、今は様々な薬が開発され

予後数年と言われたこの病気も

10年…15年…20年…と、先を見ることができるようになりました


私もおかげさまで
元気に13年目を迎えることができました


まだまだ、この病気を治すまでの治療法はないけど


この数十年で大きく治療法が進んたのだから

まだ何十年もかかるかもしれないけど

いつか

「治らない病気」から
「治る病気」になる日が来ることを期待しよう!