えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん> -8ページ目

えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん>

二人の子育てと
脳症、発達遅滞と症候性てんかん
その後の発達について

ついに!

ついに今週末で会社が倒産する!

今年6月に突然言われた倒産。

資金繰りがなんとかできたのか、3ヶ月延長になった。

その後、なんとかさらに1ヶ月延長になり、


ついに!
10月いっぱいをもって会社が潰れるよーーー!!

昨年12月に入社してから11か月間のパート生活におさらば…。
社会人の肩書をなくすのは10年ぶり。
さみしいな…(;_;)

11月からは、しばらく主婦生活。
でも生活も苦しくなりそうなので何らかの形で収入を得ていきたいなー。


先週末は、なかがわ水遊園に遊びに行ってきた。


最近奇声ブームのマトちゃん、
ベビーカーに乗せておくと「アーーーー!」「キャーーーー!!」という快音を発するので
エルゴで抱きながらウロウロした。


しかしマトちゃん、ちょう重い!!
金曜日に病院に行った時に体重を計ってもらったら14.5kgもあった…!!
2歳2ヵ月。
もちろん、成長曲線からはみ出しているよ!
洋服を着ていたとはいえ重たすぎる…。
服を脱ぐと小さいお相撲さんのようだよ…。

体重が重すぎると支えるのが大変で立ったり歩いたりが難しそうなので
できればあまり増やさせないで行きたいのだけれど、
なにせ食べる。
良く食べる。
いくらでも食べる。

普段、わたしの実家で過ごしているマトちゃんは、
よほどじじばばに食べさせられているのだろうな。
孫に食べさせたい気持ちはわかるけれど!

一緒に過ごす週末は、高タンパク低カロリーの食事を少な目で過ごしたのだけれど、
例)肉と野菜ばかりの焼きそば・豆腐グラタン(とご飯小)・魚の煮つけ(とご飯小)
実家でその話をしたら「かわいそう~!」と言われてしまったw
いやいや、おなかいっぱいは食べさせているって!
身体が重くて動きにくい方がかわいそうだって!!


みんな二歳児のごはんってどのくいらい食べさせているのだろう。
シオちゃんの時は本当に食べなくて、「もういらない」に合わせて食べさせていたのだけれど、
マトちゃんは食べさせればいくらでも食べる。

「食べない子の親からすれば羨ましい話ですよ~!」
とSTで言われたけれど、食べ過ぎて太らせてしまうことによって弊害があるとすれば避けたい。
「運動量が増えればスリムになるよ!」
と言われても、ハイハイでゆっくり動いている彼が立ち上がり歩くようになるまで待っていたらそのころには肥満児になってしまいそう。

来週からは毎日一緒に過ごすので、内容とカロリーを考えて食事を与えていきたいなー。



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最近、服を脱がせると、いつもちんちんを持っているマトちゃん。
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避けても避けても触ろうとする。
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マトちゃんには話が通じないので、もちろん言ってもわからない。
通常、ちんちんに手が届くようになるころには話が通じるようになっているの?

普通の男の子は、みんなちんちんをいつごろ触りだすの?

うんちの出たおむつを交換するとき、マトちゃんがちんちんを触ろうとするので、
脚と両手を羽交い絞めにしながら交換しているのだけれど、男の子はみんなそうなの?

お風呂の時など、ちんちんを触りながら「ウハハ♪」と笑っているのだけれど、みんなそうなの?

お風呂に連れて行く時、抱っこしたら「アハハ♪キャハハ♪」と笑っているので見ると、
ちんちんが元気になっていたりするのだけれど、みんなそうなの?

どうなの???



