5月18日

あーむに会いに行った。

この時母乳は一日平均350mLくらいだった。
冷凍した母乳が溶けないように
保冷パックに保冷剤をいれ二時間の片道を行く。


あーむの一日に飲む量は88mLに増えていた。


体重は今日計ってないみたいだ。


この間に比べて点滴が一本減っていた。


色もだいぶ白くなっていて
お肉もついてきた。
新生児と比べたらまだまだなのだろうが
かなり大きくなったようにみえる。


看護師さんがお目目をパッチリあけた
写真をとっていてくれた。
かわいくてたまらない。


なかなか最近はかわいい目を
見せてくれないから寂しいな。


問題の動脈管だがまだ閉じない。


そうなると自然と手術の話がでてくる。

閉じようとする薬も体にもたらす
副作用があるらしく
長くは使えないみたいだ。


くすりにはどれも副作用がある。

なにかを得るにはなにかを失う。


そんな言葉を思い出した。









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5月15日


晩期循環器不全になってから体重は
少しずつは増えているものの
まだ動脈管は閉じてないみたいだ。


長女の幼稚園も始まってバタバタとし
あっという間に過ぎていく時間。


あーむにとって一日は長く
苦しくて辛い思いが続くのかな、、



あたしのバタバタの出産で幼稚園の
お休みも多く長女ははたしてみんなと
仲良くできているのだろうか。



いろんな不安が渦巻く中であたしはあまり
笑うことができなくなった。
フッとしたことで気づいたら涙が出てる。



気持ちを変えるために幼稚園のお茶会に
参加することにした。

ある覚悟を決めて、、。



「こんにちは。」


「こんにちは。」


「くじを引いてください(*^-^*)」

いろんなママさんたちと交流を
深めるために席はくじにしたみたいだ。


実はあまり長女のクラスのママさんたちと
会話をしたことがないので座るとこに
迷っていたしありがたかった。

両サイドのママさんに挨拶をし
すぐに打ち解けることができた。


「ではみんなのことを知るために
 自己紹介をしてもらいたいと思います。
 名前、年齢、住んでいるところ、地元、
 家族構成を教えてください。」


きた、、。


あたしは入学式のときお腹が多少でていて
妊娠してるとだいたいの人が気づいていたが
そのことについて聞いてくる人は
少なかった。



今しかない。



「では次はゆかりんりんさんお願いします。」



「私はゆかりんりんです。平成生まれの23歳です。
 ○○に住んでいて地元は大分です。
 家族構成は、、
 だんなとあたしと娘二人と、、息子がいます。」


まず平成というのにざわつく。
今知ったのだがあたしが年少で最年少ママ
みたいだった。

なんかどんな反応をしていいのか
わからない感じになった。



「息子は予定日より4か月早くうまれました。
 766グラムの超低出生体重児です。
 体重もですが肺も未熟なためいまはまだ入院しています。
 退院時期はまだわからず突然の休みも多くなる
 かもしれませんが、、よろしくお願いします。」



涙をこらえてみんなに話すことができました。
胸の中はスッキリとしていました。


みんなどんな反応をするのだろう。
あのときの恐怖がよみがえる。



「あたしも産まれたとき未熟で
 命が助かるか分からないといわれたみたい。
 でもいまはこうして大きくなって
 ママになることもできた。
 大丈夫だよ。赤ちゃんを信じてあげて。」



魔法にかかったようだった。



未熟で産まれて大きくなっている人が近くに
いなかったので実際に目のあたりにすると
元気が湧いてきた。
そしてその事実を打ち明けてくれたことも
すごくうれしかった。


自分のまわりの体験談で600グラムで
産まれた赤ちゃんがいまでは元気に
育ってるという話も励みになった。


いろんな人が声をかけてくれた。


「なにか困ったことがあったら言ってね。」


そういってくれるママさんもいた。

同情だったのかもしれない。でもそれでいい。
たとえ言葉だけだとしてもその心遣いが嬉しかった。



相手の事を知るにはまず自分の事を
知ってもらえといわれてきた。

あたしは自分の事をあまり話さない性格だった。
上辺では友達ができるが
深い付き合いになるには時間がかかった。
自分のことなど話すのは周りは迷惑だろうと
おもっていたから。なんでも自分で解決した。

でも違った。

いまさらわかった。

あのときの友達は話してほしかったんだ。
頼ってほしかったんだ。

頼ってよかったんだ、、、



これからは頼れるときは頼ろう。



新たな自分を見つけれた一時だった。




















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息子の出産話とは違いますが
今日はリアルタイム!
そう長女の幼稚園の運動会なのです☆


てるてる坊主ありがとー(^3^)/

雨降ってないから運動会
できそうだよ(^○^)

初めてなのでドキドキワクワク!

運動会のお弁当って
どんなのつくったらいいか
分からなくてとりあえず
好きなもの全部詰め込んだ(*^^*)


喜んでくれるといいなあ♪








参加者あたしと二女だけなので
この量ですみました。

ある意味助かったーっ(笑)

まあはじめてにしては
頑張ったよね(^o^)v




さて長女を起こしましょうかね(^○^)!



息子ちゃんはもう起きてるかな?
来年の運動会は
みんなで行けるといいなあ!













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みなさん障害手帳や
特別児童扶養手当などの申請
されてますか?


あたしはいま申請するか
家族や病院などと
話し合い中なんですが
詳しい話をきくために
市役所に問い合わせたときの
対応がちょっと納得いかなくて( ̄^ ̄)


いまの赤ちゃんの
病状などを伝え確認してもらったら

「申請は通ると思います。
  でもまだ産まれて五ヶ月ですよね?
  まだ早くないですか?と、、。」


え?
病気に早いとか遅いとかあるの?

ってかなにその言い方!(T-T)



「ぢゃあなんのための制度ですか?」


と激おこプンプン丸でいうと
制度の説明を棒読みでいいだしたよ。

おいおいそーゆう意味やないて(T_T)




病院にもその事を伝えると


「申請基準とかで赤ちゃんだし
   周りのことを自分で出来ないってのは
   当たり前ってなるから
   申請通りにくいよって意味かなぁ?」


って言われました、、。


「それでも申請するなら診断書は
   書けるからね。」


だって、、(>_<)

そうゆうことを言って欲しかった
訳じゃないんだけどさ、、。

なんかやり場のない怒りが(T-T)



んーーー(・・;)


あの人は自分の子どもが病気なっても
同じように時がくるまで待つのかな?


んーーー


やっぱりあの言葉は許せない。






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病名:肺高血圧症






心臓は血液を全身に送り出し
肺は心臓から送られてくる
血液に新鮮な酸素を与え
二酸化炭素を取り除く[ガス交換]を
行う器官。
肺動脈管がせまくなると肺高血圧になる。

肺高血圧症には5つのタイプがあり
原因も病気の内容も異なる。


確かうちの子はIPAH
(特発性肺動脈性高血圧症)
と言われた気がします。

こちらは原因は不明だそうです。


あまりこの病状について記憶がなく
確かこう言われたはずと
思い出しながらに書いてるので
間違ってたらすみません(*_*)



どちらにしろ肺が良くない息子には
かなりの負担になるらしく
油断ができないらしい。

やはり命の波は産まれてから
3日くらいというのは本当だ。

次々と試練が訪れる。





「ですがお昼頃から少し落ち着いて
   きましたので継続して見ていきます。」





頑張ってよ!息子ちゃん!!








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