えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん> -9ページ目

えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん>

二人の子育てと
脳症、発達遅滞と症候性てんかん
その後の発達について

シオちゃんと写真の整理をした。

シオちゃんは可愛いね、と言う声かけに、迷わず「うん!」と答える。

シオちゃんはおりこうさんなの?と聞くと、

「おりこうさんだよ、わたしねえ、おかあさんがけがしたとき、ばんそうこうとかはってあげるよ」
「やってあげたいなーとおもって」
「おてつだいとかもいっぱいしてあげたいなーとおもって」

「そうおもって、うまれたー!」


うまれるまえから、そう思ってくれていたのか、シオちゃんありがとうね。




先日某フェスティバルに行って、とちまるくんとお写真撮影をした。

とちまるさんと
とちまるくん、顔でけええぇ!!!



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友人に赤ちゃんが産まれたので出産祝いにスタイを作ったよ!

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星柄

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裏は水玉


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海の生き物

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裏はドット


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カラフルな水玉


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海の生き物


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マリン柄

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裏はボーダー

一日で五枚できた。
とても楽しい。


買おうかずっと迷っていたプラスナップ用のハンディプレスをついに購入した。
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とても便利!!
これは早く買えば良かったなあ~!



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赤ちゃんちょう小さかった!!
ちょう可愛かった~(*^_^*)
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シュッ!!


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モグモグ…


それは食べ物じゃありません!!




ティシュを引き出して遊ぶほどの認知力はないはずだと思うのだけれど、ティシュを引き出しては口に突っ込んでいる。

病気をしての発達遅滞のせいだろうけれども、認知が生後六ヶ月程度と言われていても、普通の六ヶ月児とはやはり違う。

当然かもしれないけれども。





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マトちゃんの現在の食事は刻み食がほとんど。

ごっくんできればいいのかなーと思っていたのだけれど、あまり噛まないことがl気になっていた。
「丸飲みの癖はできるだけ付けない方が良い」
とSTで言われていたが、刻み食は口に入れた途端にバラけてしまうせいか、あまり噛まない。
むぐむぐと口は動かすものの、歯で噛む様子はなくごっくん。
ごはんも、おかゆの時は舌でムグムグしてごっくんだったのが、噛ませようと普通焚きのごはんを食べさせてみたら、やはり口の中でバラけてしまいごっくん。
歯で噛もうとしない。

認知面の発達が生後半年程度だと思えば仕方のないことなのかもしれないけれども、
最近は舌が横に動くようになってきたので、ご飯なども歯で噛むようになって欲しい。

STでは、ウエファースやかっぱえびせんなどで噛むことを促すと良いと教わり、
そういうサクサクした食感のものを食べさせれば歯で噛む様子を見せる。
ごはんや普段の食事ではそういった食感のものは少ないので、なんとか噛む動きを引き出そうと考えて、
最近は、ごはんを練ってから与えている。

普通に炊いたごはんを粘りが出るくらいにラップやスプーンでよく潰すと、口に入れたあと歯で噛むようになった。
おかゆ→潰したごはん→普通のごはんと進めていこうと思っている。

ちなみにパスタ系も今までは刻み食で与えていたのだが、パスタはつるっとしているので舌で押しつぶすのも難しく、それこそ丸飲みだった。
細かいものを噛むのは難しいのだ。
パスタもラップで包んでから粘りが出るくらいに押しつぶして(スプーンでは滑ってしまい潰せないので)食べさせている。

ある程度塊でないと噛む動きは出てこないようだ。
普通食が食べられるようになると、食事作りも楽になるのだけれどなあ~。




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「筋緊張は強すぎても弱すぎてもうまく動かせない」

まだ脳症での入院中だったころ、病院の理学療法士さんに言われた。

そのころのマトちゃんは全身がダラーンと力がなく、まるで重たいお人形のようであった。
首もグラグラで、体重こそ10kg以上あるけれどもまるで新生児のよう。
それを見て、理学療法士さんに
「鎮静薬でしばらく眠っていたから、筋力が衰えてしまったのでしょうか」
と聞くと
「長期にわたる寝たきり生活で筋肉量はもちろん減っていますが、これは筋緊張の問題です」
と教えてくださったのだった。

当時、主に体幹の筋緊張が低いことが目立った。
腹筋、背筋は力が入る様子がなく、触るとグニャグニャとどこまでも柔らかい。
筋緊張が低いと、筋肉量があっても筋肉に触れることができなくなってしまうというのは不思議だった。

先日PTの時に、マトちゃんの筋緊張について聞いてきた。
体幹(腹筋や背筋)の筋緊張は現在も非常に低く、脚は反対に若干筋緊張が高くなっているということだ。
理学療法士のN崎さんが膝小僧をコンと叩くと、膝下がピョコンと上がる。
その動きが通常に比べて大きいそうな。

筋緊張が高いと、脚が突っ張ってしまって歩くことが難しいと聞いた。
マトちゃんは今のところは「歩けないほど筋緊張が高い状態ではない」と言うが、
「筋緊張の低下や亢進というのは、成長とともに良くなってコントロールできるようになるのですか?」
と聞くと
「筋緊張の程度は、ほとんど変わらないと思ってよいと思います。」
「ただ、筋肉がついてくることで多少カバーできる部分はある」
とのこと。


正直、いずれ筋緊張のコントロールはできるようになるのだとばかり思っていた。
脳の可塑性とか、成長とかで、少しずつでも改善されるものだと思っていた。
だからこそ、いずれ歩けるようになると信じて疑わなかったのだ。
でも、違ったのか。
残念。

まあ、いいけどさ!


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