外来日

4月中旬婦人科に行ってきました。

術後5年評価の単純CT。首から下。前に首にしこりがあった経緯からそのまま首から下のままででした。単純CTなのは造影剤アレルギーから。

主治医が当日画像を見てくれて大丈夫とのことでした。あとは読影の先生がもろもろ見てくれたはずで、なにかあれば連絡がくるシステムで、こなかったので術後5年を踏みました。

抗がん剤治療からいうとまだだし5年とかはおおよそのアレだし通院の間隔でも違うだろうけども、いちおう5年てことで久しぶりにブログかきました。

これまでに気持ちを支えてくれたかたがた(5年前から今までずっと)に感謝。

そして今がんばってるかたに想いをはせてます。

二回目術後目覚めてからすぐに爆発的に痛くて、痛み止めは時間ごとに入れてくれてたけど耐えきれなくて、もう無理です痛み止め入れてくださいって何度も懇願したけど、これ以上入れたらあなたの体がおかしくなっちゃうからダメですって看護士に言われ長い夜を過ごし、でもそれ、術後すぐに右足が麻痺したから硬膜外麻酔切ってた、と後で主治医に言われて、そりゃ痛てーよーと思ったり(同室の80歳のおばあちゃまが癌の術後の朝、歩いて笑顔で病室に帰ってきたのを見てたので、個人差なのね～なんて思ってた)

ずっと右側下腹部痛くて、入院中には何日も続いた原因不明の高熱に先生がたが考えてくれてリンパ嚢胞の癒着術をして右側嚢胞刺すのはうまくいったけど左が臓器がじゃましてうまくいかなくて、怖くて再度左やるのを拒否しちゃったり(右側だけでも熱は徐々にさがった)、リンパ液がおしもから結構な量でて膀胱に穴あいてるかもの検査が夜中に始まり看護士さんが手を両手で握り大丈夫よ！と言ってくれたけど夜中だったし逆に不安満載になったり(青い液体を点滴して、でてくるかの検査)、退院時はかるく右足が麻痺したままで力入れても右太もも筋肉動かなくって感覚なくて何ヶ月も動かなかったり。

なんだか急に思い出したけど思い返せばいろいろあったな。もろもろ今は大丈夫。

当時はなにがなんだかわからず不安なだけで、今振り返るとあれはそうだったのか、と思うことも多々。

同日、持病のほうの科に行き、こちらはあまりよくないので書きたくないので詳細は割愛。割愛しつつも、免疫学を進めてほしいです。免疫システム解析がもっとすすめば癌の治療も進むはず。

そして、癌の医療費はもっと安く、新薬や先進治療がもっとあらゆる人が選択できたりしてほしい。なにかあったときに医療費は心配ないようにしてほしい。高額医療費制度はあるけど、それで国の制度はいいんですかね。癌になっても安心して治療が受けられる日本であってほしいです。

抗がん剤が海外の会社から来てたりとか日本では日本の治験をしなくてはいけなくて時間がかかるとかはあったりしても、薬を必要としてる人が今まさにたくさんいるってことを実感してほしい。誰に私は言ってるのかわからないけど、自分の親や子供や大事な人がそうなったらという想像力を是非働かせて、国の仕事してる人はしてほしい。ファーストクラスで視察？豪遊？してるどこかの都市の公人のお金をそのぶん回したらいいのにね。自分はお金あるしなにかあれば先進医療受けるし的な意見の人はどうぞご勝手になんだけど、二人に一人が癌になる今、はたしてどれくらいいるのかな。大事な人を助けたい気持ちの人はその何倍ですかね？

薬の副作用はもちろんきちんと調べてほしいし、それを調べるには治験や年月がかかることはわかってます。危険をともなうものは調べてほしいし継続してほしいけど、患者が必要だと思うときに使えるようにしてほしい。また、再発時、どうしたらいいか焦った気持ちのときに、惑わされることなく患者が落ちついて自分に合った薬を選択できて、pros cons もはっきりわかって、自分または家族が決めるときに、先進医療費が選択のじゃまにならない医療システムをどうか。

あえてチープな言い方で書きますが、自分がもうかるためだけの医療てなんなの？

と、怒ったところで笑、

撮りためたお笑い番組を夜中にリモコン片手に見て寝落ちして、手からリモコンがベッドから床に落ちた音で目が覚めて、また見直して寝落ちして、手からまたリモコンが、を繰り返して、そしたら朝４時とかで～笑、なにやってんの私～？的な今日このごろ。寝れないのはステロイドかな、ストレスかな。仕事に穴あけたくないから行くけど。

母の日に夜仕事終わったあと花屋にギリ滑り込んで花買って家に帰ったら、ほぼ寝たきり祖母を介護してる母が肋骨を骨折してた。認知にて自分で力をいれない祖母は重くて抱えきれずよろけて祖母の重みと共に車椅子の金属部分に落下したみたいで。