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ブログを通じてメッセージを遣り取りしてくださった、脳症の子を持つお母さまとリハビリセンターで実際に出会った。

ちょうどリハビリの時間が一緒で、PT室で声をかけてくださったのだ。
「えむのすけさんですか?」
もう少し、現実で呼ばれても恥ずかしくないHNにしておけばよかったと後悔…。

リハセンで同じ病気の子の親御さんとお話しできる経験が初めてだったので、とても嬉しかった。
お会いできる方がいれば、これからもお会いしてみたいな。

マトちゃん以外で脳症の後遺症のある子に会うのも初めてだったのだけれど、
ほんとうに、後遺症や障害というものは伝わりにくいのだろうなあと感じた。
どこがどう悪いのかが。
見た目に出ない症状も多いし、例えばよく眠っていたら全くわからないだろう。

親が我が子を見る時と、他人が見る時とで、感じる後遺症の重さが違うのだろう。
そこが、数の多くない病気をした子どもの親の孤独感に繋がっていることが少なくないのではないかな。



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マトちゃんは髪をポニーテールにできるようになった。
ポニテというよりは、
浪人的な?お侍的な?イメージなんだけど、母としては。




先日はたくさんクリックいただきまして、たいへん励まされました。
昨日、何回か預けたことのある託児所にマトちゃんを預けて一~二時間ほどお買物でもしようと思ったら、
部屋に入った途端、保育士さんから言いにくそうに

「あの…マトちゃんなんですけど…ちょっと…」
「その、発達状況が他のお子さんより…遅れているんじゃないかっていうことで…」
「言いにくいんですけれど…大きくなってきて他のお子さんとの差も大きくなってきていますし…」
「ちょっと、発育状況も…不明と言うことで…」
「わたしたちは、本当にお預かりしたいんですけど…社長含め色々相談した結果…」

と、本当に、たいへん言いにくそうに、今後マトちゃんは預かれない旨を伝えられた。
そのうえでご丁寧に社長からも直接
「今は預かれない、三歳児検診で異常がないと言われたら相談してください」
とお電話で聞かされた。

生後六か月から預かってくれる託児所だし、身体は大きいけれど他の赤ちゃんと同じように見てもらえればいいと思っていた。
数か月に一度、一~二時間の間だけ、様子を見てもらえれば良いと思っていた。

でも、身体が大きい赤ちゃんだと、保育士さんの負担も大きかったのかな。
発達が遅れていることで、他のお子さんにご迷惑がかかったことがあったのかな。
「普通と違う」こどもを預けることは、倫理的にいけないことだったのかな。

今まで何も言われなかったのに、実はそんな風に思われていたのかもしれないと思ったらすごくショックで、
でも、ショックを受けたのは、今までその可能性を考えなかったわたしの浅はかさのせいであるかもしれないので、
今はできるだけそのことを考えないようにしている。
落ち込むことは、わたし自身にとってメリットはないのだ、そう思っている。

そんなこと、前もって言ってほしかったな。
「お電話などして、お伝えすればよかったんですけど」
と保育士さんも言っていたけれど。
車に乗ってわざわざ行ったのに、時間の無駄になったあげくショックを受けるようなことになって、辛かったな。



いや、
一日たって考えてみると、この辛さは、マトちゃんを預かってもらえない、断られた、という辛さではないのかもしれない。
表面と本心が違う、というのが昔から本当に苦手だ。
人の笑顔の裏で考えていることが違うなんて思いたくない。
信じていたい。疑いたくない。推し測りたくない。
大げさだけれど、裏切られた、傷つけられた、という気持ちになってしまう。
こんな気持ちになるときが何回もあるけれど、いつも誰にも言えない。
誰にもわかってもらえないから?
言ったら惨めになりそうだから?
慰めを聞きたくないから?
小さなことで傷付く自分の弱さを知られなくないから?




ごちゃごちゃ書いてしまったけれど、
自分の気持ちは、自分自身の中で昇華してやらなければ、本当に楽になれることはないのだろうなーー!
辛いなー!!
でも弱い自分でも良いって思いたいなーー!!!




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今日は主治医の外来に行ったのだけれど、
この先生になってから気になることがある。

今の先生は、お薬を処方する時にピッタリしか出さない。
次回の外来が8週間後だったらピッタリ56日分。
前の先生のときは8週間後なら60日分とかで出してもらっていて、それが普通なのかと思っていた。
2ヶ月の間に何回か、うっかりこぼしたり吐き出されたりしても安心だったのだけれど、
今の処方の仕方だとうっかりできなくて毎日緊張感…((((;゚Д゚)))))))

いや、こぼすなって話かもしれないのだけれど。

みなさん、主治医の処方は日数ピッタリですか?





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マトちゃん静かだなーと思って見に行くと、こんな状態で進むことも戻ることもできずに黙って頑張っていた…。





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