うわー私の仕事忙しいとき＆持病が悪化してるときにーと思ったけど、そうは言ってられないので痛みで横にもなれない母を再度病院連れていき、肺に損傷ないと聞き、一安心。

ということで取り留めもないブログになりましたが、最近記憶力がなくっていろんなこと忘れちゃうので自分の記録として書いておきます～～てへぺろ。(古い？笑)

ちょこちょこブログ書こうと思いつつ、全然書いてなかった！笑

楽しいブログも書いていきたいな～

2015/12/30

年内が、あと一日とは。毎年のごとくギリギリになって気づく 笑。

クリスマスちょい前、昔々ロンドンの学校で仲良かったタイ人のお友達が、日本に旅行に行くよと突然メッセージをくれたので、滞在してるホテルに会いにいきました。

会うのはもちろんちゃんと話すのも10年ぶり。再会できるなんて思ってもなかったから、とても嬉しくて。

10年ぶり～っっ！とハグ！

私がいまタイ料理が大好きなのは、昔彼女の部屋に遊びに行ってトムヤムクンの作り方教えてもらったり、彼女がバイトしてたタイレストランに遊びに行ったりしたからだな～。当時そのレストランで、辛いの苦手な私が本場の料理に果敢に挑み撃沈した料理を、カラクナイと笑顔で食べた彼女にはマジリスペクト笑。

次の日私はおしり爆発したのでした。ああいい思い出。笑。

そのお友達に、tumorで子宮の手術をしたと言われ、びっくりしてよく聞いたら、ベイビーはもうできない手術をした、と。よくよく聞いたら、私と同じような手術してて。。

私はcancerだったけど手術したよーと話し、10年ぶりに会う嬉しさと、10年ぶりなのに私が知らない間に同じようにつらい手術をしてたのかと、気持ちは複雑でした。

でも会った瞬間10年前に戻り、明るくて優しい彼女と笑顔で話をして、笑って。

できれば私は久しぶりの再会は人生MAX体重じゃないときがよかったけど笑、顔も体もパンパンな私だったけど、会えてよかった！

あなたとあなたの家族の健康を守り良い運を運んでくれるものだよーとお守りを渡して、またねーとハグして、ほほえみの国から来た彼女にあたたかい気持ちをもらってきました♡

今年もあと少し。

今年は持病の悪化で肋骨や胸骨や関節が痛み、そんなときにかぎって夜遅い朝早いが続くと毎日クラクラだったけど、来年は、後ろ向きだった私をくるっとまわしてちゃんと前みて前にすすもーかな。

またいつか会えるお友達には、今もこれからもずっと大好きだよーーと想って、

会いたくて会えたお友達には、会えて嬉しかったよーーと心で再ハグ、

会いたいのに会えてない方には、いつ会うーー？と鼻息あらくして、

みなさまよいおとしを♡

外来日、OVCA、＆いろんな気持ち

全然書いてないブログですが久しぶりに書くことにしました。

書いてないねーと言われ、書くよ～！といいつつ早数ヶ月。。書く書く詐欺的になってましたな笑。みなさまのブログは読ませていただいてるのに、自分のブログよみかえしたら、あらいやだ、正月から書いてない。病院のことは書くと決めてる！と、前にお友達に言ったのに。。ソレどの口が言った？笑

この口です...いうことで、

先々週は婦人科検診でした。

その前に。

のっぴきならないあほな理由で前の記事はほとんどアメンバー記事に変更してしまったので(都合により本人バレをふせぐため)、いちおう自己紹介てきに。

↓

もともと子宮内膜症でチョコレート腫瘍持ちでした。生理痛はひどいし生理前のPMSはひどいし排卵痛はひどいし、思い返したら、一ヶ月の半分は痛みでした。生理とか久しぶりに思い出したけど笑。

卵巣がんが発覚する前の数ヶ月間、背中が痛かったりダルかったり熱はかると低温すぎたり高温になったり体調不良で、頭が痛すぎてMRI撮ったり、持病で骨がやられるのでそれで痛いのか？と専門医行ったり、胃腸科行ったり。病院めぐりをしたけど、不定期とはいえ内膜症の検査してた婦人科が原因とは思わず。

そのもっと前に、数年住んでた海外の婦人科では何回か検査で卵巣腫瘍の大きさはかって、大きさは5cmくらいで変わらないからよかったね、なんて言われてました。

2010年12月にトイレで痛すぎで汗かきながらうずくまりながら考えたとき、これは腸というより腸の癒着？と直感で次の日レディースクリニックに行き、見せられたエコーにうつるギザギザの形の卵巣内の充実部を見たとき、これはただごとではないと次の日には紹介状持って大学病院に行き、MRIで手術決定。PETして、手術二回、抗がん剤になりました。

内膜症からがんになるなんて当時は知らなかったし。内膜症でわたし妊娠できますかねえ～なんてのんきに婦人科で相談してた。当時の私のうすら知識で聞いたんだけどそのときのDr.の返事は、半年に一回は内膜症の検査して、でおわり。

生理遅れて検査薬で調べてたわたし。ただの癌による生理不順だったんじゃねーかよーーばか！と言えるようになったのは、、、年月がたち、最近のこと。

まあ今でも子供ができない体なことは、ふと思ったりするし、

私は他の人が持ってる、人生で大事なものをなにも手にしてないのか？、、なんて考えだしたらきりがない。。

から考えるのやめよ。

治療がんばって上に行った友達にもあとで笑われるわ。

2010年12月一回目の手術で明細胞腺がんとわかり、2011年1月には二回目の手術をして、そのあとマンスリーTCしていまにいたります。

いたりますって簡単にまとめましたが、その一行にはたくさんの思い、治療の辛さ、たちなおりの気持ちの努力、があるのは、、、経験したかたならきっとわかるはず。。。

そんな気持ちを思い出したOVCA。

お手伝いでしたので、ほぼ会場にはいなかったけど、ちらりといたときには、みなさまの熱いパワーを感じました。

いまごろになって、もっとお話したかったなーと思うかたも。

次の幹事は、lilyさんとともにOVCAをたちあげてくれたわしちょさんと、りこさんとひろきょんさん。

素敵な会になること間違いないな～♡

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ブログ書くならまずは大好きなあなたのことを書かなくちゃと思いながら、

4月から私のブログの保存記事はあなたのことだらけで、書いては保存して書いては保存して、アップできなかった。

私は時間がおそろしく変則だからあなたの消灯時間にLINE送ってはいかんとか、迷惑にならないようなときに連絡しなくちゃいかんとか、心配でそんなことばかり思ってたよ。私がひとりでＮＹいた時にくれたLINEは寂しいときだったからほんとに嬉しかったな。

いままで送ってくれた写真や動画をみては寂しいけど、今は仲良しのお友達と楽しくやってるに違いないよね。。

お別れの数週間あと、運転しながらあなたのこと思い出して後悔したり悲しくなったりしてたら、いきなり車のワイパーがぶわんと一回動いた。その日はからっからのド晴天で、今までそんなこと一度もなくて、え？なにこれ故障か？なんてあわてたけど、一度きりでそれからなにもなく。

○○○ちゃん、さみしがってるからイタズラした♡それに、そんなこと考えなくていいのよーー♡みたいに言ってる気が勝手にして勝手に泣いたよ。あのときはみんなのとこまわっていたのかもね。。そんな大きな存在感。かわいすぎだし。

何回書き直してもやっぱりうまくは書けないし、言葉にすると陳腐になってしまうのは私の文章力の無さゆえ。それに、書くのおっそすぎ。

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先々週の婦人科。

今回はいつものごとく血液検査と内診。次回のCT予約。アレルギー懸念で主治医に造影剤はしないほうがいいと言われたので前回4月のCTから造影剤無し。

術前にした造影剤CTで喉が苦しくなりぷくっと発疹がでて造影剤禁止がでたけど、そのときの結果で傍大動脈リンパが腫れてたので、抗がん剤治療中にそれが気になって評価CTのときに主治医に造影剤してくださいとお願いして造影剤の種類をかえてもらい、それからは大丈夫だったんだけど、回数ごとに終わったあと悪心が強くなり、前々回は撮影後おきあがったらくしゃみや発疹がでて帰宅後気持ち悪すぎてダルくて寝込み。回数重ねるとアレルギーでるかもしれないし無しのほうがいいと主治医に言われ、無しになりました。

次回半年後のCTで、5年を踏むことになります。

血液検査はコレステロールがヤバく、前回まで低かった中性脂肪もヤバイ。さらにクレアチニンもHだった。。ひー。

リンパ浮腫が左足に発症してまして、太ももがモコモコと見た目ぶよってる。一日立ち仕事すると痛いです。

主治医が、うちでも吻合手術できるようになったと言ってたけど、まだ考え中。

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持病の悪化で体がびっくりな状態なので、婦人科の次の週はそちらの科で病院へ。

医師に点滴治療で副作用もある免疫抑制剤、生物学的製剤があると言われたけど、卵巣がんとの兼ね合いで免疫をさげるのは五年たってないのでまだとも言われ。まあ自分では何年も前から調べてわかってるそれらの薬。まだ使いたくないな、免疫さげたくないからね。

とはいえ、炎症かんべん。

えらいこっちゃー笑

笑うしかないわ。

久しぶりに会う人ごとに、でかくなったと言われる日々。

ステロイドやめたら痩せるかな。

とちっとも痩せないのをそれのせいにしてみたりなんかして笑。

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て、ことで

ふぅー

久しぶりにブログ書いたーー笑

今日は寝落ち前に書いた笑

まあ、概ね元気です！(^o^)/

ブログ、なんだか気持ちをはきだすにはいいかも笑。

まとめて書くからいけないんだな、ちょいちょい書こうかなーー笑